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UNIVERSIDADE FEDERAL DE ALAGOAS
FACULDADE DE MEDICINA
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM CIÊNCIAS MÉDICAS

Bruna Kellen Wanderley Porto Uchôa

Fatores de risco associados com a perda de produtividade no trabalho em
pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico

Maceió
2022

BRUNA KELLEN WANDERLEY PORTO UCHÔA

Fatores de risco associados com a perda de produtividade no trabalho em pacientes com
Lúpus Eritematoso Sistêmico

Dissertação (Mestrado) apresentada ao Programa de Pósgraduação em Ciências Médicas da Universidade Federal
de Alagoas-UFAL, como parte das exigências para a
obtenção do título de Mestre em Ciências Médicas.
Área de Concentração: Epidemiologia, fisiopatologia e
terapêutica em Ciências Médicas.
Orientador: Prof. Dr. Thiago Sotero Fragoso
Coorientadora: Ma. Larissa da Silva Pinto

Maceió
2022

Folha de Aprovação

Bruna Kellen Wanderley Porto Uchôa
Fatores de risco associados com a perda de produtividade em pacientes com Lúpus
Eritematoso Sistêmico

Dissertação submetida ao corpo docente do
Programa de Pós-Graduação em Ciências
Médicas da Universidade Federal de
Alagoas e aprovada em 22 de setembro de
2022.

Prof. Dr. Thiago Sotero Fragoso
Prof.
Thiago
Sotero
Fragoso de Medicina (FAMED)
Universidade Federal
de Dr.
Alagoas
(UFAL)
/ Faculdade
Orientador

Ma. Larissa da Silva Pinto
Universidade Federal de Alagoas (UFAL) / Faculdade de Medicina (FAMED)
Coorientador

Banca Examinadora:

Valfrido Leão de Melo Neto
Universidade Federal de Alagoas (UFAL) / Faculdade de Medicina (FAMED)
Examinador interno

Cláudio Torres de Miranda
Universidade Federal de Alagoas (UFAL) / Faculdade de Medicina (FAMED)
Examinador interno

Antônio Luíz Ribeiro Boechat
Universidade Federal do Amazonas (UFAM) / Faculdade de Medicina (FAMED)
Examinador externo

Dedico este trabalho aos meus pais, Selma (in memorian)
e Efrain, ao meu irmão Allan, ao meu esposo João Lins e
ao meu filho João Paulo, que sempre me dedicaram amor
e apoio incondicionais.

AGRADECIMENTOS

São muitos aqueles que merecem o meu sincero agradecimento. Em primeiro lugar
quero agradecer a Deus pela minha vida, apesar de todas as dificuldades.
Fechar um ciclo como esse exigiu de mim bastante disciplina e coragem. Sou grata aos
meus pais (Selma – in memorian e Efrain), que sempre me mostraram o caminho do amor e
da fé, da verdade e do saber, e que com muita paciência me ensinaram o real significado do
trabalho. Agradeço ao meu esposo João Lins e meu filho João Paulo: sou feliz por tê-los ao
meu lado todos os dias. Em diversos momentos eles foram minha motivação para não desistir
deste percurso árduo. Também sou grata à minha família e amigos pelo apoio necessário.
Meus sinceros agradecimentos aos alunos da minha turma de mestrado, em especial a
Emmanuele, Elisa, Thays, Sérgio e Patrícia, por serem pessoas tão admiráveis. Aprendi muito
com eles e com cada história contada e superada. Externo minha gratidão à Amanda
Nogueira, por todo o empenho e dedicação no auxílio da elaboração deste trabalho.
Também devo agradecer, de forma especial, à minha coorientadora Larissa da Silva
Pinto, por quem nutro uma admiração imensa. Com seu perfil profissional, humano e
dedicado, foi para mim um apoio imprescindível. Sem ela, tenho certeza que este percurso
teria sido muito mais difícil.
Para finalizar, dedico meus agradecimentos ao professor Thiago Sotero Fragoso,
principalmente pela assertividade, profissionalismo e coerência na condução deste trabalho.
Além disso, sou grata pelo apoio, acompanhamento em cada etapa, compreensão de todas as
dificuldades transcorridas e direcionamento na minha trajetória.

RESUMO
INTRODUÇÃO: Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença autoimune crônica
caracterizada pelo envolvimento de múltiplos órgaos. A prevalência de perda de
produtividade no trabalho (PPT) pode chegar a 51% da população com diagnóstico de LES
após 15 anos da doença. Vários fatores de risco relacionados à disfunção laboral em pacientes
lúpicos já foram relatados, incluindo questões sociodemográficas, ambientais e relacionadas
estritamente à doença. Embora alguns estudos tenham abordado a incapacidade laboral em
pacientes com LES, nenhum avaliou os fatores associados a este desfecho no público-alvo
brasileiro, especialmente no contexto de pandemia por COVID-19. OBJETIVOS:
Determinar a prevalência e os fatores de risco associados à PPT em pacientes portadores de
LES. METODOLOGIA: estudo transversal, realizado no Ambulatório de LES do Serviço de
Reumatologia do Hospital Universitário de Alagoas, Brasil. A amostragem foi não
probabilística por conveniência, constituída por 110 pacientes em atendimento ambulatorial.
A coleta de dados se deu a partir da aplicação do Questionário Sociodemográfico e
Ocupacional, Critério de Classificação Econômica Brasil da ABEP, SF-12 (The 12-item Short
Form Survey), SLICC/ACR-DI (The Systemic Lupus International Collaborating Clinics/
American College of Rheumatology – Damage Index), SLEDAI (Systemic Lupus
Erythematosus Disease Activity Index), em sua versão 2K-modificada, e também através da
análise dos prontuários. Quanto à análise estatística, o teste de Shapiro-Wilk avaliou a
normalidade da distribuição das variáveis contínuas, sendo estas comparadas pelo teste de
Mann-Whitney. Os testes Qui-quadrado, Qui-quadrado com correção de continuidade de
Yates ou exato de Fisher foram realizados para comparar as variáveis categóricas. A
associação entre fatores sociodemográficos, ocupacionais e clínicos com perda de
produtividade laboral foi avaliada por meio de regressão logística. RESULTADOS: Um total
de 110 pacientes foram incluídos no estudo. A amostra foi composta em 98,1% por
participantes do sexo feminino, com uma mediana de idade de 38,5 (IQR 18) anos, sendo
78,1% não-caucasianos. 62,7% dos participantes tinha escolaridade superior a 10 anos,
enquanto 74,5% se enquadrava no status de vulnerabilidade social. Quanto ao perfil
ocupacional, 75,4% ocuparam postos ocupacionais que exigiam alta demanda física em algum
momento de sua vida produtiva. Quanto aos hábitos de vida, 3,6% dos participantes
declararam ser etilistas, 1,8% tabagistas e 24,5% afirmaram praticar exercícios físicos de
maneira regular. A prevalência de PPT devido ao LES na nossa amostra foi de 76,3%. Na
análise univariada, os preditores significativos de disfunção laboral foram idade avançada,
escolaridade inferior a 10 anos, estado civil casado, alta demanda física laboral e ausência de
exercício físico regular. Na análise multivariada, alta demanda física laboral (p=0,002) e
ausência de exercício físico regular (p=0,010) foram associados à PPT. As características
clínicas não foram preditoras significativas de incapacidade laboral. CONCLUSÃO: Três
quartos da amostra (76,3% dos participantes) apresentou perda de produtividade no trabalho.
Participantes que não praticavam exercício físico apresentaram 3,78 vezes mais chances de
desenvolver PPT. Indivíduos em postos ocupacionais de alta demanda física laboral tiveram
4,80 vezes mais chances de desenvolver disfunção laboral.
Palavras-chave:
Lúpus Eritematoso Sistêmico; avaliação da deficiência; COVID-19; produtividade.
.

ABSTRACT
INTRODUCTION: Systemic Lupus Erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune disease
involving multiple organs. Prevalence of work disability (WD) can reach 51% of the
population diagnosed with SLE after 15 years of the disease. Several risk factors for work
dysfunction have been reported in several SLE patients, including sociodemographic,
environmental and disease-related issues. Although some studies have published on WD in
SLE patients, none has evaluated the Brazilian condition, especially in a COVID-19 pandemic
context. OBJECTIVES: To determine the prevalence and risk factors associated with WD in
patients with SLE. METHOD: cross-sectional study carried out at the SLE Outpatient Clinic
of the Rheumatology Service of the University Hospital of Alagoas, Brazil. The sampling was
non-probabilistic for convenience, consisting of 110 patients in outpatient care. Data
collection was based on the application of the Sociodemographic and Occupational
Questionnaire, ABEP's Brazilian Economic Classification Criteria, SF-12 (The 12-item Short
Form Survey), SLICC/ACR-DI (The Systemic Lupus International Collaborating Clinics/
American College of Rheumatology – Damage Index), SLEDAI (The Systemic Lupus
Erythematosus Disease Activity Index), in its 2K modified version, and analysis of medical
records. As for the statistical analysis, the Shapiro-Wilk test evaluated the normality of the
distribution of continuous variables, which were compared using the Mann-Whitney test. Chisquare, Yates’ continuity correction or Fisher's exact tests were performed to compare
categorical variables. The association between sociodemographic, occupational and clinical
factors with work disability was assessed using logistic regression. RESULTS: A total of 110
patients were included. The sample consisted of 98.1% female participants, with a median age
of 38.5 (IQR 18) years, 78.1% non-Caucasians, with more than 10 years of schooling in
62.7% of participants, with 74.5% of the sample framed in social vulnerability status. As for
occupational profile, 75.4% came to work in jobs that required high physical work demand.
As for life habits, 3.6% of the participants said they were alcoholics, 1.8% said they were
smokers, 24.5% said they practiced regular physical exercise. The prevalence of WD due to
SLE in our sample was 76.3%. In the univariate analysis, the significant predictors of labor
dysfunction were older age, less than 10 years of formal education, married marital status,
high physical work demand and lack of physical exercise. In the multivariate analysis, high
physical work demand (p=0.002) and lack of physical exercise (p=0.010) were found to be
associated to WD. Clinical characteristics were not significant predictors of work-related
dysfunction. CONCLUSION: Three quarters of the sample (76.3% of the participants)
presented loss of productivity at work. Participants who did not practice physical exercise
were 3.78 times more likely to have WD. Individuals who were in high physical work
demand were 4.80 times more likely to have WD
Keywords: Systemic lupus erythematosus; disability evaluation; COVID-19; productivity.

LISTA DE ILUSTRAÇÕES

Quadro 1 - Critérios de classificação propostos pelo American College of
Rheumatology ................................................................................................................ 22

LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS

ABNT

Associação Brasileira de Normas Técnicas

ACR

American College of Rheumatology

Artrite reumatoide

BIREME

Biblioteca Regional de Medicina

COVID-19

Coronavirus Disease 2019

Diabetes Mellitus

EBV

Vírus Epstein-Barr

EUA

Estados Unidos da América

EULAR

European League Against Rheumatism

FAN

Fator antinuclear

HAS

Hipertensão Arterial Sistêmica

HUPAA

Hospital Universitário Professor Alberto Antunes

IBGE

Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística

LES

Lúpus Eritematoso Sistêmico

LNP

Lúpus neuropsiquiátrico

MCS

Mental Component Summary

Nefropatia lúpica

PCS

Physical Component Summary

PPT

Perda de produtividade no trabalho

Qualidade de vida

SAF

Síndrome do anticorpo antifosfolípide

SLICC

Systemic Lupus International Collaborating Clinics

SLICC/ACR-DI

Systemic

Lupus

International

Clinics/American College of Rheumatology – Damage Index
SF-12

12-Item Short-Form Health Survey

SF-36

36-Item Short-Form Health Survey

Síndrome Metabólica

Colaborating

SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO ..................................................................................................................... 14
2 OBJETIVOS .......................................................................................................................... 17
2.1 Objetivo Geral ................................................................................................................ 17
2.2 Objetivos específicos ...................................................................................................... 17
3 REVISÃO DE LITERATURA ............................................................................................. 18
3.1 Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) .............................................................................. 18
3.1.1 Definição ................................................................................................................. 18
3.1.2 Epidemiologia.......................................................................................................... 18
3.1.3 Patogênese e fatores desencadeantes ....................................................................... 19
3.1.4 Manifestações clínicas ............................................................................................. 20
3.1.4.1 Manifestações mucocutâneas ............................................................................... 21
3.1.4.4 Manifestações renais............................................................................................. 22
3.1.4.6 Manifestações cardiovasculares ........................................................................... 22
3.1.4.7 Manifestações neuropsiquiátricas ......................................................................... 23
3.1.4.8 Manifestações gastrointestinais ............................................................................ 24
3.1.5 Diagnóstico .............................................................................................................. 24
3.1.6 Tratamento ............................................................................................................... 26
3.1.7 Medidas de avaliação de atividade de doença ......................................................... 27
3.1.8 Medidas de avaliação de danos causados pela doença ............................................ 28
3.2 Impacto do LES na capacidade laboral dos pacientes .................................................... 28
3.3 Associação da disfunção laboral com fatores de risco no Lúpus Eritematoso Sistêmico
(LES) .................................................................................................................................... 35
3.3.1 Fatores de risco sociodemográficos e ocupacionais ................................................ 36
3.3.2 Fatores de risco relacionados à doença de base ....................................................... 37
3.3.3 Fatores de risco relacionados ao ambiente .............................................................. 38
4 METODOLOGIA.................................................................................................................. 39
4.1 Desenho do estudo .......................................................................................................... 39
4.2 Local do estudo e período de realização ..................................................................... 39
4.3 Participantes ................................................................................................................... 39
4.4 Critérios de inclusão e exclusão ..................................................................................... 39
4.4.1 Critérios de inclusão ................................................................................................ 39
4.4.2 Critérios de exclusão ............................................................................................... 39

4.5 Amostra e técnica de amostragem .................................................................................. 39
4.6 Aspectos éticos e procedimentos .................................................................................... 40
4.7 Instrumentos ................................................................................................................... 40
4.8 Classificação das variáveis ............................................................................................. 43
4.9 Análise dos dados ........................................................................................................... 43
5 PRODUTOS .......................................................................................................................... 44
5.1 Risk factors for Work Disability in Systemic Lupus Erythematosus Brazilian patients: a
cross-sectional study during COVID-19 pandemic, submetido segundo as normas da revista
Lupus. ................................................................................................................................... 44
6 CONCLUSÕES ..................................................................................................................... 55
7 LIMITAÇÕES E PERSPECTIVAS ...................................................................................... 56
REFERÊNCIAS ....................................................................................................................... 57
APÊNDICES ............................................................................................................................ 66
APÊNDICE A – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido .............................................. 66
APÊNDICE B – Questionário principal utilizado na pesquisa ................................................ 68
APÊNDICE C - Ficha de coleta de dados do prontuário - manifestações clínicas a qualquer
momento após o diagnóstico .................................................................................................... 70
ANEXOS .................................................................................................................................. 71
ANEXO A – Parecer do Comitê de Ética e Pesquisa ............................................................... 71
ANEXO B – ABEP .................................................................................................................. 77
ANEXO C – SF-12 ................................................................................................................... 79
ANEXO D - SLEDAI 2K modificado (visita) ......................................................................... 81
ANEXO E – SLICC/ACR-DI (visita): ..................................................................................... 84
ANEXO F – Comprovante de submissão ................................................................................. 87

1 INTRODUÇÃO
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença autoimune crônica caracterizada
pelo envolvimento de múltiplos órgaos (BRUCE et al., 2015). Globalmente, as estimativas de
prevalência de LES em adultos variam de 30 a 150 por 100.000 habitantes, enquanto a
incidência varia de 2,2 a 23,1 por 100.00 habitantes por ano. Nos Estados Unidos da América
(EUA), a incidência de LES quase triplicou no final do século XX. (DURCAN et al., 2019).
No Brasil, de acordo com um estudo epidemiológico realizado na região nordeste, estima-se
uma incidência de LES em torno de 8,7 casos para cada 100.000 habitantes por ano (VILAR;
M. J.; RODRIGUES; J. M.; SATO, 2013). A prevalência varia de 14,6 a 122 casos por
100.000 habitantes (BEZERRA et al., 2004).
É amplamente conhecido que o LES é muito mais comum em mulheres do que em
homens, com uma proporção próxima de 9:1 (FELDMAN et al., 2013). Pacientes de etnia
africana, asiática e hispânica, ou seja, não-caucasianos apresentam maior prevalência da
doença (HIRAKI et al., 2009; SHAPIRA; AGMON-LEVIN; SHOENFELD, 2010).
O início da doença depende de gatilho proveniente do meio ambiente num indivíduo
geneticamente predisposto. Subsequentemente, ocorre uma resposta imune desregulada com
ativação da imunidade inata resultando na produção de citocinas, as quais tornam o
microambiente ideal para ativação da resposta imune adaptativa, com posterior produção de
autoanticorpos patogênicos e formação de imunocomplexos (MUÑOZ et al., 2010).
O LES pode gerar acometimento de todos os órgãos e sistemas, com manifestações
clínicas heterogêneas e amplo espectro de apresentação, desde formas leves da doença (rash
cutâneo, artrite não erosiva e linfadenopatia) até manifestações graves e potencialmente fatais,
tais como nefrite lúpica, lúpus neuropsiquiátrico, manifestações hematológicas e síndrome do
anticorpo antifosfolípide (SAF) (TSOKOS, 2011).
O padrão mais comum é uma mistura de alterações constitucionais com envolvimento
cutâneo, musculoesquelético, hematológico e sorológico, de intensidade leve. No entanto,
alguns pacientes apresentam manifestações predominantemente hematológicas, renais ou de
sistema nervoso central. O curso clínico do LES é altamente variável entre os pacientes e
pode ser caracterizado por períodos de remissões e recidivas crônicas ou agudas. O padrão
que domina durante os primeiros anos de doença tende a prevalecer ao longo do tempo
(WALLACE et al., 2019).
O diagnóstico geralmente é baseado em achados clínicos e laboratoriais, após exclusão
de outros diagnóstico alternativos (GLADMAN et al., 2019).

Visando estabelecer uma padronização, na prática clínica são utilizados os critérios de
classificação propostos pelo American College of Rheumatology (ACR) de 1982 (SATOH et
al., 1987), revisado em 1997. O diagnóstico vai se fundamentar quando houver a presença de,
pelo menos, 4 dos 11 critérios elencados na classificação (HOCHEBERG et al., 1997).
Resultados de uma revisão sistemática incluindo 9.886 pacientes apontam que 32,5%
(intervalo de 5 a 58%) dos pacientes com LES evoluem com perda de produtividade no
trabalho (BAKER, K.; POPE, 2009). A prevalência de PPT pode chegar a 51% da população
com diagnóstico de LES após 15 anos da doença. Já foram descritos múltiplos fatores de risco
relacionados à disfunção laboral nestes pacientes, incluindo fatores pessoais, relacionados à
doença e ao ambiente (PISONI et al., 2018).
As características individuais dos pacientes que influenciam nessa disfunção são
idade, raça, menor nível socioeconômico e escolaridade. Fadiga, maior índice de atividade da
doença, maior índice de acumulação de danos, duração da doença, envolvimento
neurocognitivo e trabalhos fisicamente exigentes também são fatores de risco pertinentes.
(YELIN et al., 2017 & PARTRIDGE et al., 1997 & UTSET, T.; FINK, J.; DONINGER,
2006).
O LES é uma doença sistêmica que pode gerar múltiplas limitações orgânicas, e a
capacidade que um indivíduo apresenta de realizar suas atividades laborais está relacionada
com as exigências ocupacionais, seu estado de saúde e suas condições físicas e mentais
(PINTO, M.; SPESSIRITS, E.; CALDAS, 2017).
Embora indivíduos de todas as idades possam ser acometidos pelo LES, verifica-se
que sua manifestação se dá comumente na faixa etária dos 15 aos 44 anos (DANCHENKO,
N; SATIA, J.; ANTHONY, 2006). Portanto, atinge pessoas durante os primeiros anos de
atividade laboral, o que resulta em grande perda de qualidade de vida e também uma alta
carga econômica para a sociedade, em âmbito individual e de serviço público e privado de
saúde (TURCHETTI et al., 2012).
Diante dos fatores mencionados e havendo poucos estudos que abordam os fatores de
risco associados à perda de produtividade no trabalho relacionada a essa patologia,

necessário avaliar quais deles tem relação direta e independente com a diminuição da
produtividade. Estima-se que haja uma alta prevalência de disfunção laboral nesta população
e que esta esteja associada aos fatores sociodemográficos e clínicos elencados.
A disfunção laboral neste público-alvo implica em múltiplos embargos sociais,
econômicos e relacionados à qualidade de vida (física e mental). O conhecimento desses

fatores e a intervenção prévia ou posterior direcionada a eles pode influenciar diretamente no
prognóstico laboral dos pacientes.

2 OBJETIVOS
2.1 Objetivo Geral
▪

Avaliar os fatores de risco associados com a perda de produtividade no trabalho em
pacientes portadores de Lúpus Eritematoso Sistêmico.

2.2 Objetivos específicos
▪

Determinar a prevalência da perda de produtividade no trabalho em pacientes portadores
de Lúpus Eritematoso Sistêmico.

▪

Identificar se fatores sociodemográficos (idade, sexo, etnia, estado civil, escolaridade,
status socioeconômico e demanda física relacionada ao trabalho) e hábitos de vida se
associam à perda de produtividade no trabalho em pacientes com Lúpus Eritematoso
Sistêmico;

▪

Avaliar a associação entre disfunção laboral e características clínicas nos pacientes com
Lúpus Eritematoso Sistêmico;

▪

Compreender a associação entre perda de produtividade laboral e qualidade de vida em
pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico;

3 REVISÃO DE LITERATURA
3.1 Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES)
3.1.1 Definição
O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença autoimune crônica caracterizada
pelo envolvimento de múltiplos órgaos (BRUCE et al., 2015).
A palavra lúpus (do latim, lobo) foi originalmente atribuída a Rogerius, cirurgião da
Escola de Salerno no século XIII, que descreveu uma doença com ulcerações na face a qual
apresentava semelhança com lobo após examinar seus pacientes. Em seguida, Cazenave,
dermatologista frânces, adicionou a palavra eritematoso a lúpus devido as características do
rash cutâneo. Kaposi, dermatologista húngaro, descreveu as lesões agudas e crônicas da pele
dos pacientes com LES. No final do século XIX, Sir William Osler, na Universidade Johns
Hopkins, associou falência renal em mulheres jovens com o rash cutâneo e foi o primeiro a
descrever o comportamento sistêmico da doença, assim como as recidivas e remissões
características (KLEI-GITELMAN; LANE, 2016).
3.1.2 Epidemiologia
Globalmente, as estimativas de prevalência de LES em adultos variam de 30 a 150 por
100.000 habitantes, enquanto a incidência varia de 2,2 a 23,1 por 100.00 habitantes por ano.
Nos Estados Unidos da América (EUA), a incidência de LES quase triplicou no final do
século XX. Isso pode ser parcialmente atribuído a um melhor diagnóstico precoce e em alguns
casos sobrediagnóstico em adultos com doença indiferenciada do tecido conjuntivo, além do
aumento do uso de exames laboratoriais e maior conscientização da doença por parte dos
médicos e dos pacientes (DURCAN et al., 2019).
No Brasil, de acordo com um estudo epidemiológico realizado na região nordeste,
estima-se uma incidência de LES em torno de 8,7 casos para cada 100.000 habitantes por ano
(VILAR; M. J.; RODRIGUES; J. M.; SATO, 2013). A prevalência varia de 14,6 a 122 casos
por 100.000 habitantes (BEZERRA et al., 2004).
As mulheres são afetadas com mais frequência do que os homens, geralmente em seus
anos de vida mais produtivos (PONS et al., 2010). É amplamente conhecido que o LES é
muito mais comum em mulheres do que em homens, com uma proporção próxima de 9:1. No
MEDICAID, sistema de saúde dos EUA para famílias de baixa renda, a incidência e
prevalência de LES foi seis vezes maior em mulheres (30,5 e 192,2, respectivamente) do que
em homens (4,9 e 31,8, respectivamente) em 2013 (FELDMAN et al., 2013).

Independente da faixa etária, pacientes de etnia africana, asiática e hispânica, ou seja,
não-caucasianos, quando comparados com caucasianos, além de apresentarem maior
prevalência da doença, também apresentam ao diagnóstico LES mais grave e com maior
envolvimento de órgãos e sistemas, além de maior dano cumulativo em longo prazo (HIRAKI
et al., 2009; SHAPIRA; AGMON-LEVIN; SHOENFELD, 2010).
As taxas de incidência e prevalência em pacientes de origem africana ou asiática são
aproximadamente 2 a 3 vezes maiores do que em populações caucasianas (MCCARTY et al.,
1995). Afro-descendentes e hispânicos nos EUA têm um pior prognóstico renal do que os
caucasianos, um achado não totalmente independente do status socioeconômico
(FERNÁNDEZ et al., 2007).
Dados nacionais do MEDICAID envolvendo pacientes adultos com diagnóstico de
LES revelam as taxas de incidência e prevalência por faixa etária (18–29, 30–49 e 50–64) de
14,3/27,9/29,7 e 78,9/200,3/292,4 por 100.000 habitantes, respectivamente (FELDMAN et
al., 2013).
3.1.3 Patogênese e fatores desencadeantes
O LES é uma doença autoimune complexa, poligênica, com envolvimento de ambos
os componentes do sistema imune (tanto a imunidade inata quanto a adaptativa) na sua
patogênese (TSOKOS, 2011).
Tanto o ambiente quanto os componentes genéticos influenciam o desenvolvimento da
doença. A taxa de concordância em gêmeos monozigóticos é de 25%, mas de apenas 2% em
gêmeos dizigóticos, sugerindo que fatores genéticos isolados não explicam o fenótipo da
doença (OKU et al., 2018).
Trata-se de doença complexa e multifatorial com interação de diversos fatores, entre
esses os ambientais, hormonais e imunológicos, num indivíduo geneticamente predisposto
para o desenvolvimento da patologia (TSOKOS, 2011).
Alguns gatilhos têm sido relacionados ao desencadeamento da doença. Exposição à
radiação ultravioleta é um conhecido fator de piora clínica do LES, devido à indução de
apoptose nos queratinócitos e liberação de antígenos nucleares, com subsequente produção de
autoanticorpos (LEHMANN et al., 1990). O vírus Epstein-Barr (EBV) também vem sendo
responsável pelo desencadeamento do LES. Revisão sistemática com meta-análise sobre o
tema também demonstrou maior soroprevalência para EBV nos pacientes com LES
(HANLON et al., 2014).

Embora homens também possam desenvolver LES, a doença afeta predominantemente
mulheres em idade reprodutiva, o que sugere importante papel dos hormônios sexuais e
efeitos de genes localizados no cromossomo X. Apesar dos possíveis efeitos dos hormônios
sexuais, não existe associação entre sexo e mortalidade ou atividade da doença nestes
pacientes (MURPHY, G.; ISENBERG, 2013).
O início da doença depende de gatilho proveniente do meio ambiente num indivíduo
geneticamente predisposto. Subsequentemente, ocorre uma resposta imune desregulada com
ativação da imunidade inata resultando na produção de citocinas, as quais tornam o
microambiente ideal para ativação da resposta imune adaptativa, com posterior produção de
autoanticorpos patogênicos e formação de imunocomplexos (MUÑOZ et al., 2010).
A diversidade de autoanticorpos presente no LES é ampla, com variação importante na
frequência e nos diferentes antígenos celulares, sendo na maioria das vezes componentes do
núcleo celular (SHERER et al., 2004). Os mecanismos pelos quais os autoanticorpos causam
dano tecidual são diversos, incluindo lise celular direta, indução de apoptose e formação de
imunocomplexos, deposição em órgão alvo, ativação do complemento e subsequente
inflamação (REKVIG et al., 2012).

3.1.4 Manifestações clínicas
O LES pode gerar acometimento de todos os órgãos e sistemas, com manifestações
clínicas heterogêneas e amplo espectro de apresentação, desde formas leves da doença (rash
cutâneo, artrite não erosiva e linfadenopatia) até manifestações graves e potencialmente fatais,
tais como nefrite lúpica, lúpus neuropsiquiátrico, manifestações hematológicas e síndrome do
anticorpo antifosfolípide (SAF) (TSOKOS, 2011).
O padrão mais comum é uma mistura de alterações constitucionais com envolvimento
cutâneo, musculoesquelético, hematológico e sorológico, de intensidade leve. No entanto,
alguns pacientes apresentam manifestações predominantemente hematológicas, renais ou de
sistema nervoso central. O curso clínico do LES é altamente variável entre os pacientes e
pode ser caracterizado por períodos de remissões e recidivas crônicas ou agudas. O padrão
que domina durante os primeiros anos de doença tende a prevalecer ao longo do tempo
(WALLACE et al., 2019).
Sinais e sintomas gerais ocorrem em qualquer fase da doença, caracterizados por
adinamia, fadiga, perda de peso, diminuição de apetite, febre, poliadenopatias, mialgia e
artralgia. Durante o curso da doença, vários órgãos e sistemas podem ser acometidos (AHN,
G.; RAMSEY-GOLDMAN, 2006).

3.1.4.1 Manifestações mucocutâneas
As manifestações mucocutâneas ocorrem em cerca de 85% dos pacientes em algum
momento da doença e precedem o diagnóstico de LES em 20 a 25% dos casos (PETERSEN et
al., 2018).
O espectro das manifestações cutâneas que ocorrem no curso do LES é amplo e a
classificação é heterogênea. Em 1981, Gilliam e Sontheimer propuseram a classificação das
lesões cutâneas em específica e não específica, baseados nos achados histopatológicos das
biópsias de lesão cutânea. Eles definiram como lesões específicas aquelas que apresentavam
dermatite de interface à histopatologia (GILLIAM, J.; SONTHEIMER, 1981).
A importância dessas manifestações se apresenta explícita ao se observar que quatro
dos onze critérios propostos pelo ACR (American College of Rheumatology) são
dermatológicos: fotossensibilidade, eritema malar, úlceras orais e lesões discoides (PATEL,
P.; WERTH, 2002).

3.1.4.2 Manifestações músculoesqueléticas
As manifestações clínicas musculoesqueléticas são as mais frequentes e acometem até
95% dos pacientes com LES. A maior parte dos casos apresenta poliartralgia ou poliartrite
intermitente, com sintomas que podem ser discretos ou incapacitantes. Predominam nas
pequenas articulações de mãos, punhos e joelhos (GRECO, C.; RUDY, T.; MANZI, 2003).
Deformidades articulares desenvolvem-se em cerca de 10% dos indivíduos e são mais
comuns nas mãos. Podem se apresentar como um quadro leve ou uma forma poliarticular,
simétrica e erosiva, que se assemelha às deformidades da artrite reumatoide, conhecida como
“rhupus”, ou, ainda, como um quadro não erosivo conhecido como artropatia de Jaccoud,
caracterizada por frouxidão das estruturas periarticulares que afeta todas as articulações,
especialmente as das mãos (BUDHRAM et al., 2014).

3.1.4.3 Manifestações hematológicas
Anormalidades nos elementos formadores do sangue, da coagulação e do sistema
fibrinolítico são comuns nos pacientes com LES, que podem ser ou não imunomediados. As
principais manifestações são: anemia, leucopenia, trombocitopenia e SAF. Em algum período
da evolução da doença, 57 a 78% dos pacientes apresentam anemia. As causas são variadas e
incluem mecanismos imunes, como hemólise, hiperesplenismo, mielofibrose, mielodisplasia e
anemia aplásica, e não imunes como inflamação crônica, insuficiência renal, perda de sangue,
deficiência nutricional, uso de medicamentos e infecção. As causas mais frequentes são

doença crônica e deficiência de ferro, seguida por hemólise autoimune (HEPBURN, A.;
NARAT, S.; MASON, 2010).
Leucopenia pode estar presente em até 50% dos doentes, linfopenia em 20 a 75% e
trombocitopenia discreta (número de plaquetas entre 100.000 e 150.000/mm3) tem sido
observada em 25 a 50% dos pacientes, porém a contagem inferior a 50.000/mm3 ocorre em
apenas 10%. A causa principal é a destruição autoimune (FERNÁNDEZ et al., 2007).

3.1.4.4 Manifestações renais
As manifestações mais comuns no paciente com nefrite lúpica são proteinúria,
cilindrúria, hematúria, piúria, creatinina sérica elevada e hipertensão arterial sistêmica (HAS).
O envolvimento renal é clinicamente aparente em aproximadamente 50% dos pacientes com
LES (HOCHBERG et al., 2016).
A biópsia renal é considerada padrão-ouro para fornecer informações sobre o grau de
atividade e/ou cronicidade nesta patologia, orientando a terapia e predizendo o prognóstico
(DING et al., 2018).
A Sociedade Brasileira de Reumatologia recomenda a biópsia renal sempre que
houver elevação da creatinina sérica sem causa aparente e potencialmente associada ao LES,
proteinúria isolada≥ 1,0 g/24 horas (ou relação proteinúria/creatininúria ≥ 1,0) ou proteinúria
≥ 0,5 g/24 horas (ou relação proteinúria/creatininúria ≥ 0,5) associada a hematúria dismórfica
glomerular e/ou cilindros (KLUMB et al., 2015).

3.1.4.5 Manifestações pulmonares
Acometimento pulmonar pode ocorrer em 50 a 70% dos pacientes com LES. Pleurite é
a manifestação mais comum e o derrame é, em geral, de volume pequeno a moderado, e
bilateral (SHEN et al., 2005).
Menos comumente, pode haver hipertensão pulmonar e pneumonite lúpica. A
intensidade da hipertensão pulmonar é geralmente de leve a moderada, ocorrendo em 12% a
23% dos casos. O quadro agudo de pneumonite cursa com febre, tosse, hemoptise, pleurisia e
dispneia, detectada em até 10% dos pacientes (ORENS et al., 1994).

3.1.4.6 Manifestações cardiovasculares
As complicações cardíacas incluem pericardite, doenças valvares, endocardite de
Libman-Sacks, miocardite, cardiomiopatia, doenças da artéria coronária e distúrbios da
condução (YEH et al., 2007).

Pericardite é a ocorrência cardíaca mais comum, podendo ser clínica ou subclínica, e
ocorre em até 55% dos pacientes (MODER et al., 1999; KHAMASHTA et al., 1996).
O derrame pericárdico geralmente é baixo e detectável apenas por ecocardiografia,
raramente evoluindo para tamponamento cardíaco ou pericardite constritiva. Miocardite está
frequentemente acompanhada à pericardite, ocorrendo em cerca de 25% dos casos.
Acometimento valvar é na maioria das vezes detectado por ecocardiografia e o espessamento
valvar é a alteração mais encontrada. Endocardite de Libman-Sacks caracteriza-se por danos
verrucosos, encontrados especialmente nas valvas aórtica e mitral, sendo apresentadas em até
43% dos pacientes (KHAMASHTA et al., 1996).
Os portadores de LES apresentam alto risco para o desenvolvimento ou aceleração de
doença aterosclerótica e HAS, estando diretamente ligado tanto aos efeitos diretos da doença
como aos efeitos colaterais do tratamento. Eles apresentam alto risco cardiovascular devido à
maior frequência de condições associadas à aterosclerose, como Diabetes Mellitus (DM),
Síndrome Metabólica (SM) e obesidade (BRUCE, 2005).

3.1.4.7 Manifestações neuropsiquiátricas
O Lúpus neuropsiquiátrico (LNP) compreende diversas síndromes neurológicas,
envolvendo os sistemas nervosos central, periférico e autonômico, além de síndromes
psiquiátricas e psicofuncionais. A grande variação nas frequências encontradas em populações
estudadas – de 19 a 91% – deve-se à ausência de métodos diagnósticos padronizados que
tenham sensibilidade e especificidade amplamente comprovadas, e evidencia a dificuldade em
atribuir, na prática diária, essas manifestações à atividade da doença (JAFRI, J.;
PATTERSON, S.; LANATA, 2017 & JARPA et al., 2011).
Sendo o SNC atingido pela atividade da doença, o paciente pode apresentar sintomas
neurológicos e/ou psiquiátricos (SATO, 2002). Os sintomas psiquiátricos são comumente
relatados em pacientes com LES, contribuindo para a morbidade física e funcional. Durante o
curso da doença, a depressão e ansiedade são condições frequentemente observadas (JARPA
et al., 2011).
Os critérios de classificação de LES do American College of Rheumatology (ACR),
publicados em 1971, 1982 e revistos em 1997 incluíram apenas crises convulsivas e psicose
na ausência de drogas ou distúrbios metabólicos e/ou distúrbios hidroeletrolíticos (SATOH et
al., 1987). Os publicados em 2012 incluíram crises convulsivas, psicose, mononeurite
múltipla, mielites, neuropatia craniana ou periférica e estado confusional agudo, com
necessidade de exclusão de outras causas como infecções, vasculites primárias, diabetes,

alterações tóxico-metabólicas, drogas e uremia (PETRI et al., 2012). Já os critérios
classificatórios publicados pelo European League Against Rheumatism (EULAR) e o ACR
em 2019 incluíram o delirium, psicose e crises convulsivas (ARINGER et al, 2019).
Em 1999 o ACR publicou o "The American College Of Rheumatology Nomenclature
And Case Definitions For Neuropsychiatric Lupus Syndromes", trabalho no qual são
definidas e descritas doze síndromes do SNC e sete do SNP (AD et al., 1999).
Em 2001 estes critérios foram validados e modificados, aumentando a especificidade
do diagnóstico de 46% para 93%, com a exclusão de cefaleia, ansiedade, depressão leve,
comprometimento cognitivo leve e polineuropatia sem comprovação eletroneurofisiológica.
(AINIALA et al., 2001).

3.1.4.8 Manifestações gastrointestinais
As manifestações gastrointestinais ocorrem em 25 a 40% dos pacientes (BREWER,
B.; KAMEN, 2018), sendo os sintomas gastrintestinais mais frequentes dor abdominal
(secundária a serosite, vasculite intestinal e/ou úlcera gástrica), vômitos e diarreia (LIAN,
2003).
A enteropatia perdedora de proteínas, caracterizada por diarreia (em 50% dos casos),
edema, hipoalbuminemia e má absorção (10%) pode ser a apresentação inicial do LES
(BREWER, B.; KAMEN, 2018). O envolvimento do pâncreas ocorre em 5 a 10% dos
pacientes, geralmente com aumento da amilase e quadro clínico semelhante ao observado nos
indivíduos que não tem LES (EBERT, E.; HAGSPIEL, 2011).
3.1.5 Diagnóstico
A heterogeneidade do LES e a falta de quadro clínico ou testes patognomônicos
específicos representam um desafio diagnóstico para o médico. De forma a complicar, os
pacientes podem apresentar apenas algumas características do LES, que podem se assemelhar
a outras doenças autoimunes, infecciosas ou hematológicas. O diagnóstico geralmente é
baseado em achados clínicos e laboratoriais, após exclusão de outros diagnóstico alternativos
(GLADMAN et al., 2019).
Visando estabelecer uma padronização, na prática clínica são utilizados os critérios de
classificação propostos pelo American College of Rheumatology (ACR) de 1982 (SATOH et
al., 1987), revisado em 1997 (HOCHEBERG et al., 1997). O diagnóstico vai se fundamentar
quando houver a presença de, pelo menos, 4 dos 11 critérios descritos no seguinte quadro
(Quadro 1):

Quadro 1 – Critérios de classificação propostos pelo American College of Rheumatology.
CRITÉRIO

DEFINIÇÃO

Eritema malar

Lesão eritematosa fixa em região malar, plana ou em relevo.

Lesão discoide

Lesão eritematosa, infiltrada, com escamas queratóticas aderidas
e tampões foliculares, que evolui com cicatriz atrófica e
discromia.

Fotossensibilidade

Exantema cutâneo como reação não-usual à exposição à luz solar,
de acordo com a história do paciente ou observado pelo médico

Úlceras

Úlceras orais ou nasofaríngeas, usualmente indolores, observadas

orais/nasais

pelo médico

Artrite

Não-erosiva, envolvendo duas ou mais articulações periféricas,
caracterizadas por dor e edema ou derrame articular.

Serosite

Pleurite (caracterizada por história convincente de dor pleurítica,
atrito auscultado pelo médico ou evidência de derrame pleural) ou
pericardite (documentado por eletrocardiograma, atrito ou
evidência de derrame pericárdico).

Comprometimento Proteinúria persistente (> 0,5 g/dia ou 3+) ou cilindrúria anormal.
renal
Alterações

Convulsão (na ausência de outra causa) ou psicose (na ausência

neurológicas

de outra causa).

Alterações

Anemia hemolítica ou leucopenia (menor que 4.000/mm3 em

hematológicas

duas ou mais ocasiões) ou linfopenia (menor que 1.500/mm3 em
duas

mais

ocasiões)

plaquetopenia

(menor

que

100.000/mm3 na ausência de outra causa).
Alterações

Anticorpo anti-DNA nativo ou anti-Sm ou presença de anticorpo

imunológicas

antifosfolípide com base em: a) níveis anormais de IgG ou IgM
anticardiolipina; b) teste positivo para anticoagulante lúpico; ou c)
teste falso-positivo para sífilis, por, no mínimo, seis meses.

Anticorpos

Título anormal de anticorpo antinuclear por imunofluorescência

antinucleares

indireta ou método equivalente, em qualquer época, e na ausência
de drogas conhecidas por estarem associadas à síndrome do
Lúpus induzido por drogas.

Adaptado de HOCHBERG et al., 1997.

Posteriormente, o grupo Systemic Lupus International Collaborating Clinics (SLICC)
publicou nova proposta de critérios de classificação para pacientes com LES no ano de 2012
(PETRI et al., 2012). Foram incluídas manifestações não contempladas no critério do ACR e
enfatizada a necessidade de preenchimento de, pelo menos, um critério imunológico. Para um
indivíduo ser classificado com LES nesta proposta é necessário o preenchimento de pelo
menos 4 critérios, incluindo pelo menos 1 clínico (dentre 11) e 1 imunológico (dentre 6), ou
deve ter nefrite confirmada por biópsia na presença de fator antinuclear (FAN) positivo ou
anticorpo anti-DNA nativo positivo.
Recentemente, foram publicados os novos critérios de classificação EULAR/ACR
2019 para LES, que utilizam o FAN como critério de entrada obrigatório e também utiliza
febre (não infecciosa) como novo critério. Os novos critérios atingiram uma sensibilidade de
96,1% e uma especificidade de 93,4% (ARINGER, M.; LEUCHTE, N.; JOHNSON, 2020) .
Para o presente estudo, os pacientes foram classificados de acordo com os critérios do ACR
de 1997.
3.1.6 Tratamento
O tratamento do LES tem como objetivo prevenir surtos agudos da doença,
reestabelecer a homeostase do sistema imune, minimizando os casos de remissão e
progressão, com o intuito de promover uma melhor qualidade de vida para o paciente (COSTI
et al., 2017) .
O tratamento é complexo e requer a participação ativa do mesmo, além do
acompanhamento médico e a avaliação da atividade da doença (GOTTSCHALK, T.;
TSANTIKOS, E.; HIBBS, 2015). A resposta ao tratamento tem uma relação proporcional à
adesão e aceitação das orientações médicas prescritas. O tratamento medicamentoso deve ser
acompanhado de uma boa alimentação, prática de atividade física, proteção para pele e da
exposição aos raios UV, entre outras ações que afetam a evolução da doença (DALCIN, M.;
ALVES, F.; SALVI, 2016). A individualidade do tratamento é determinada de acordo com as
manifestações clínicas do paciente e a atividade do LES, visto que esta possui períodos de
atividade intercalados com períodos de remissão. O amplo arsenal terapêutico inclui antiinflamatórios não esteroidais, analgésicos, imunossupressores, glicocorticoides, antimaláricos
e agentes biológicos (NAZARÉ et al., 2021).

Os objetivos da terapia para pacientes com LES são garantir a sobrevivência a longo
prazo, alcançar a menor atividade possível da doença, evitar danos aos órgãos, minimizar a
toxicidade dos medicamentos, melhorar a qualidade de vida e educar os pacientes sobre seu
papel no gerenciamento da doença (WALLACE et al., 2019).
3.1.7 Medidas de avaliação de atividade de doença
Para avaliar a atividade da doença, o SLEDAI é um instrumento quantitativo utilizado
em vários centros médicos, tendo sido bem avaliado quanto à validade e reprodutibilidade no
Brasil (SATO et al., 1991).
No ano de 2000 o SLEDAI foi revisado, dando origem ao SLEDAI-2K. A
modificação proposta incluía a atividade persistente de alguns parâmetros, ao invés da
pontuação apenas nos casos de início ou recorrência. Houve demonstração de que a
persistência do eritema, das úlceras mucosas, da alopecia e da proteinúria > 0,5g/24h pode ser
usada em trabalhos para avaliação da atividade da doença (TOUMA, Z.; UROWITZ, M.;
GLADMAN, 2013).
Ao comparar o SLEDAI-2K com o SLEDAI original, URIBE et al. (2004) avaliaram
três instrumentos diferentes utilizados para medida de atividade do LES, a saber: SLAMmodificado, SLEDAI mexicano (Mex-SLEDAI) e o SLEDAI-2K modificado (sem os
parâmetros sorológicos anti-ds-DNA e complemento sérico), comparando-os com o SLEDAI2K e com a medida de avaliação global da atividade da doença realizada pelo médico
(denominada avaliação global pelo médico). Concluiu-se que os três instrumentos
apresentaram boa correlação com o SLEDAI-2K e com a avaliação global pelo médico. Além
disto, o SLEDAI-2K modificado teve a melhor validade discriminativa (capacidade de
diferenciar pacientes claramente ativos daqueles inativos ou com atividade mínima) e o menor
custo entre os três instrumentos avaliados, sendo este o instrumento utilizado neste trabalho.
O SLEDAI mede a atividade da doença com base em 24 medidas objetivas de
manifestações clínicas e laboratoriais, nos últimos 30 dias (HOCHBERG, 2016). O escore do
SLEDAI varia entre 0 (zero) e 105 (cento e cinco), significando que quanto maior o escore,
mais elevada é a atividade da doença. Como o SLEDAI-2K modificado não contempla os
parâmetros sorológicos, totalizam-se 22 medidas objetivas, com um escore variando entre 0
(zero) e 101 (cento e um). Por meio do SLEDAI, a atividade do LES é classificada em quatro
graus: Grau 1 ou atividade discreta, entre 1 e 5 pontos; Grau 2 ou atividade moderada, entre 6
e 10; Grau 3 ou atividade intensa, entre 11 e 19; e Grau 4 ou atividade muito intensa, igual ou
superior a 20 (YEE et al., 2011). Neste estudo foi utilizada a dicotomia doença ativa ou

inativa, sendo o ponto de corte igual ou superior a 4 para atividade de doença
(ALBUQUERQUE et al., 2022).
3.1.8 Medidas de avaliação de danos causados pela doença
Para avaliação do índice de danos instalados em pacientes com LES, em 1996 foi
publicada a validação de um instrumento pelo Colégio Americano de Reumatologia: Systemic
Lupus International Colaborating Clinics/American College of Rheumatology – Damage
Index - SLICC/ACR-DI (GLADMAN et al., 1997). Este instrumento aborda 12 sistemas
orgânicos, detectando danos ocorridos nos pacientes a despeito de causas, podendo resultar da
atividade da doença ou de sua terapia, como também de doenças intercorrentes, como câncer
e diabetes. Para evitar confusão entre atividade de doença e dano, cada item tem que estar
presente pelo menos por 06 meses, causando injúria tecidual que resulte em dano orgânico
irreversível. Os danos orgânicos e psíquicos a que estes pacientes que sobrevivem mais estão
submetidos resultam, muitas vezes, em incapacidade física ou mental, piorando a qualidade de
vida, que tem sido reconhecida como um importante indicador do estado de saúde para
pacientes com doenças crônicas (FALLOWFIELD et al., 1992).
Doze órgãos e sistemas são avaliados: ocular, neuropsiquiátrico, renal, pulmonar,
cardiovascular, vascular periférico, gastrointestinal, musculoesquelético, cutâneo, endócrino,
gonadal e malignidades. Além disso, o índice de dano pode ficar estável ou aumentar no
decorrer do tempo e possui pontuação máxima de 47 pontos (BORBA et al., 2008).

3.2 Impacto do LES na capacidade laboral dos pacientes
O valor do trabalho para os indivíduos e a comunidade é claro. O trabalho oferece
segurança financeira, senso de propósito e significado. Também é claramente associado a
benefícios significativos para a saúde. A produtividade no trabalho também é um dos pilares
sobre os quais se constrói a riqueza da comunidade (SHANAHAN, 2019).
Para a maior parte dos indivíduos, o trabalho é um determinante chave da auto-estima,
estima familiar, identidade e posição dentro da comunidade, além, é claro, de determinar o
progresso material e servir como um meio de participação e realização social (BLACK,
2009).
O trabalho provavelmente traz benefícios líquidos para a saúde globalmente, tanto
física quanto mentalmente (WADDELL, G.; BURTON, 2004). Além disso, quando os pais
são impedidos de trabalhar por causa de um problema de saúde, o risco não é apenas que seus
filhos possam acabar na pobreza, mas que essas crianças possam experimentar piores

resultados em relação a índices de saúde e também uma maior probabilidade de encontrarem
dificuldades em postos ocupacionais no futuro (BLACK, 2009).
Os profissionais de saúde devem estar atentos ao impacto das mudanças sociais e
fatores ambientais sobre a saúde. A prestação de cuidados envolvendo a área de saúde deve
ser sensível às necessidades do paciente também em circunstâncias relacionadas ao domicílio,
ao trabalho e ao convívio social (WALKER-BONE, K.; BLACK, 2016).
A perda do trabalho é uma consequência comum de problemas de saúde. Doenças
crônicas tem efeitos particularmente significativos na participação no trabalho a longo prazo.
Indivíduos com problemas crônicos de saúde geralmente necessitam de apoio previdenciário
de longo prazo, especialmente porque o fardo da doença se acumula com a idade
(SHANAHAN, 2019).
A verdadeira carga de comprometimento do trabalho de doenças musculoesqueléticas
é incerta e difícil de concluir. Apesar dos estudos realizados na área, a natureza e as causas da
incapacidade para o trabalho permanecem complexas e confusas por problemas de definição e
metodologias. Instabilidade, perda de produtividade no trabalho, incapacidade laboral, subemprego e desemprego são termos frequentemente utilizados como medidas de resultados em
estudos relacionados ao trabalho. Cada uma dessas medidas de resultado é diferente e pode ter
explicações diferentes. Por exemplo, Tillet et al. examinaram os fatores que influenciaram a
incapacidade para o trabalho na artrite psoriática e descobriram que a redução da eficácia no
trabalho foi associada a medidas de atividade da doença, enquanto o desemprego foi
associado a fatores relacionados ao empregador, idade e duração da doença (TILLETT, W.;
SHADDICK, G.; ASKARI, 2014).
De fato, em um estudo recente da prática clínica em um centro do Reino Unido que
incluiu 193 pacientes ambulatoriais de reumatologia geral, 29% relataram ter desistido de
trabalhar “parcialmente” ou “principalmente” por sua condição reumatológica, dentre os quais
17 (47%) relataram que abandonaram o trabalho devido a sintomas antes mesmo de ter sua
condição diagnosticada (HOLMES et al., 2015). No entanto, dos que ainda trabalhavam (45%
da amostra), apenas metade relatou já ter sido questionada sobre seu trabalho em uma
consulta de reumatologia, enquanto um terço referiu que já tinha sido perguntado se eles
estavam enfrentando dificuldades em seu trabalho e menos de 25% que lhes foi oferecido
algum conselho/apoio para permanecer no trabalho (HOLMES et al, 2015).
Sabe-se que a incapacidade para o trabalho por doenças imunomediadas que cursam
com artrite é melhor compreendida como uma construção biopsicossocial. Do ponto de vista
biológico, a disfunção laboral é dependente da natureza, gravidade, duração e subsequente

carga acumulada da doença estudada. Fatores pessoais como idade, presença ou ausência de
comorbidades (especialmente a saúde mental), nível educacional, segunda renda no lar e
presença de dependentes impactam a probabilidade ou não de perda de produtividade laboral.
Os fatores sociais que contribuem para a disfunção incluem a natureza e a capacidade de
acesso ao sistema previdenciário local, além da classificação socioeconômica do indivíduo.
Além disso, a natureza do trabalho, a presença de apoio significativo no âmbito laboral e a
flexibilidade/modificação do posto ocupacional podem afetar a capacidade do indivíduo
permanecer no trabalho (SHANAHAN, 2019).
No entanto, apesar de todas as variações metodológicas, depreende-se pela literatura
que a carga de incapacidade para o trabalho em pacientes com doenças imunomediadas é
muito significativa. Um estudo realizado na Holanda demonstrou que 37% dos pacientes com
artrite reumatoide (AR) relataram ser incapacitados para o trabalho em comparação com 9%
da população geral (VAN JAARSVELD et al., 1998). Já em um estudo realizado na
Inglaterra, os pacientes com AR foram 32 vezes mais propensos a interromper o trabalho em
comparação com o grupo controle (BARRETT et al., 2000). Sabe-se também que, apesar da
perda de produtividade no trabalho ser muito importante para os pacientes, ela é
frequentemente neglicenciada pelos médicos (WALKER-BONE, K.; BLACK, 2016).
A disfunção laboral tem um impacto enorme, que vai além do aspecto socioeconômico
de um paciente, pois também tem implicações psicológicas e sociais, como perda de
autoestima, interações sociais e sensação de menor produtividade ou inutilidade (CARTER,
E.; BARR, S.; CLARKE, 2016). A participação no trabalho pode ter efeitos benéficos na
saúde dos pacientes com doenças imunomediadas e, portanto, deve receber atenção devida
nas consultas médicas (GWINNUTT et al., 2021).
Há evidência esparsa na literatura médica de que o tratamento precoce pode reduzir o
impacto das doenças imunomediadas na perda de produtividade laboral (ZHANG et al.,
2012). Estudos que analisaram o papel de imunobiológicos na incapacidade no trabalho foram
objeto de pelo menos uma revisão sistemática sugerindo que a introdução destes pode ter tido
um possível benefício na produtividade dos pacientes (TER WEE et al., 2012).
No entanto, muitos estudos sobre este tema são confundidos por questões como a
gravidade da doença, com pacientes mais graves tendendo a fazer uso de imunobiológicos
mais frequentemente que pacientes menos graves. Além disso, a heterogeneidade das
populações, dos desenhos dos estudos e das medidas de desfecho tornam difícil as
comparações. Embora o grau de comprometimento do trabalho na artrite inflamatória possa
estar reduzindo, a melhoria pode não estar inteiramente relacionada ao aumento do uso de

agentes imunobiológicos. Em vez disso, pode estar relacionado à intensidade da doença e ao
seu controle precoce (WECHALEKAR et al., 2017) e outros fatores como mudanças no
acesso à previdência social ou mudanças no status econômico do país (HALLERT, E.;
HUSBERG, M.; BERNFORT, 2012).
Uma área potencial para reduzir a incapacidade laboral em doenças crônicas é a
intervenção no local de trabalho. Sabe-se que o apoio no posto ocupacional provavelmente
será benéfico para a manutenção dos trabalhadores, mas a natureza precisa desse apoio é
difícil de definir. Há dúvidas se o melhor tipo de suporte no local de trabalho se traduz em
flexibilidade de tarefas e horários, alteração permanente das lotações ou novo treinamento dos
indivíduos. Também há dúvidas se o simples fato de empregadores e colegas de trabalho
expressarem seu apoio durante as fases agudas da doença é o suficiente e se deveria haver
uma reavaliação dos nossos sistemas de previdência social com o intuito de orientá-los a
incentivar as pessoas a permanecerem no trabalho, em vez de simplesmente dar-lhes apoio
quando estiverem ausentes (SHANAHAN, 2019).
Uma dúvida pertinente também é se há necessidade de novos serviços orientados para
uma melhor gestão das incapacidades laborais dos trabalhadores antes de eles se tornarem
disfuncionais permanentemente (BLACK, 2008). Há questões importantes que podem ser
melhor abordadas por meio de pesquisa qualitativa e em grande parte permanecem sem
resposta.
Embora indivíduos de todas as idades possam ser acometidos pelo LES, verifica-se
que sua manifestação se dá comumente na faixa etária dos 15 aos 44 anos (DANCHENKO,
N; SATIA, J.; ANTHONY, 2006). Portanto, atinge pessoas durante os primeiros anos de
atividade laboral, o que resulta em grande perda de qualidade de vida e também uma alta
carga econômica para a sociedade, em âmbito individual e de serviço público e privado de
saúde (TURCHETTI et al., 2012).
Pesquisadores realizaram um estudo online com 121 pessoas, concluindo que o LES
“tem um impacto no bem-estar físico, social e econômico dos pacientes”. Níveis reduzidos de
participação no emprego foram destacados, assim como a necessidade de um melhor apoio e
divulgação de informação para empregadores (KENT et al., 2017). Em uma coorte realizada
no sudeste dos EUA foi evidenciado que o risco de desemprego no LES é quase quatro vezes
maior do que na população geral (DRENKARD et al., 2013).
Os principais achados de uma pesquisa on-line desenvolvida em 2018 na Inglaterra
para identificar os desafios empregatícios que as pessoas com LES experienciam foram:

1. Dificuldades de exercer o trabalho (e os possíveis danos na carreira profissional) em
uma condição clínica flutuante como o LES:
Redução de horas ou mudanças no posto de trabalho poderiam tornar o sustento
impossível. Modificações ocupacionais compatíveis com as habilidades e a experiência
pessoal eram muitas vezes neglicenciadas (BOOTH, S.; PRICE, E.; WALKER, 2018).
2. Temor e ansiedade interferindo no trabalho e na vida familiar:
Os participantes foram solicitados a avaliar a preocupação em manter o emprego no
futuro. Em uma escala de 0 a 10, onde 0 indicava 'baixa ou nenhuma preocupação' e 10
denotava ' preocupação significativa’, 68% (n = 255) pontuaram 8 ou mais, com 47,2% do
total de respondentes indicando 10 (BOOTH, S.; PRICE, E.; WALKER, 2018).
3. Potencial para permanecer no emprego quando havia disponibilidade de modificações
no padrão de trabalho e suporte da chefia e colegas:
Os pacientes perceberam ao longo do tempo que a flutuação e a invisibilidade de suas
condições criaram dificuldades para que os superiores hierárquicos e os colegas de trabalho
compreendessem a doença. Onde existia apoio de ambos os grupos, havia maior
probabilidade de os participantes permanecerem no trabalho. Há poucos dados específicos na
literatura voltados à orientação de gestores e empregadores quanto aos principais aspectos
incapacitantes do LES (BOOTH, S.; PRICE, E.; WALKER, 2018).
Muitos artigos publicados descrevem o ônus social que o LES impõe, muitas vezes
enfatizando os custos sociais advindos dos afastamentos laborais. Parte dessa perda financeira
para o indivíduo e sociedade pode ser evitada caso ideias mais sofisticadas sobre apoio ao
emprego estejam disponíveis (KENT et al, 2017).
As barreiras ao emprego para as pessoas que vivem com uma condição flutuante
foram considerados por Steadman et al em 2015. Seu relatório fez uma série de
recomendações sobre como reconhecer e adaptar o ambiente de trabalho e padrões de
emprego para pessoas com estes tipos de doenças, que abrangem uma ampla gama de
condições físicas e mentais (STEADMAN, 2015).
Embora seja considerada uma doença relativamente rara, o número de dias de trabalho
perdidos com LES é relativamente alto. Um indivíduo que não conclua o nível educacional
superior ou não consiga permanecer no trabalho pode perder cinquenta anos ou mais de vida
profissional. Deve-se buscar manter níveis de educação e emprego pelo maior tempo possível,
ou pelo menos combinar benefícios sociais com trabalho quando necessário (UTSET et al.,
2015).

O governo da Inglaterra publicou em 2017 uma cartilha denominada “Improving lives:
the future of work, health and disability” com o intuito de aumentar a proporção de pessoas
com doenças crônicas no trabalho, garantir que os postos ocupacionais estejam ajustados
(possibilitando às pessoas com deficiência grave a continuarem em seus empregos) e fornecer
apoio financeiro caso o indivíduo esteja impossibilitado de trabalhar. No entanto, ainda há
dados escassos na literatura sobre adaptações para condições flutuantes e trabalho em tempo
parcial em combinação com benefícios previdenciários para aqueles incapazes de manter o
emprego em tempo integral.
Sem considerar as condições flutuantes separadamente, o progresso parece
improvável. Existem estratégias proativas baseadas em evidências para “sobrevivência” em
doenças como o câncer (frequentemente agora uma condição crônica e sintomática, em que a
fadiga é proeminente), projetadas para manter o engajamento na comunidade e no emprego
(DE BOER et al., 2015).
Nenhum investimento desse tipo foi feito até o momento para pacientes com LES, que
predominantemente afeta pessoas jovens e de meia-idade. Apoiar os indivíduos na
combinação de trabalho com benefício previdenciário pode permitir que estes aumentem sua
produtividade e rendimento no momento em que sua condição permitir, mas recebam o
necessário apoio financeiro quando isso não acontecer. As abordagens atuais parecem ser
baseadas em uma condição binária de saúde (apto ou não apto) e em um nível quantificável e
fixo de deficiência, que poderiam ser superadas por modalidades com considerações mais
amplas (BOOTH, S.; PRICE, E.; WALKER, 2018).
Tendo sido abordados os conceitos principais relacionados à patologia do LES e seus
efeitos na vida diária dos pacientes, depreende-se que a mesma é uma doença sistêmica que
pode gerar múltiplas limitações orgânicas, e que a capacidade que um indivíduo apresenta de
realizar suas atividades laborais está relacionada com as exigências ocupacionais, seu estado
de saúde e suas condições físicas e mentais (PINTO, M.; SPESSIRITS, E.; CALDAS, 2017).
Resultados de uma revisão sistemática incluindo 9.886 pacientes apontam que 32,5%
(intervalo de 5 a 58%) dos pacientes com LES evoluem com perda de produtividade no
trabalho (BAKER, K.; POPE, 2009).
A prevalência de PPT pode chegar a 51% da população com diagnóstico de LES após
15 anos da doença. Um estudo transversal sobre disfunção laboral e seus fatores de risco
associados em pacientes argentinos com LES mostrou que 24,3% destes desenvolveram PPT
entre 8 a 9 anos após o diagnóstico (PISONI et al., 2018). Pacientes com LES apresentam
altas taxas de desemprego, variando de 19% a 52%. Um estudo realizado na Malásia

demonstrou que a PPT é um fardo considerável nesta população lúpica, com até 43,2% de
disfunção laboral após diagnóstico realizado (ABU BAKAR et al., 2019).
Embora Bultink et al tenham relatado uma taxa de desemprego substancialmente alta,
de mais da metade de sua amostra de pacientes lúpicos na Holanda (59%), apenas 75%
atribuíram a perda de trabalho a fatores relacionados ao LES. No Reino Unido, o desemprego
reportado devido à doença foi menor (29,9%) (SUTCLIFFE et al., 1999), enquanto outro
estudo de Yelin et al, publicado em 2007, evidenciou uma taxa de desemprego de 36%.
As inconsistências nas taxas de prevalência relatadas de PPT no LES podem ser
explicadas pelas variações na definição, metodologia e inclusões de amostras. Por exemplo, o
estudo multiétnico LUMINA incluiu donas de casa e estudantes, enquanto pacientes que não
estavam empregados no momento do estudo foram excluídos (BERTOLI et al., 2007), e
vários estudos definiram PPT como status de desemprego apenas no momento da coleta de
dados, sem inclusão de história prévia de interrupção do trabalho por LES (UTSET, T.; FINK,
J.; DONINGER, 2006 & STEIN et al., 1986 & SUTCLIFFE et al., 1999).
A prevalência do LES vem aumentando, uma vez que a mortalidade vem diminuindo
ao longo dos anos, principalmente devido ao desenvolvimento de novas opções terapêuticas,
como também pelo surgimento de exames imunológicos e genéticos mais sensíveis e
específicos para um diagnóstico mais precoce. Este aumento na sobrevida nos leva a
considerar a ocorrência de sequela e incapacidade pela própria doença ou pelo tratamento
destes pacientes, podendo envolver cuidados pessoais, locomoção, destreza, comportamento,
comunicação, disposição e outras atividades (FREIRE, p. 18, 2018).
Na Previdência Social, o processo de afastamento por doença no trabalho se dá nos
casos em que o mesmo seja superior a 15 (quinze) dias. De forma geral, o trabalhador é
submetido à avaliação médica, quando é definido o diagnóstico clínico da doença e sua
relação com a incapacidade laboral. A partir disso, o empregado é orientado a entrar com
pedido de benefício. A parte administrativa da instituição verifica se o trabalhador está em dia
com suas contribuições previdenciárias. Uma vez confirmada a condição de segurado, o
trabalhador é encaminhado à perícia médica da Previdência, e caso seja confirmada a
incapacidade laboral, o pedido de benefício é aceito. O tempo deste é variável, e o desfecho
pode ser o retorno ao trabalho ou a evolução para o benefício por aposentadoria
(ALESSANDRO, M.; MOREIRA, C.; FERREIRA, 2011).
O diagnóstico precoce de LES está associado a taxas mais baixas de surtos da
atividade da doença e menor utilização dos serviços de saúde (OGLESBY et al., 2014). Isto
pode representar grande economia nos custos relativos ao serviço público e privado de saúde

uma vez que estudos evidenciam que os custos médios anuais de saúde por paciente com LES
estão estimados entre US $ 12.000 a US $ 24.000 (PANOPALIS et al., 2008).
De forma a modificar o contexto socioeconômico do país, desde 2019 o Brasil sofre
com picos de epidemias de COVID-19, gerando alto impacto econômico e aumento do
desemprego. Devido a diversas barreiras do mercado de trabalho, as taxas de emprego
permanecem baixas entre pessoas com deficiência e condições crônicas de saúde, como no
LES. Este era o caso mesmo antes da pandemia e evidências recentes indicam que a pandemia
por COVID-19 tem exacerbado essas desigualdades (MAROTO, M.L.; PETTINICCHIO, D.;
LUKK, 2021).
3.3 Associação da disfunção laboral com fatores de risco no Lúpus Eritematoso Sistêmico
(LES)
Foram encontrados múltiplos fatores de risco relacionados à disfunção laboral em
pacientes com LES, incluindo fatores pessoais, relacionados à doença e ao ambiente. As
características individuais dos pacientes que influenciam nessa disfunção são idade, raça,
nível socioeconômico e escolaridade. Fadiga, maior índice de atividade da doença, maior
índice de acumulação de danos, duração da morbidade, envolvimento neurocognitivo e
trabalhos com maior demanda física também são fatores de risco pertinentes (PISONI et al.,
2018). Dor, sintomas relacionados a quadros depressivos e comorbidades foram também
associados à PPT no LES (UTSET et al., 2015).
Identificar os fatores relacionados à PPT em pacientes com LES é crucial e pode
auxiliar na melhora do atendimento ao paciente através do desenvolvimento de um plano
estratégico de saúde e bem-estar direcionado. O estudo de Abu Bakar et al realizado em 2019
contribuiu para o conhecimento nesta área após avaliar uma amostra de pacientes da Malásia
com LES. Dadas as variáveis envolvidas na determinação da incapacidade para o trabalho, o
estudo demonstrou ter sido importante para a compreensão do ambiente sociopolítico em
questão. Este estudo encontrou altas taxas de incapacidade para o trabalho nesta população,
principalmente em pacientes com maior atividade de doença, presença de lesão renal e maior
acúmulo de danos ao longo do tempo (ABU BAKAR et al., 2019). Pacientes asiáticos com
diagnóstico de LES tendem a apresentar doenças de curso mais grave devido ao envolvimento
renal mais frequente (SHAHARIR et al., 2016).
Ao contrário dos países mais desenvolvidos como EUA e Inglaterra, a Malásia não
possui diretrizes específicas para qualificar um paciente com LES como incapacitado, a

menos que o mesmo tenha desenvolvido deficiência mental ou física significativa. Essa é uma
realidade comparável à brasileira. É importante notar que em contraste com a Artrite
Reumatoide, o envolvimento articular no LES é geralmente não erosivo e não deformante e,
portanto, a maior parte dos pacientes com LES não são qualificados para serem categorizados
como pessoas com deficiência. No entanto, os pacientes lúpicos têm envolvimento mais
significativo de órgãos importantes, como o acometimento renal que pode não ser aparente
fisicamente, mas certamente têm um impacto substancial em sua funcionalidade (ABU
BAKAR et al., 2019).
3.3.1 Fatores de risco sociodemográficos e ocupacionais
Estudos publicados internacionalmente sugerem que a idade avançada é um dos
principais fatores de risco para incapacidade para o trabalho após o diagnóstico de LES
(MOK et al., 2018 & YELIN et al., 2007 & BERTOLI et al., 2007).
Abu Bakar et al, durante avaliação da amostra multiétnica de pacientes lúpicos na
Malásia, reportaram a associação de PPT e menor nível de escolaridade. No estudo realizado
com pacientes lúpicos argentinos em 2018 por Pisoni et al., foi visto que a educação formal
inferior a 12 anos também funcionou como fator preditor independente de PPT. Outros
estudos anteriores também corroboraram esses achados (UTSET, T.; FINK, J.; DONINGER,
2006 & BERTOLI et al., 2007 & PARTRIDGE et al., 1997 & YELIN et al., 2007).
Uma das explicações possíveis para este fato é uma maior demanda física nos postos
ocupacionais dos pacientes com menor escolaridade, pois tendem a fazer parte de grupos não
profissionais. Estudos anteriores sobre pacientes com LES relataram que uma ocupação com
demanda física exigente está associada à disfunção laboral (PARTRIDGE et al., 1997).
O estado civil casado também foi um dos fatores de risco independentes de PPT na
amostra de pacientes lúpicos da Malásia, e esse achado foi semelhante a um estudo anterior de
Stein et al. publicado em 1986. A razão exata por trás disso não é clara, mas pode-se postular
que dependência financeira do cônjuge ou a necessidade de cuidar dos filhos pode ser uma
barreira ao emprego. No entanto, estudos adicionais que ampliem o olhar para o impacto da
doença na dinâmica familiar são necessários (ABU BAKAR et al., 2019).
Segundo Pisoni et al., em estudo realizado com pacientes lúpicos na Argentina, menor
nível socioeconômico e raça parda foram preditores independentes de PPT. Na publicação
mencionada, a raça parda foi mais propensa a relatar disfunção laboral, permanecendo com
significância estatística na regressão logística multivariada. Portanto, hipotetiza-se que o risco
de PPT não esteja relacionado exclusivamente ao caráter da doença ou a outros fatores sociais

indefinidos (PISONI et al., 2018). No estudo da coorte lúpica denominada GLADEL, houve
demonstração de que pacientes lúpicos pardos apresentavam doença renal mais frequente,
maior índice de danos acumulados e mais critérios clínicos ACR (PONS-ESTEL et al., 2004).
A etnia é um dos fatores relacionados à PPT na coorte lúpica LUMINA, onde os afroamericanos obtiveram taxas mais altas de PPT em comparação com os caucasianos na análise
univariada, apesar de esse achado não ter se mantido na multivariada (quando o status
socioeconômico foi incluído). Naquela coorte, os indivíduos afro-americanos obtiveram maior
acúmulo de danos, maior atividade de doença e menor renda que os outros grupos étnicos
(BERTOLI et al, 2007). Além disso, Utset et al. demonstraram uma associação da etnia com
disfunção laboral, sendo nesse estudo a etnia afro-americana um preditor de PPT (UTSET, T.;
FINK, J.; DONINGER, 2006).
O nível socioeconômico foi incluído como variável explicativa em poucos estudos e só
foi preditor de disfunção laboral no estudo de Bertoli et al publicado em 2007. O estudo com
escopo análogo realizado na Argentina em 2018 verificou associação de menor nível
socioeconômico com etnia afro-americana (PISONI et al., 2018).
Estudos de associação entre o tipo de trabalho e o risco subsequente de disfunção
laboral tiveram resultados variáveis. Alguns estudos documentaram altas demandas físicas e
altas demandas cognitivas como fatores de risco para PPT no LES (YELIN et al., 2007),
enquanto outros não encontraram essa associação (UTSET et al., 2008).
3.3.2 Fatores de risco relacionados à doença de base
A demonstração de doença ativa como fator de risco para perda da capacidade para
o trabalho está descrita em vários estudos publicados anteriormente (BERTOLI et al., 2007 &
PARTRIDGE et al., 1997 & ABU BAKAR et al., 2019), nos quais o escore de atividade da
doença no momento do diagnóstico de LES foi testado como variável preditora. No entanto,
como o LES segue um curso clínico flutuante (atividade e remissão), parece ser mais
adequado usar um escore cumulativo de atividade da doença (MOK et al., 2008) em vez de
um único durante o diagnóstico.
No estudo transversal realizado na Argentina, verificou-se que o escore SLICC foi
preditor independente de PPT (PISONI et al., 2018). Bertoli et al e Utset et al, em seus
estudos, também encontraram associação de dano orgânico com disfunção laboral.
A maior parte dos estudos publicados nesta temática mostram que o maior percentual
de acometimento orgânico dos pacientes com LES é no sistema osteomuscular e/ou cutâneo,
seguidos pelo hematológico e renal, porém a menção de associação de perda de produtividade

com envolvimento de órgao específico é escassa (MOK et al., 2008 & PISONI et al., 2018 &
BAKER, K.; POPE, 2009 & PARTRIDGE et al., 1997 & SCOFIELD et al., 2008). Apesar
disso, Utset et al constataram maior acometimento cutâneo e nefrite lúpica nos pacientes com
PPT (UTSET, T.; FINK, J.; DONINGER, 2006) e Abu Bakar et al encontraram associação de
acometimento renal com disfunção laboral na sua amostra. Esses achados isolados precisam
ser confirmados em estudos posteriores (MOK et al., 2008).
3.3.3 Fatores de risco relacionados ao ambiente
A avaliação de qualidade de vida (QV) é importante para mensurar o impacto das
doenças crônicas (HALIOUA et al., 2000). O SF-36 (36-Item Short-Form Health Survey) é
um instrumento genérico de avaliação de qualidade de vida, de fácil administração e
compreensão, formado por 35 itens englobados em 8 domínios (FRANCIS, 1997). Nesse
contexto, foi criado em 1994 o questionário 12-Item Short-Form Health Survey (SF-12),
como uma alternativa de mais rápida aplicação ao instrumento SF-36, previamente
desenvolvido por esses mesmos autores.
No estudo realizado por Abu Bakar et al em 2019, pacientes com disfunção laboral
tiveram a qualidade de vida marcadamente prejudicada na medição realizada com o escore
SF-36 em quase todos os domínios, e esse achado é concordante com outros estudos
(BERTOLI et al., 2007 & ALMEHED, K.; CARLSTEN, H.; FORSBLAD-D’ELIA, 2010). O
emprego é um aspecto importante na vida do indivíduo, pois foi demonstrado que a PPT está
associada a menor satisfação com a vida e pior estado de saúde percebidos em comparação
com a população geral (LINN, M.; SANDIFER, R.; STEIN, 1985). No entanto, por se tratar
de um estudo transversal, não foi possível aferir o impacto negativo direto da PPT na
qualidade de vida, tendo em vista que o LES por si só tem um efeito substancial na mesma,
inclusive nas esferas mental e física e, portanto, este fato isolado resulta em reduções
significativas nas taxas de emprego (ABU BAKAR et al., 2019).
Já no estudo realizado com a população lúpica argentina, o domínio de saúde
emocional aferido através do questionário de qualidade de vida no LES (LupusQoL) foi
significativamente mais afetado em pacientes incapacitados para o trabalho. Os indivíduos
que obtiveram melhor saúde física pelo questionário apresentaram menor grau de
incapacidade laboral, sendo este fator considerado protetor para PPT. Pacientes sedentários
foram mais frequentemente afastados do trabalho (PISONI et al., 2018).

4 METODOLOGIA
4.1 Desenho do estudo
Trata-se de um estudo de corte transversal e analítico.
4.2 Local do estudo e período de realização
O estudo foi realizado no Serviço de Reumatologia do Hospital Universitário
Professor Alberto Antunes – HUPAA. O recrutamento de pacientes e coleta de dados ocorreu
no período de abril de 2021 a abril de 2022.
4.3 Participantes
A população do estudo foi constituída por pacientes do ambulatório de Reumatologia
do Hospital Universitário Professor Alberto Antunes – HUPAA com diagnóstico de Lúpus
Eritematoso Sistêmico (pelos critérios classificatórios ACR 1997).
4.4 Critérios de inclusão e exclusão
4.4.1 Critérios de inclusão
• Idade maior ou igual a dezoito anos;
• Diagnóstico confirmado de LES segundo as definições do ACR de 1997.

4.4.2 Critérios de exclusão
• Participantes que optaram por renunciar ao trabalho para cuidarem de casa;
• Participantes que não trabalhavam por outros motivos além do LES;
• Participantes que no momento da pesquisa eram estudantes.

4.5 Amostra e técnica de amostragem
A técnica de amostragem foi não-probabilística, por conveniência e obtida por
demanda espontânea entre os pacientes, de forma consecutiva, de acordo com os critérios de
inclusão e exclusão mencionados.
Durante o período da coleta, foram abordados na sala de espera do Serviço de
Reumatologia 136 pacientes, dos quais 3 se negaram a participar do estudo e 23 não se
enquadravam nos critérios de inclusão definidos (5 tinham idade inferior a 18 anos e 18
portavam outros diagnósticos).

4.6 Aspectos éticos e procedimentos
Este estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da
Universidade Federal de Alagoas (Parecer nº 4.546.371. CAAE: : 42734020.0.0000.5013)
(Anexo A).
A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista e análise do prontuário médico,
utilizando-se inicialmente um questionário estruturado elaborado pelo pesquisador principal,
juntamente com a catalogação dos dados do prontuário, destinada às informações referentes às
manifestações clínicas e demais aspectos ligados à doença.
Os pacientes avaliados foram esclarecidos sobre os objetivos, os riscos e os benefícios
deste estudo. Após esclarecimento de possíveis dúvidas, foram convidados a conhecer e
assinar o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Apêndice A).
Os participantes foram também orientados quanto aos instrumentos utilizados, cuja
coleta consistiu na combinação do questionário principal, incluindo neste o Critério de
Classificação Econômica Brasil da ABEP e o SF-12, sendo o SLICC-ACR/DI e SLEDAI 2Kmodificado pontuados com base nos dados contidos nos prontuários dos pacientes.
4.7 Instrumentos
Os instrumentos de coleta de dados consistiram numa combinação de métodos
indiretos

para

preenchimento

por

parte

paciente

(questionário

sociodemográfico/ocupacional, Critério de Classificação Econômica Brasil da ABEP e
formulário SF-12 contidos em Apêndice B, Anexo B e Anexo C) e também por parte do
pesquisador principal (revisão de prontuários contida em Apêndice C e Anexos D e E).
O questionário sociodemográfico e ocupacional foi elaborado pelo pesquisador
principal mediante avaliação de artigos originais e revisões sistemáticas com questionários de
avaliação da disfunção laboral em pacientes com LES.
Neste estudo, a perda de produtividade no trabalho (PPT) foi auto reportada e definida
como interrupção do trabalho devido ao LES e suas complicações relacionadas, em qualquer
momento após o diagnóstico. Esta interrupção foi representada como cessação anterior ou
atual do vínculo empregatício e/ou aposentadoria por invalidez (ABU BAKAR et al., 2019).
O Critério Brasil e o Critério por Faixa Salarial da ABEP (Associação Brasileira de
Empresas de Pesquisa) são os critérios mais utilizados para a classificação socioeconômica da
população brasileira. O Critério por Faixa Salarial foi desenvolvido pelo Instituto Brasileiro
de Geografia e Estatística (IBGE) e se limita a uma classificação baseada em faixas de
salários mínimos (KAMAKURA, W.; MAZZON, 2016). Através do Critério Brasil são

avaliadas as variáveis relativas à posse de bens aquisitivos, encanamento da água,
asfaltamento do domicílio e grau de escolaridade da pessoa com a maior parte da renda da
família (ABEP, 2015), sendo este o critério socioeconômico utilizado neste estudo (Anexo B).
Os estratos sociais são obtidos a partir de escores estabelecidos por pontuação de acordo com
os itens do questionário, correspondentes às classes: A (45- 100 pontos), B1 (38- 44 pontos),
B2 (29-37 pontos), C1 (23-28 pontos), C2 (17 – 22 pontos), D e E (0-16 pontos) (ABEP,
2015). A classe A é o estrato com maior poder aquisitivo, enquanto as classes D e E são os
estratos de menor renda (ABEP, 2015). Neste trabalho, os estratos D e E foram considerados
em vulnerabilidade social.
Em relação ao perfil ocupacional, as seguintes atividades foram consideradas como
alta demanda física relacionada ao trabalho: ajoelhar-se, carregar objetos, curvar-se, rastejarse, bem como trabalhos manuais relacionados à agricultura, indústria, transporte e construção
civil, além de carga horária excessiva (FRAUENDORF et al., 2013).
Quanto aos hábitos de vida, os pacientes foram questionados sobre uso de bebida
alcoólica ou tabaco, além da realização de exercícios físicos de forma regular. Neste estudo,
exercício físico foi definido como uma atividade física planejada, estruturada, repetitiva e
propositalmente focada na melhoria ou manutenção de um ou mais componentes da aptidão
física (DASSO, 2019).
Para avaliação da atividade da doença, o Systemic Lupus Erythematosus Disease
Activity Index (SLEDAI) tem sido utilizado em vários centros médicos, tendo sido bem
avaliado quanto à validade e reprodutibilidade no Brasil. No ano de 2000, o SLEDAI foi
revisado, dando origem ao SLEDAI-2K. A modificação proposta incluía a atividade
persistente de alguns parâmetros, ao invés da pontuação destes parâmetros apenas nos casos
de início ou recorrência. O SLEDAI-2K modificado é constituído por 22 itens (Anexo D), dos
quais 16 são relacionados a parâmetros clínicos e 6 a parâmetros laboratoriais. O escore varia
entre 0 (zero) e 101 (cento e um), significando que quanto maior o escore, mais elevada é a
atividade da doença. Por meio do SLEDAI, a atividade do LES é classificada em quatro
graus: Grau 1 ou atividade discreta, entre 1 e 5 pontos; Grau 2 ou atividade moderada, entre 6
e 10; Grau 3 ou atividade intensa, entre 11 e 19; e Grau 4 ou atividade muito intensa, igual ou
superior a 20 (GLADMAN, D.; IBAÑEZ, D.; UROWITZ, 2002). Neste estudo foi utilizada a
dicotomia doença ativa ou inativa, sendo o ponto de corte igual ou superior a 4 para atividade
de doença (ALBUQUERQUE et al., 2022).
Para avaliação do índice de danos em LES, em 1996 foi publicada a validação de um
instrumento pelo Colégio Americano de Reumatologia: Systemic Lupus International

Collaborating Clinics/American College of Rheumatology damage index for systemic lupus
erythematosus (SLICC/ACR-DI). Este instrumento aborda 12 sistemas orgânicos, detectando
danos ocorridos nos pacientes a despeito de causas, podendo resultar da atividade da doença
ou de sua terapia, como também de doenças intercorrentes, como câncer e diabetes. Para
evitar confusão entre atividade de doença e dano, cada item tem que estar presente pelo
menos por 06 meses, causando injúria tecidual que resulte em dano orgânico irreversível.
(PETRI et al., 2012) (Anexo E). Neste trabalho, considerou-se presença de dano orgânico o
ponto de corte igual ou superior a 1 para o SLICC/ACR-DI.
A avaliação de qualidade de vida (QV) é importante para aferição do impacto das
doenças crônicas nas atividades diárias dos pacientes. O SF-36 (Medical Outcomes Study 36 –
Item Short-Form Health Survey) é um instrumento genérico de avaliação de qualidade de
vida, de fácil administração e compreensão, tendo sido validado para a língua portuguesa em
1999 por Ciconelli et al. Nesse contexto, foi criado em 1994 o questionário 12-Item ShortForm Health Survey (SF-12), como uma alternativa de mais rápida aplicação ao instrumento
SF-36, previamente desenvolvido por esses mesmos autores. Composto por doze itens
derivados do SF-36, o SF-12 avalia oito diferentes dimensões de influência sobre a qualidade
de vida, considerando a percepção do indivíduo em relação aos aspectos de sua saúde nas
quatro últimas semanas (SILVEIRA et al., 2013). Cada item possui um grupo de respostas
distribuídas em uma escala graduada, tipo Likert, sendo avaliadas as seguintes dimensões:
Função física, Aspecto físico, Dor, Saúde geral, Vitalidade, Função social, Aspecto emocional
e Saúde mental (WARE, J.; KOSINSKI, M.; KELLER, 1995) (Anexo C).
Os escores gerais são calculados através de um algoritmo próprio do instrumento,
disponibilizado em uma calculadora online (https://orthotoolkit.com/sf-12), e se divide em
dois componentes: o físico (Physical Component Summary ou PCS) e o mental (Mental
Component Summary ou MCS). Em ambos a pontuação varia em uma escala de zero a cem,
sendo os maiores escores associados a melhores níveis de qualidade de vida (GANDEK et al.,
1998). No Brasil, o SF-12 teve sua versão traduzida e validada para o português em 2004 em
uma população com doença pulmonar obstrutiva crônica (CAMELIER et al., 2004). Neste
estudo, uma pontuação igual ou inferior a 50 no componente físico (PCS) foi usada como
ponto de corte para determinar uma condição física disfuncional; enquanto uma pontuação
igual ou inferior a 42 no componente mental (MCS) foi usada como ponto de corte para
identificar provável depressão clínica (WARE, J.; KOSINSKI, M.; KELLER, 1996).

4.8 Classificação das variáveis
A variável dependente avaliada foi a Perda de Produtividade Laboral (PPT) através do
autorrelato do paciente. Já as variáveis independentes selecionadas foram aquelas que
poderiam estar associadas à PPT. As variáveis independentes foram divididas em dois blocos:
dados sociodemográficos e hábitos de vida (1) e aspectos clínicos (2).
• Bloco 1: Idade, sexo, etnia, escolaridade, status socioeconômico (ABEP), estado civil,
local de residência, tabagismo, etilismo, prática de exercício físico, acesso à internet,
posto ocupacional com alta demanda física.
• Bloco 2: Duração da doença, gestação, internação prévia motivada pelo LES,
manifestações clínicas do LES, atividade da doença (SLEDAI-2K modificado), dano
orgânico (SLICC), qualidade de vida (SF-12).
4.9 Análise dos dados
Os dados obtidos após coleta foram digitados em planilha no programa Microsoft
Excel 2013. Foi utilizado o software JASP versão 0.16.1. O teste de Shapiro-Wilk foi
utilizado para determinar a normalidade da distribuição das variáveis numéricas. Os dados
foram descritos como frequência para variáveis categóricas e mediana (seguidas do primeiro e
terceiro quartis ou intervalo interquartil) para variáveis contínuas. Para variáveis quantitativas
com distribuição não normal, foi utilizado o teste não paramétrico de Mann-Whitney. Quiquadrado, Qui-quadrado com correção de continuidade de Yates e teste exato de Fisher foram
utilizados para comparar os grupos (com e sem PPT) em relação às variáveis categóricas. O
teste Qui-Quadrado com correção de continuidade de Yates foi aplicado nos casos onde
algum dos valores das células da tabela de contingência foram inferiores à 10. Já no caso onde
pelo menos 20% das células apresentaram valor esperado inferior a 5, foi aplicado o teste
Exato de Fisher. Nos casos restantes, foi aplicado o teste Qui-Quadrado. As variáveis Sexo,
Tabagismo, Etilismo e Gravidez apresentaram valor esperado inferior a 1 em pelo menos uma
das células de suas respectivas tabelas de contingência, inviabilizando a execução tanto do
teste Qui-Quadrado quanto o Exato de Fisher.
Adicionalmente, modelos de regressão logística foram avaliados, a fim de determinar
os efeitos das características sociodemográficas e clínicas na PPT em pacientes com LES. Os
fatores incluídos na análise multivariada foram aqueles que apresentaram nível de
significância estatística na univariada. Valores de p< 0,05 foram considerados
estatisticamente significantes.

5 PRODUTOS
5.1 Risk factors for Work Disability in Systemic Lupus Erythematosus Brazilian patients: a
cross-sectional study during COVID-19 pandemic, submetido segundo as normas da revista
Lupus.
Risk factors for Work Disability in Systemic Lupus Erythematosus Brazilian patients: a
cross-sectional study during COVID-19 pandemic
Bruna Kellen Wanderley Porto Uchôa1, Amanda Nogueira Calfa2, Larissa da Silva Pinto3,
Thiago Sotero Fragoso4
Corresponding author: Thiago Sotero Fragoso.
E-mail: thiago.reumato@gmail.com
Abstract
Background: Systemic Lupus Erythematosus (SLE) predominantly affects young females
who are in their most productive years of life. SLE can cause organ damage and affects daily
functioning and quality of life, causing work disability (WD). Methods: We developed a
cross-sectional study during COVID-19 pandemic with 110 SLE patients, whose data were
collected through individual standardized interview and review of medical records. We aimed
to determine the prevalence of WD and its possible associated risk factors (sociodemographic,
lifestyle habits, quality of life, clinical characteristic, cumulative organ damage and disease
activity). To identify variables associated with loss of productivity at work, two different
multivariate regression models using a stepwise backward method were performed. Results:
The percentage of WD due to SLE was 76.3%. An association was found between WD and
lack of physical exercise (p=0.017) and high physical work demand (p=0.037). Clinical
characteristics were not significant predictors of work dysfunction. Conclusion: 76.3% of our
sample developed WD after SLE diagnosis. Participants who did not practice physical
exercise and who were in high physical work demand were respectively 3.78 and 4.80 times
more likely to have WD. COVID-19 pandemic could have exacerbated the inequalities among
people with chronic health conditions, especially in a low-income population, and influenced

Master's student in Medical Sciences at the Faculty of Medicine, Federal University of Alagoas, Brazil.
https://orcid.org/0000-0003-2441-2264
2
Graduate student in medicine at the Faculty of Medicine, Federal University of Alagoas, Brazil.
https://orcid.org/0000-0002-5953-7406
3
MD; Rheumatology division; Faculty of Medicine, Federal University of Alagoas, Brazil.
https://orcid.org/0000-0001-8987-9565
4
PhD; Rheumatology division; Faculty of Medicine; Federal University of Alagoas, Brazil.
https://orcid.org/0000-0002-0192-0760

ours results. Additional researches to evaluate risk factors for WD in low-income SLE
patients and on strategies for reducing its impact are needed.
Key-words: work disability; Systemic lupus erythematosus; COVID-19; productivity.

Introduction
Systemic Lupus Erythematosus (SLE) is a multi-system autoimmune disorder with a
clinical course characterized by periods of both active disease and remission. SLE can occur
at any age and in both genders, but more frequently affects young women in their second to
fourth decade, during their most productive years of life.1 The clinical course of SLE is
chronic and can affect any organ, and many of them cause loss of daily functioning and
quality of life, as well as considerable contribution to the morbidity and mortality.2
Although an improvement in the survival of SLE patients has been seen during the
past years because of earlier diagnoses and more effective treatments, patients often
experience long-term morbidity that can adversely affect their ability to work.3 Moreover,
work disability, or inability to work due to an illness, can have profound effects on individual
and their family, stemming from financial hardship, loss of self-esteem, opportunity to
socialize, loss of current earning and ability to accumulate assets for retirement, especially in
an illness with an early onset.2 The available studies published show that work disability
(WD) in SLE could be common.3 Results from a systematic review including 9.886 patients
reported that 32.5% (range 5–58) experience WD, which is related to a variety of
psychosocial and disease-related factors including age, race, education, disease activity and
duration, pain, fatigue, anxiety and neurocognitive involvement.2
Some studies have addressed the loss of productivity at work in patients with SLE, but
no studies have assessed WD and its risks factors during COVID-19 pandemic, especially in a
poor region of Brazil. We aim to assess the prevalence of WD and which risk factors have a
direct and independent relationship with the decrease in productivity, since it can imply
social, economic and quality of life (physical and mental) embargoes.

Materials and methods
Study design and population
This was a cross-sectional study with patients who fulfilled the classification criteria
for SLE made by the American College of Rheumatology (ACR).4 WD was self-reported and
defined by the impairment to work due to SLE and its related complications at any time after

SLE diagnosis. This impairment was represented as previous or actual cessation of
employment and/or disability retirement. We did not include students or individuals who
chose not to work because other reasons than SLE.
A consecutive sample of one hundred and ten (110) patients aged over 18 years old
was included from the Lupus Outpatient Clinic at the Professor Alberto Antunes University
Hospital (HUPAA), Federal University of Alagoas (UFAL), Brazil, from April 2021 to April
2022. This SLE outpatient clinic is a reference unit for lupus care in the state of Alagoas,
northeast of Brazil. The interview was done before the beginning of consultation by a health
professional non-integrant of the medical team. All patients were treated by rheumatologists
and the data were collected during COVID-19 pandemic period.

Ethical aspects and procedures
This study was approved by local Ethics Committee for Research of the Federal
University of Alagoas (No. 4.546.371; CAAE: 42734020.0.0000.5013) and complied with the
Helsink Declaration. Written informed consent was obtained from each participant.

Data Collection
From a customized questionnaire developed according to the medical literature about
WD, an interview was performed, and sociodemographic information and lifestyle habits
were collected. Data concerning clinical aspects/disease characteristics and organ or system
involvement were obtained from the medical records and interview.

We evaluated the

following aspects related to work: current status (active or inactive); income or not; previous
history of withdrawal, and the reason (SLE itself or other reasons); current social security
benefit, physical work demand. Kneeling, carrying objects, bending, crawling, as well as
manual work related to agriculture, industry, transport and civil construction, besides
excessive workload were considered as high physical work demand.5
It was used the Brazilian Economic Classification Criteria of the ABEP (Brazilian
Association of Research Companies) for the economic classification.6 The sum of
socioeconomic variables is aggregated in intervals to define social class categories: D/E (0–16
points); C (17–28 points); A/B (29–100 points).6 It was considered low socioeconomic
position (poverty) the categories D/E.
The 12-item Short Form Survey (SF-12) was used to assess different dimensions of
life’s quality, considering the individual's perception in the last four weeks, organized into
Physical Component (PCS) and Mental Component (MCS).7 Scores range from 0 to 100, with

higher scores indicating better physical and mental health functioning. In this study, a score of
50 or less on the PCS-12 was used as a cut-off to determine a dysfunctional physical
condition; while a score of 42 or less on the MCS-12 was used as a cut-off to identify
probably clinical depression.7
The Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index (SLEDAI), in its 2K
version, was used to assess disease activity.8 We consider inactive SLE when SLEDAI-2K
≤4.9 The Systemic Lupus International Collaborating Clinics/ American College of
Rheumatology – Damage Index (SLICC-ACR) was performed to verify organ damage10. It
was considered irreversible organ damage when SLICC ≥ 1.11
In order to identify risk factors for WD, we analyzed its association with
sociodemographic features, work-related factors, lifestyle habits, clinical manifestations,
disease activity, organ damage due to SLE and quality of life.

Statistical analysis
Shapiro-Wilk test was used to determine the normality of the distribution of numeric
variables. Data were described as number (frequency) for categorical variables and median
(interquartile range) for continuous variables.

For numeric variables with non-normal

distribution, the non-parametric Mann-Whitney test was used.
Chi-square, Yates' continuity correction and Fisher's exact tests were performed to
compare the nominal variables. A contingency table was used to display the frequency
distribution of variables. Yates' continuity correction was applied when any of the values in
the cells were lower than 10. When at least 20% of the cells presented an expected value
lower than 5, it was used Fisher’s exact test. In the remaining cases, Chi-Square test was
applied.
Logistic regression models were performed to determine predictive factors associated
with WD in SLE. A two‐sided P value ≤ 0.05 was considered statistically significant. All
statistical analyses were performed using the Jeffreys's Amazing Statistics Program (JASP
Team) – version 0.16.1 for Windows Xp.

Results
A total of 110 patients were included. The sociodemographic and lifestyle habits are
shown in Table 1. The clinical characterization is shown in table 2.

Table 1: Sociodemographic and lifestyle characterization of SLE patients.
General
N=110
Sociodemographic characteristics
Age (years), median

38.50 (30.00 – 48.00)

Female (%)

108 (98.18)

Non-Caucasian Ethnicity (%)

86 (78.18)

Formal education ≤ 10 years old (%)

41 (37.27)

Socioeconomic status (%)
Poverty

82 (74.55)

Married (%)

68 (61.82)

Residency (%)
Inlandy city

68 (61.82)

Internet access (%)

102 (92.73)

High physical work demand (%)

83 (75.45)

Life habits
Smoking (%)

2 (1.82)

Alcohol consumption (%)

4 (3.64)

Lack of physical exercise (%)

83 (75.45)

Data presented as n (%) or median (first and third quartile)

Table 2: Clinical characteristics of SLE patients.
General
N=110

Characterization
Disease duration (years), median

7.00 (5.00 – 11.00)

Pregnancy (%)

2 (1.82)

Previous hospitalization (%)

63 (57.27)

Clinical manifestations (%)
Arthritis
Serositis
Mucocutaneous manifestations
Neuropsychiatric manifestations
Renal disease
Hematological manifestations

67 (60.91)
26 (23.64)
67 (60.91)

9 (8.18)
52 (47.27)
61 (55.45)

SLEDAI≥ 4 (%)

29 (26.85)

SLICC≥ 1(%)

43 (39.81)

SF-12, median
Mental component
Physical component
Data presented as n (%) or median (first and third quartile)

36.20 (30.51 – 42.63)
33.92 (26.,54 – 43.06)

The prevalence of WD was 76.3% (n=84) with 76 (69.0%) patients unemployed at any
time of clinical history due to SLE. A total of 8 (7.2%) patients had early retirement.
Table 3 illustrates the comparisons of demographics and life habits between patients
with and without WD.
Table 3: Sociodemographic and lifestyle habits related to work disability: univariate analysis.
Work disability
Sociodemographic
characteristics and life habits
Age (years), median

General
N=110
38.50 (30.00 – 48.00)

Yes
n=84
39.50 (33.75 –

No
n=26
30,00 (24.25 –

49.25)

41.25)

P value

0.006ª

Non-Caucasian ethnicity (%)

86 (78.18)

68 (80.95)

18 (69.23)

0.321b

Formal education ≤ 10 years (%)

41 (37.27)

38 (45.24)

3 (11.54)

0.004b

Poverty

82 (74.55)

60 (71.43)

22 (84.62)

0.275b

Married (%)

68 (61.82)

57 (67.86)

11 (42.31)

0.019d

Inland city

68 (61.82)

55 (65.48)

13 (50.00)

0.156d

Internet access (%)

102 (92.73)

77 (91.67)

25 (96.15)

0.678c

High physical work demand (%)

83 (75.45)

70 (83.33)

13 (50.00)

<0.001d

Lack of physical exercise (%)

83 (75.45)

69 (82.14)

14 (53.85)

0.003d

Socioeconomic status (%)

Residency (%)

Data presented as n (%) or median (first and third quartile).
Significant p-value < 0.05.
a Mann-Whitney Test.
b Chi-square test with continuity correction.
c Fisher’s exact test.
d Chi-square test.

There was no association between clinical characteristics and WD. Table 4 illustrates
the comparisons of disease characteristics between patients with and without WD.
Table 4: Clinical characteristics related to work disability: univariate analysis.
Work disability
Characterization

General
N=110

Yes
n=84

p-value
No
n=26

Disease duration (years), median

7.00 (5.00 – 11.00)

7.00 (5.00 – 12.25)

6.50 (4.25 – 8.00)

0.095a

Previous hospitalization (%)

63 (57.27)

52 (61.90)

11 (42.31)

0.078b

Arthritis

67 (60.91)

51 (60.71)

16 (61.54)

0.940b

Serositis

26 (23.64)

22 (26.19)

4 (15.38)

0.385d

Mucocutaneous manifestations

67 (60.91)

54 (64.29)

13 (50.00)

0.192b

Neuropsychiatric manifestations

9 (8.18)

7 (8.33)

2 (7.69)

>0.999c

Renal disease

52 (47.27)

40 (47.62)

12 (46.15)

>0.896b

Hematological manifestations

61 (55.45)

42 (50.00)

19 (73.08)

0.065d

SLEDAI≥ 4 (%)

29 (26.85)

24 (29.27)

5 (19.23)

0.452d

SLICC≥ 1 (%)

43 (39.81)

36 (43.90)

7 (26.92)

0.190d

SF-12, median
Mental component

36.20 (30.51 – 42.63)

35.72 (29.92 – 41.00) 38.91 (34.32 – 48.52) 0.061a

Physical component

33.92 (26.54 – 43.06)

33.83 (27.35 – 41.03) 39.95 (25.30 – 46.89) 0.552a

Clinical manifestations (%)

Data presented as n (%) or median (first and third quartile).
Significant p-value < 0.05.
a Mann-Whitney test.
b Chi-square test.
c Fisher’s exact test.
d
Chi-square test with continuity correction.

A multivariable logistic regression analysis was performed to verify the independent
factors associated with WD. At first, all significant variables in the univariate analysis were
included in the model. The selection of variables was performed using the backward method
with the odds ratio as the selection criterion (variables with p-value > 0.05 were removed).
Age, formal education and marital status were initially included in the first model, but
did not reach a significance level of 0.05 and were removed from the final model (Table 5).
Table 5: Sociodemographic and lifestyle habits related to work disability: multivariate analysis.
Dependent measures

Estimation (B)

Standard

p-value

error

Odds ratio

95% C.I.

(OR)

Inferior

Superior

(S.E.)
Lack of physical exercise

1.32

0.52

0.010

3.78

1.37

10.33

High physical work demand

1.57

0.51

0.002

4.80

1.76

13.06

OR (IC 95%): Odds ratio (Confidence interval 95%); Significant p-value < 0.05.

As a result, a statistically significant model was obtained, with χ2 = 17.40 and p-value
< 0.001, which correctly classified 73.74% of the cases. Lack of physical exercise (p-value =
0.010; OR = 3.78; CI 95% 1.37 – 10.33) and high physical work demand (p-value = 0.002;

OR = 4.80; CI 95% 1.76 – 13.06) were significant predictors of WD in patients diagnosed
with SLE in this sample.
Discussion
SLE mainly affects young females during the career-building phase of life.11 The
survival of patients with SLE has improved over the past three to four decades; nevertheless,
patients accrue damage and functional limitations that compromise daily activities and their
ability to work.12
This is the first prevalence report of WD in SLE patients from Brazil during COVID19 pandemic and in a low-income region (northeast of Brazil). We observed a rate of 76.3%
and this finding is higher than previous published research before the COVID-19
pandemic2,3,12,13,14,15,16, including a systematic review of 26 studies with a total of 9886 SLE
patients that verified a mean of 32% of WD (range 5-58%).2 The differences in prevalence
reported among SLE studies can be also explained by the heterogeneity in the definition of
WD. Several studies defined WD as unemployment status only at the interview time with no
inclusion of previous history of work interruption due to SLE.17,18,19 We used the broadest
possible definition, because it was considered any cessation of employment during the illness,
what may have contributed for a higher rate of WD in our study. Furthermore, information on
employment status and WD was self-reported.
Multiple factors may influence WD. These include age20,21, disease activity17,21, organ
damage17,21, educational level16,17,20, neurocognitive impairment17, fatigue and the nature of
the job itself (physical or psychological demand).16,20 We didactically separate the risk factors
into two large blocks: sociodemographic/lifestyle habits and clinical characteristics. We
showed that lack of physical exercise and high physical work demand were significant
predictors of WD, while we did not observe association with any clinical characteristic.
Although associations of WD with clinical characteristics are common in medical
literature16,17,21, we did not confirm this finding. However, we evaluate the disease activity
only in the moment of interview, so we cannot conclude about its interference in previous
work cessation. Moreover, there was, proportionally, a small number of patients with active
disease and organ damage, with a cohort profile predominantly of patients with remission
disease and no organ damage. We had the limitation of did not evaluate fatigue and cognitive
impairment that are described as possible contributors to WD.13,17,22
It was observed that both components of SF-12 indicated critical levels of QoL in
these patients. Our study found that patients had an unsatisfactory level in both domains,

especially physical.23 The score of physical components was lower in WD group. It makes us
consider the possibility that the worst physical conditions of these patients may be indirectly
impacting the work capacity. Although there is no statistically significant difference, we need
to consider the disproportion of the sample size between the groups with and without WD.
A significant association between lack of physical exercise and WD was also observed
by Pisoni et al12 whose described the same finding in SLE patients. Physical activity could
have a direct influence both on how the person with SLE can face their routine, as well as on
their level of independence and sense of well-being. A systematic review published in 201724
demonstrated that therapeutic exercises in SLE appear to be safe, and do not adversely affect
disease activity. Fatigue, depression, and physical fitness were improved following exercisebased interventions. A multimodal approach may be suggested; however, the optimal exercise
protocol remains unclear.24 This outcome was associated, in our study, with probability of
WD in 3.78 times.
We found that high physical work demand is a risk factor for work cessation, and it is
consistent with the results of Partridge et al16 and Yelin et al.20 Our sample is composed,
predominantly, of a socioeconomically vulnerable population with a low educational level,
which means that job offered are mostly directed to higher physical work demand.
Considering that our patients had a high percentage of joint involvement (60.9%), critical
indices of quality of life in the physical component, in addition to the possibility that other
unchecked components such as fatigue and cognitive impairment may be present, we can
think that a reasonable number of patients with SLE are able to manage exclusively simpler
duties and shorter working hours and could not maintain their jobs in face of these limitations,
resulting in WD.13 This hypothesis could justify the data of our study in which patients with
high physical work demand were 4.80 times more likely to have WD.
This research was developed between April of 2021 to April of 2022. In that time,
Brazil was suffering with epidemics picks of COVID-19, with high economic impact and
increase of unemployment.25 Due to various labor market barriers, employment rates remain
low among people with disabilities and chronic health conditions as SLE. This was the case
even prior to the pandemic and recent evidence indicates that COVID-19 exacerbating these
inequalities.26 Most of the patients included had low education level, high physical demand
work profile and probably only manage simpler duties and/or shorter working hours. This
work profile is an aggravating to find jobs13 and may have increased the work cessation,
especially when added a COVID-19 socioeconomic context.

The WD was higher (76.3%) than other published research before the COVID-19
pandemic and, possibly, this context could have contributed to this prevalence. However, we
did not directly evaluate the impact of COVID-19, so we need to observe this hypothesis with
restrictions and more studies with this aim are necessary. Lack of physical exercise and high
physical work demand were independent predictors of WD. Once the lack of physical
exercise is a predict factor of work disability, exercise programs may be helpful and should be
prescribed assertively by rheumatologists, not only suggested occasionally. Furthermore,
health care providers should encourage the improvement of educational levels of the SLE
patients in the way of expand the offers of jobs with less physical demand and stimulate to
choose a work that require less physical strength.
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6 CONCLUSÕES
A prevalência de perda de produtividade no trabalho (PPT) foi maior (76,3%) do
que outras pesquisas publicadas anteriormente à pandemia por COVID-19 e, possivelmente, o
contexto pandêmico pode ter contribuído para essa variação. No entanto, nós não avaliamos
diretamente o impacto da COVID-19, por isso precisamos observar essa hipótese com
restrições, sendo necessários mais estudos com esse objetivo. A falta de exercício físico e a
alta demanda física laboral foram fatores de risco associados com PPT no LES. Participantes
que não praticavam exercício físico apresentaram 3,78 vezes mais chances de desenvolver
PPT. Indivíduos em postos ocupacionais de alta demanda física laboral tiveram 4,80 vezes
mais chances de desenvolver disfunção laboral.

7 LIMITAÇÕES E PERSPECTIVAS
Houve algumas limitações no nosso estudo. As informações sobre a situação laboral e
incapacidade para o trabalho foram auto-relatadas, estando sujeitas a vieses de aferição e
memória. Apesar disso, este modelo de aferição oferece algumas vantagens, como baixo custo
e facilidade em sua aplicação e reprodutibilidade.
O delineamento transversal do estudo impossibilitou a análise de avaliação de
causalidade. Não foi possível estabelecer uma associação temporal entre o desenvolvimento
da PPT e as características sociodemográficas e clínicas dos pacientes.
Além disso, a grande variabilidade dos métodos e instrumentos utilizados para
mensurar a perda de produtividade laboral limita a comparabilidade dos resultados. Como este
estudo envolveu pacientes de um hospital terciário urbano, nossos achados não devem ser
generalizados para outras coortes lúpicas, pois podem não ser representativos da população
geral. Contudo, esses dados podem ser comparados com outros estudos a serem realizados
futuramente em outros hospitais universitários brasileiros e internacionais.
Não foram coletadas informações detalhadas sobre o posto ocupacional exercido,
exceto pela demanda física relacionada a ele (alta ou baixa).
Por fim, não foi realizada avaliação objetiva de alguns fatores que podem influenciar a
capacidade para o trabalho, como fadiga, disfunção cognitiva, comorbidades, ansiedade e
depressão. No entanto, este foi o primeiro relato sobre PPT na população lúpica brasileira em
contexto pandêmico e demonstrou uma profunda carga da doença para estes pacientes,
associando sedentarismo e alta demanda física laboral a piores índices relacionados ao
trabalho.
Tendo em vista este panorama, os profissionais da área de saúde podem encorajar os
seus pacientes a atingir um nível educacional ideal, promovendo desta forma uma proteção ao
seu posto ocupacional, além de prescreverem programas de exercícios com o objetivo de
evitar o sedentarismo. Ao identificar maior risco de disfunção laboral, o status do trabalho
pode ser monitorado com recomendações apropriadas no plano de gerenciamento,
promovendo, assim, melhores desfechos para estes.
A presente coleta de dados fornece evidências de que o impacto laboral relacionado
ao LES pode ser muito alto devido à inatividade laboral em idade geralmente jovem, além de
validar a importância do investimento em educação e prática de exercício físico neste públicoalvo. Estudos mais direcionados são necessários para mensurar o impacto da PPT nesses
pacientes.

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APÊNDICES
APÊNDICE A – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (T.C.L.E.)
Compreendo que fui convidado a participar como voluntário de uma pesquisa com o título de
“FATORES DE RISCO ASSOCIADOS COM A PERDA DE PRODUTIVIDADE NO
TRABALHO EM PACIENTES COM LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO”.
O objetivo deste estudo é avaliar a incapacidade laboral e os fatores de risco associados
diretamente a ela em pacientes portadores de Lúpus Eritematoso Sistêmico. Ou seja, trata-se
de um estudo da forma como a doença tem afetado a relação com o trabalho;
A importância deste estudo é a de identificação e análise dos fatores que podem levar ao
desfecho de disfunção no trabalho, proporcionando desenvolvimento de ações que objetivem
diminuir as possíveis barreiras desses fatores causais, assim como os custos assistenciais
(despesas na saúde), auxiliando, principalmente, na promoção de melhor qualidade de vida
para os pacientes;
Estou ciente que responderei um questionário nesta pesquisa. Não será cobrado nada pela
minha participação, assim como não haverá remuneração financeira neste estudo. Foi dada
garantia de receber resposta a qualquer pergunta ou esclarecimento diante de qualquer dúvida
acerca dos riscos, benefícios e outros assuntos relacionados com a pesquisa. Não há benefício
direto mediante minha participação neste estudo. Haverá benefício indireto para a
comunidade, pois no final do estudo será possível saber quais fatores de risco estão
diretamente relacionados com a perda de produtividade no Lúpus. Dessa forma, essas
informações servirão para que haja uma mobilização no sentido de adoção de medidas de
caráter informativo/preventivo que contribuam para a diminuição da incapacidade laboral no
país. Foi dada a garantia de eu não ser identificado(a) e de ser mantido o caráter confidencial
de informação em relação à minha privacidade. Estou ciente que poderei pedir minhas
informações outrora a respeito do estudo a qualquer momento. Compreendo que minha
participação é voluntária e que posso recusar a participação, ou retirar meu consentimento e
descontinuar minha participação a qualquer momento, sem que isto prejudique minha situação
como paciente desta instituição. Confirmo que um dos pesquisadores da pesquisa explicou-me
o objetivo dela, o questionário que terei de responder e como fazê-lo. Eu li e compreendi este
formulário de consentimento, portanto concordo em dar meu consentimento para participar
como voluntário desta pesquisa. Assino o presente documento, em duas vias de igual teor,
ficando uma em minha posse. A minha assinatura neste Consentimento Livre e Esclarecido
dará autorização aos pesquisadores do estudo de utilizarem os dados obtidos quando se fizer

Endereço dos responsáveis pela pesquisa (OBRIGATÓRIO):
Instituição: Hospital Universitário Professor Alberto Antunes – UFAL
Endereço: Avenida Lourival Melo Mota, s/n, Cidade Universitária
Cidade/CEP: Maceió – AL CEP 57072900 Telefone: (82) 3202-3800
Ponto de referência: Ao lado da universidade Federal de Alagoas - UFAL
necessário, incluindo a divulgação dos mesmos, sempre preservando minha privacidade.

ATENÇÃO: O Comitê de Ética da UFAL analisou e aprovou este projeto de pesquisa. Para
obter mais informações a respeito deste projeto de pesquisa, informar ocorrências irregulares

ou danosas durante a sua participação no estudo, dirija-se ao: Comitê de Ética em Pesquisa da
Universidade Federal de Alagoas - Prédio do Centro de Interesse Comunitário (CIC), Térreo,
Campus A. C. Simões, Cidade Universitária. Telefone: 32141041 Horário de Atendimento:
das 8:00 as 12:00hs. E-mail: comitedeeticaufal@gmail.com.

Maceió, ___, ________, de 202_.
Assinatura ou impressão datiloscópica do(a) voluntário(a)
(rubricar as demais folhas): ___________________________________________________
Assinatura
do
pesquisador
responsável
______________________________________

(rubricar

demais

folhas):

APÊNDICE B – Questionário principal utilizado na pesquisa
ESTUDO PARA AVALIAR FATORES DE RISCO ASSOCIADOS COM A PERDA
DE PRODUTIVIDADE NO TRABALHO EM PACIENTES COM LÚPUS
ERITEMATOSO SISTÊMICO

NOME:
DATA DA COLETA:

CPF:
NÚMERO PRONTUÁRIO:

DADOS SOCIODEMOGRÁFICOS E HÁBITOS DE VIDA
DN:
[Soc1] Idade (em anos completos):
[Soc2] Sexo:
Masculino
Feminino
[Soc3] Raça/cor:
Branco
Negro
Pardo
Amarelo
Indígena
[Soc4] Estado civil:
Casado (a)
Solteiro (a)
[Soc5] Qual o local da residência?
Interior
Capital
[Soc6] Escolaridade (anos estudados):
Educação infantil [1-4] Ensino fundamental [5 - 13] Ensino Médio [14-16]󠆬 Ensino
superior [17-22]
[Soc7] Qual a situação de trabalho atual?
Inativo
Ativo
[Soc8] Parou de trabalhar devido ao agravo dos sintomas do LES? Sim
Não
[Soc9] É tabagista?
Sim
Não
[Soc10] É etilista? Sim
Não
[Soc11] ABEP:
[Soc12] Tem acesso à internet (qualquer tipo de acesso)? Sim
Não
[Soc13] Está gestante no momento? Sim
Não
[Soc14] Pratica exercício físico regularmente? Sim
Não

DADO OCUPACIONAL
[Ocup1] Demanda física relacionada à ocupação atual ou última exercida:
Atividades com grande demanda física (ajoelhar-se, carregar objetos, fazer flexão,
rastejar), assim como trabalhos manuais relacionados com a agricultura,
indústria, transporte e construção civil e com o excesso de horas
trabalhadas)
Atividades com menor demanda física, como prestação de serviços
administrativos
e gerenciais

DADOS SOBRE A DOENÇA
[Doe1]Há quanto tempo recebeu o diagnóstico de LES (em anos completos)?
[Doe2]Houve alguma internação hospitalar motivada pelo LES?
Sim
Não

[Doe3]SLEDAI(colocar número):
[Doe4]SLICC: Presença de dano orgânico

Ausência de dano orgânico

APÊNDICE C - Ficha de coleta de dados do prontuário - manifestações clínicas a
qualquer momento após o diagnóstico

NOME:
DATA DA COLETA:

CPF:
NÚMERO PRONTUÁRIO:

[Pront1 Eritema malar?

Não

Sim

[Pront2] Lesão discoide?

Não

Sim

[Pront3] Fotossensibilidade?

Não

[Pront4] Úlceras orais/nasais?

Sim

Não

Sim

[Pront5] Artrite?

Não

Sim

[Pront6] Serosite?

Não

Sim:
Pleurite
Pericardite

[Pront7] Comprometimento renal?

Não

Sim:
Proteinúria persistente (> 0,5 g/dia ou 3+)
Cilindrúria anormal

[Pront8] Alterações neurológicas?

Não

Sim:
Convulsão
Psicose

[Pront9] Alterações hematológicas?

Não

Sim:
Anemia hemolítica
Leucopenia (menor que 4.000/mm3 em duas

ou mais ocasiões)
Linfopenia (menor que 1.500/mm3 em duas
ou mais ocasiões)
Plaquetopenia (menor que 100.000/mm3 na
ausência de outra causa).
[Pront10] Alterações imunológicas?

Não

Sim (6 meses):
Anticorpo anti-DNA nativo
Anti-Sm
Anticorpo antifosfolípide
anticoagulante lúpico, teste falso-positivo para sífilis)
[Pront11] Anticorpos antinucleares (FAN)?

Não

Sim

(anticardiolipina,

ANEXOS
ANEXO A – Parecer do Comitê de Ética e Pesquisa

ANEXO B – ABEP
Critério de Classificação Econômica Brasil – Associação Brasileira de Empresas de
Pesquisa (ABEP)
Agora vou fazer algumas perguntas sobre itens do domicílio para efeito de classificação
econômica. Todos os itens de eletroeletrônicos que vou citar devem estar funcionando,
incluindo os que estão guardados. Caso não estejam funcionando, considere apenas se tiver
intenção de consertar ou repor nos próximos seis meses.
INSTRUÇÃO: Todos os itens devem ser perguntados pelo entrevistador e respondidos
pelo entrevistado. Vamos começar? No domicílio tem... (LEIA CADA ITEM)
Itens de conforto

Não
1
possui
Quantidade de automóveis de passeio exclusivamente para 0
3
uso particular
Quantidade de empregados mensalistas, considerando 0
3
apenas os que trabalham pelo menos cinco dias por semana
Quantidade de máquinas de lavar roupa, excluindo 0
2
tanquinho
Quantidade de banheiros
0
3
DVD, incluindo qualquer dispositivo que leia DVD e 0
1
desconsiderando DVD de automóvel
Quantidade de geladeiras
0
2
Quantidade de freezers independentes ou parte da geladeira 0
2
duplex
Quantidade
de
microcomputadores,
considerando 0
3
computadores de mesa, laptops, notebooks e netbooks e
desconsiderando tablets, palms ou smartphones
Quantidade de lavadora de louças
0
3
Quantidade de fornos de micro-ondas
0
2
Quantidade de motocicletas, desconsiderando as usadas 0
1
exclusivamente para uso profissional
Quantidade de máquinas secadoras de roupas, considerando 0
2
lava e seca

10 13

7
3

10 14
4 6

3
4

5
6

6
4
3

A água utilizada neste domicílio é proveniente de?
1
Rede geral de distribuição (Encanada)
Não = 0
Sim= 4
Considerando o trecho da rua do seu domicílio, você diria que a rua é:
1
Asfalto/Pavimentada
Não = 0
Sim = 2
Qual é o grau de instrução do chefe da família? Considere como chefe da família a pessoa que
contribui com a maior parte da renda do domicílio.

Nomenclatura atual
Nomenclatura anterior
Analfabeto / Fundamental I incompleto = 0
Analfabeto/Primário Incompleto
Fundamental I completo / Fundamental II Primário
Completo/Ginásio
incompleto = 1
incompleto
Fundamental completo/Médio incompleto = 2
Ginásio
Completo/Colegial
incompleto
Médio completo/Superior incompleto = 4
Colegial
Completo/Superior
Incompleto
Superior completo = 7
Superior Completo
Classificação mediante pontuação obtida:
CLASSE PONTOS
A (1)
45 - 100
B1 (2)
38 - 44
B2 (3)
29 – 37
C1(4)
23 – 28
C2 (5)
17 – 22
D – E (6)
0 - 16

ANEXO C – SF-12
Versão brasileira do questionário genérico de qualidade de vida SF-12
Instruções: Esta pesquisa questiona você sobre sua saúde. Estas informações nos manterão
informados de como você se sente e quão bem você é capaz de fazer suas atividades de vida
diária. Responda cada questão marcando a resposta como indicado. Caso você esteja inseguro
ou em dúvida em como responder, por favor tente responder o melhor que puder.
SF-12
Queremos saber sua opinião sobre sua saúde. Essa informação nos ajudará, a saber,
como se sente e como é capaz de fazer suas atividades do dia a dia.
[SF1] Em geral, você diria que sua saúde é:
1 Excelente
2 Muito boa
3 Boa

4 Ruim

5 Muito ruim

Os seguintes itens são sobre atividades que você poderia fazer atualmente durante um dia
comum. Devido à sua saúde, você tem dificuldades para fazer essas atividades? Neste caso,
quanto?
[SF2] Atividades moderadas, tais como mover uma mesa, passar aspirador de pó, jogar
bola, varrer a casa...
1 Sim. Dificulta muito.
2 Sim. Dificulta pouco
3 Não. Não dificulta de modo algum
[SF3] Subir vários lances de escada...
1 Sim. Dificulta muito.
2 Sim. Dificulta pouco
algum

3 Não. Não dificulta de modo

Durante as últimas 4 semanas, você teve algum dos seguintes problemas com o seu trabalho
ou com alguma atividade diária regular, como consequência de sua saúde física?
[SF4] Realizou menos tarefas do que de gostaria? 1 Sim
2 Não
[SF5] Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou em outras atividades? 1 Sim
2
Não
Durante as últimas 4 semanas, você teve algum dos seguintes problemas com o seu trabalho
ou com outra atividade regular diária, como consequência de algum problema emocional
(como sentir-se deprimido ou ansioso)?
[SF6] Realizou menos tarefas do que de gostaria? 1 Sim
2 Não
[SF7] Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou em outras atividades? 1 Sim
2
Não
[SF8] Durante as últimas 4 semanas, quanto a dor interferir com o seu trabalho normal
(incluindo tanto trabalho fora como dentro de casa)?
1 De maneira alguma
2 Um pouco
3 Moderadamente
4
Bastante
5 Extremamente
Estas questões são sobre como você se sente e como tudo tem acontecido com você durante as
últimas 4 semanas. Para cada questão, por favor, dê uma resposta que mais se aproxime da
maneira como você se sente.

[SF9] Quanto tempo você tem se sentido calmo ou tranqüilo? 1 Todo o tempo
2A
maior parte do tempo
3 Uma boa parte do tempo
4 Alguma parte do
tempo
5 Uma pequena parte do tempo
6 Nunca
[SF10] Quanto tempo você tem se sentido com muita energia? 1 Todo o tempo
2
A maior parte do tempo
3 Uma boa parte do tempo
4 Alguma parte do
tempo
5 Uma pequena parte do tempo
6 Nunca
[SF11] Quanto tempo você tem se sentido desanimado e abatido? 1 Todo o tempo
2
A maior parte do tempo
3 Uma boa parte do tempo
4 Alguma parte do
tempo
5 Uma pequena parte do tempo
6 Nunca
[SF12]Durante as últimas 4 semanas, quanto de seu tempo a sua saúde física ou
problemas emocionais interferiram em suas atividades sociais (como visitar amigos,
parentes, etc.)?
1 Todo o tempo
2 A maior parte do tempo
3 Alguma parte do
tempo
4 Uma pequena parte do tempo
5 Nenhuma parte do tempo
Componente Físico
Componente
Mental
Total

ANEXO D - SLEDAI 2K modificado (visita)
Peso
8

Descrição
Convulsão

Psicose

Síndrome
orgânica

Definição
Início
recente.
Exclusão de causas
metabólicas,
infecciosas ou por
drogas.
Habilidade alterada de
realizar
atividades
normais devido à
grave distúrbio na
percepção
da
realidade.
Inclui
alucinações,
incoerência,
perda
significativa
de
associações, conteúdo
inadequado
do
pensamento,
pensamento ilógico,
comportamento
bizarro, desorganizado
ou
catatônico.
Exclusão de uremia e
drogas.
cerebral Função
mental
alterada com prejuízo
da
orientação,
memória ou outra
função
intelectual,
com
início
e
flutuações
súbitas.
Inclui alteração do
nível de consciência
com diminuição da
capacidade
de
concentração
e
incapacidade
de
sustentar atenção no
meio-ambiente
associado a 2 dos
seguintes: distúrbios
persecutórios, discurso
incoerente, insônia ou
sonolência
diurna,
atividade psicomotora
aumentada
ou
diminuída. Exclusão
de causas infecciosas,

8
8

metabólicas ou drogas.
Alterações retinianas
do LES. Inclui corpos
citóides, hemorragia
retiniana,
exsudato
seroso ou hemorragia
na coróide, neutite
ótica. Exclusão de
hipertensão, infecção e
drogas.
Alteração de par craniano Início de neuropatia
sensitiva ou motora.
Cefaleia lúpica
Severa e persistente,
podendo
ser
migranosa, resistente
aos
analgésicos
comuns.
AVE
Acidente
vascular
encefálico
recente,
excluída
arteriosclerose.
Vasculite
Ulceração, gangrena,
nódulos
digitais
dolorosos,
infartos
periungueais,
hemorragias pontuais,
prova histológica ou
arteriográfica
de
vasculite.
Artrite
Mais
de
duas
articulações dolorosas
com sinais de flogose.
Miosite
Dor/fraqueza muscular
proximal associada à
elevação
de
CK/
aldolase
ou
a
modificações
eletroneuromiográficas
ou
à
biópsia
mostrando sinais de
miosite.
Cilindrúria
Cilindros granulares
hemáticos ou celular
de hemácias.
Hematúria
> 5 hemácias / campo
na
ausência
de
nefrolitíase, infecção
ou outra causa.
Proteinúria
>
0,5
g/24h,
independente de início
Distúrbios visuais

Piúria

Nova erupção cutânea

Alopecia

Úlceras mucosas

Pleurite

Pericardite

Febre

Leucopenia

1
Total: ________/101

Plaquetopenia

recente ou recorrência.
> 5 leucócitos/ campo
na
ausência
de
infecção.
Aparecimento recente
ou recorrência de uma
erupção
cutânea
inflamatória.
Aparecimento recente
ou recorrência de
queda
de
cabelo
anormal difusa ou
localizada.
Aparecimento recente
ou recorrência de
úlceras orais ou nasais.
Dor torácica pleurítica
com atrito ou derrame
pleural
ou
espessamento pleural.
Dor pericárdica com
ao menos uma das
manifestações
seguintes:
atrito,
derrame
ou
confirmação
eletrocardiográfica ou
ecográfica.
> 38º na ausência de
causa infecciosa.
< 3000 leucócitos na
ausência de causa
medicamentosa.
< 100.000/mm³.

*Aparecimento recente é considerado quando o quadro iniciou até 10 dias antes da consulta
na qual está sendo feita a avaliação.

ANEXO E – SLICC/ACR-DI (visita):
Comprometimento
Ocular
Catarata
Alterações retinianas ou
atrofia óptica
Neuropsiquiátrico
Déficit
cognitivo
(déficit
de
memória,
dificuldade com cálculos,
na linguagem falada ou
escrita ou de concentração,
comprometimento do nível
de desempenho) ou psicose
maior
Convulsões
que
requerem tratamento por 6
meses
Acidente
vascular
cerebral (score deve ser 2
se > 1 episódio)
Neuropatia craniana ou
periférica (exceto do nervo
óptico)
Mielite transversa
Renal
Taxa
de
filtração
glomerular estimada ou
mensurada < 50%
Proteinúria ≥ 3,5g/24h
Doença renal estágio
final (independente de
diálise ou transplante)
Pulmonar
Hipertensão Pulmonar
(aumento ventrículo direito
ou hiperfonese de P2)
Fibrose
pulmonar
(exame
físico
e
radiográfico)
Pulmão
retraído
(radiográfico)
Fibrose
pleural
(radiográfico)
Infarto
pulmonar
(radiográfico)
Cardiovascular
Angina ou bypass de

Score
1
1

1 (2)

1
1

1
3

1
1
1

artéria coronária
Infarto do miocárdio
score deve ser 2 se > 1
episódio)
Miocardiopatia
(disfunção ventricular)
Doença valvular (sopro
diastólico ou sistólico >
3/6)
Pericardite por 6 meses,
ou pericardiectomia
Doença
vascular
periférica
Claudicação por 6 meses
Perda menor de tecido
(tamanho de uma polpa
digital)
Perda significante de
tecido (p.ex. perda de dedo
ou membro) (score deve
ser 2 se > de 1 local)
Trombose venosa com
edema, ulceração ou estase
venosa
Gastrointestinal
Infarto ou ressecção de
intestino
abaixo
do
duodeno, baço, fígado ou
bexiga, de qualquer causa
(score deve ser 2 se > 1
local)
Insuficiência mesentérica
Peritonite crônica
Estenose ou cirurgia do
trato superior
Músculoesquelético
Atrofia ou fraqueza
muscular
Deformidade ou artrite
erosiva
(incluindo
deformidades redutíveis,
excluindo
necrose
avascular)
Osteoporose com fratura
ou
colapso
vertebral
(excluindo
necrose
avascular)
Necrose avascular (score
2 se >1)
Osteomielite

1 (2)

1
1

1
1 (2)

1 (2)

1
1
1

1
1

1 (2)
1

Pele
Alopecia
cicatricial
crônica
Cicatriz extensa ou
paniculite (em outros locais
que não escalpe ou pulp
espace)
Ulceração
pele
(excluindo trombose) por >
6 meses
Insuficiência
gonadal
prematura
Diabetes (independente
do tratamento)
Malignidade (excluindo
displasia) (score 2 se > 1
local)

1
1

1
1
1 (2)

*Dano (alteração irreversível, não relacionada com inflamação) ocorrendo desde o início do
LES, identificada por avaliação clínica e presente por pelo menos 6 meses a menos que
colocado de outra forma. Episódios repetidos que ocorrem em menos de 6 meses devem
receber score 2. A mesma lesão não deve ser pontuada duas vezes.

ANEXO F – Comprovante de submissão

Mestrado em Ciências Médicas - PPGCM