Defesa em: 10/04/2026
DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE NO CUIDADO DE PESSOAS VIVENDO COM HIV/aids: PERCEPÇÃO DISCENTE - AUTOR: VANNESSA CARVALHO ALMEIDA
TACC_MPES_VANNESSA ALMEIDA_COM FICHA CATALOGRAFICA.pdf
Documento PDF (34.5MB)
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UNIVERSIDADE FEDERAL DE ALAGOAS
FACULDADE DE MEDICINA
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENSINO NA SAÚDE
MESTRADO PROFISSIONAL EM ENSINO NA SAÚDE
VANNESSA CARVALHO ALMEIDA
DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE NO CUIDADO DE
PESSOAS VIVENDO COM HIV/aids: PERCEPÇÃO DISCENTE
MACEIÓ-AL
2026
VANNESSA CARVALHO ALMEIDA
DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE NO CUIDADO DE
PESSOAS VIVENDO COM HIV/aids: PERCEPÇÃO DISCENTE
Orientadora: Profa. Dra. Maria Viviane Lisboa de Vasconcelos
Coorientadora: Profa. Dra. Celia Maria Silva Pedrosa
Linha de Pesquisa: Currículo e Processo ensino-aprendizagem
na formação em saúde
MACEIÓ-AL
2026
Catalogação na fonte
Universidade Federal de Alagoas
Biblioteca Central
Divisão de Tratamento Técnico
Bibliotecária Myrtes Vieira do Nascimento CRB4/1680
A447d
Almeida, Vannessa Carvalho.
Diretivas antecipadas de vontade no cuidado de pessoas vivendo com HIV/aids:
percepção discente / Vannessa Carvalho Almeida. – Maceió, 2026.
144 f.: il. color.
Orientadora: Maria Viviane Lisboa de Vasconcelos.
Coorientadora: Celia Maria Silva Pedrosa.
Dissertação (Mestrado Profissional em Ensino na Saúde) – Universidade Federal
de Alagoas. Faculdade de Medicina. Programa de Pós-Graduação em Ensino na
Saúde. Maceió, 2026.
Referências: f. 115-124.
Apêndice: f. 137-144.
Anexos: f. 125-136.
1. Educação em saúde. 2. Síndrome da imunodeficiência adquirida. 3. Cuidados
paliativos. I. Título.
CDU: 616.98:614
Universidade Federal de Alagoas - UFAL
Faculdade de Medicina – FAMED
Programa de Pós-Graduação em Ensino na Saúde - PPES
FOLHA DE APROVAÇÃO
Defesa do Trabalho Acadêmico de Mestrado do(a) aluno(a) Vannessa Carvalho
Almeida, intitulado: “DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE NO CUIDADO DE PESSOAS
VIVENDO COM HIV/aids: PERCEPÇÃO DISCENTE ”, sob orientação da Profª. Drª. Maria
Viviane Lisboa de Vasconcelos e coorientação da Profa. Dra. Celia Maria Silva Pedrosa . Foi
apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Ensino na Saúde da Faculdade de
Medicina da Universidade Federal de Alagoas, em 10 de abril de 2026. A ATA dessa
defesa é a de nº 115.
Os membros da Banca Examinadora consideraram o/a candidato (a):
( x ) Aprovado(a)
( ) Reprovado
Banca Examinadora:
Presidente: Profª. Drª. Maria Viviane Lisboa de Vasconcelos – MPES/UFAL
Membro Interno: Prof. Dr. Carlos Henrique Falcão Tavares - MPES/UFAL
Membro Externo: Profª. Drª. Ana Lydia Vasco de Albuquerque Peixoto – UNEAL
Membro Interno (Suplente): Profª. Drª. Lenilda Austrilino Silva - MPES/UFAL
Membro Externo (Suplente): Prof. Dr. Jefferson de Souza Bernardes – MPES/UFAL
_____________________________________
Membro Presidente da Banca
_______________________________
Membro Titular da Banca
______________________________________
Membro Titular da Banca
MESTRADO PROFISSIONAL EM ENSINO NA SAÚDE – MPES
Campus A. C. Simões - Av. Lourival Melo Mota, S/N – Tabuleiro do Martins CEP:
57072-900 Telefone: (82) 3214-1857 – Email: mpesufal@gmail.com
http://www.ufal.edu.br/unidadeacademica/famed/pos-graduacao/ensino-na-saude
Programa de Pós-Graduação em Ensino na Saúde – PPES – FAMED/UFAL
Mestrado Profissional
À Secretaria do PPG em e Ensino na Saúde – FAMED/UFAL
Eu, Profª. Drª. Maria Viviane Lisboa de Vasconcelos, na qualidade de
orientadora de Vannessa Carvalho Almeida, aluna de mestrado deste
Programa de Pós-graduação, autorizo a mesma a entregar o Trabalho
Acadêmico de Conclusão de Curso – TACC, após haver procedido à
devida revisão do seu trabalho.
Título do Trabalho: “DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE NO
CUIDADO DE PESSOAS VIVENDO COM HIV/aids: PERCEPÇÃO
DISCENTE”
Maceió-AL, 18 de maio de 2026
_______________________________________________________
Assinatura da Orientadora
INFORMAÇÕES GERAIS
a) Local da pesquisa
Hospital Escola Dr. Helvio Auto (HEHA / UNCISAL) - R. Cônego Fernando
Lyra, s/n, Trapiche da Barra, Maceió-AL, CEP 57017-420
b) Pesquisadoras
Nome: Vannessa Carvalho Almeida
Grau acadêmico: pós-graduação latu sensu Biomecânica e Cinesioterapia
Funcional (Universidade Tiradentes - SE); Fisioterapia Cardiorrespiratória
(UNCISAL - AL) e Fisioterapia do Trabalho e Ergonomia (Faculdade Redentor
- PE)
Instituição afiliada: Hospital Escola Dr. Helvio Auto - R. Cônego Fernando
Lyra, s/n, Trapiche da Barra, Maceió-AL, CEP 57017-420
Correio eletrônico: vannessa.almeida@uncisal.edu.br
Endereço do currículo lattes: http://lattes.cnpq.br/9803073808348027
Nome: Maria Viviane Lisboa de Vasconcelos (Orientadora)
Grau acadêmico: Doutora em Saúde da Criança e do Adolescente (USP /
Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto-SP); Mestre em Saúde da Criança
(UFAL/UFS)
Instituição afiliada: Universidade Federal de Alagoas - Av.
Mota, s/n, Cidade Universitária, Maceió-AL, CEP 57072-900
Lourival Melo
Correio eletrônico: maria.vasconcelos@famed.ufal.br
Endereço do currículo lattes: http://lattes.cnpq.br/3808086791815875
Nome: Celia Maria Silva Pedrosa (Coorientadora)
Grau acadêmico: Doutora e Mestre em Medicina Tropical (Universidade
Federal de Pernambuco - UFPE)
Instituição afiliada: Universidade Federal de Alagoas - Av.
Mota, s/n, Cidade Universitária, Maceió-AL, CEP 57072-900
Lourival Melo
Correio eletrônico: celia.pedrosa@famed.ufal.br
Endereço do currículo lattes: http://lattes.cnpq.br/6769901244041492
Dedico
aos
meus
pais,
Liliane
(in
memoriam) e Wilton, minhas raízes firmes
no solo de onde aprendi a florescer. De
vocês recebi força espiritual, o prazer de
aprender e o amor que me ensina todos
os dias.
AGRADECIMENTOS
A Deus, Força Silenciosa que, com seu sopro de serenidade, me ensina a confiar no
tempo das coisas. Sua presença espiritual me concedeu resiliência no momento
mais difícil que vivi, renovando a capacidade de continuar.
À minha família, onde tudo começa, cresce e se sustenta. Aos meus pais, gratidão
por todos os anos de estímulo aos meus estudos e crescimento pessoal. Minha
mãe, Liliane (in memoriam), exemplo de força, inteligência e zelo, que tanto vibrou
na aprovação no mestrado e hoje segue comigo em espírito; e meu pai, Wilton, com
quem aprendo diariamente a coragem de seguir e a beleza de permanecer. Aos
meus irmãos, Wilton Júnior e Fábio, gratidão pela cumplicidade, pelo riso fácil e por
me lembrarem de forma perene o significado do amor fraternal. Todos vocês me
ensinam que o aprendizado mais duradouro se constrói no afeto.
À querida orientadora, Profa. Dra. Maria Viviane Lisboa de Vasconcelos, por acolher
com entusiasmo e lapidar o tema desta pesquisa, além da sensibilidade,
generosidade e sabedoria com as quais me conduziu em profundidade neste
percurso. E à querida coorientadora, Profa. Dra. Celia Maria Silva Pedrosa, pela
orientação objetiva que ajudou a consolidar esse estudo com consistência, clareza e
olhar crítico. Suas orientações ao longo do programa e da pesquisa tornaram esse
caminho uma rica experiência de aprendizado acadêmico e humano.
Aos amigos Thais Veras e Murillo Magalhães, por me encorajarem desde a
candidatura ao programa e perseverarem em me apoiar ao longo de todo o
processo. Gratidão pela partilha genuína, pelas inquietações e pelas trocas diárias
que fazem florescer novas ideias. Essa conquista guarda muito do que construímos
juntos.
Ao amigo e coordenador do Setor de Reabilitação HEHA, Boanerges Lopes, pela
compreensão e generosidade em flexibilizar os horários de trabalho para a
conclusão das aulas. Sua sensibilidade e apoio foram fundamentais para equilibrar
os desafios do trabalho e da pesquisa, tornando o caminho mais leve.
Ao psicólogo Yugo Torquato, pela disponibilidade cuidadosa e pela prontidão em
oferecer atendimento aos participantes, caso fosse necessário. Seu gesto ético e
humano valida o verdadeiro sentido de pesquisar com respeito e responsabilidade.
Com especial carinho, gratidão aos participantes voluntários da pesquisa que
doaram seu tempo, suas vivências e sua confiança. Cada contribuição generosa deu
vida a este estudo e o preencheu de significado. Sem vocês, nada disso teria sido
possível.
Aos colegas do mestrado, com quem compartilhei dias de estudo, risadas,
ansiedades e conquistas. Cada um de vocês fez parte dessa caminhada e levo
comigo o aprendizado que nasce do encontro e da troca verdadeira.
Aos colegas do trabalho, pela compreensão nas ausências e pelos gestos
silenciosos de apoio nos dias de cansaço. Agradeço por me incentivarem e por
dividirem comigo não apenas tarefas, mas também o verdadeiro sentido de equipe e
de servir.
Aos professores membros da banca examinadora, pela gentileza em aceitar o
convite para avaliar este trabalho e pela disponibilidade em contribuir com
orientações tão preciosas. Sou especialmente grata pela forma respeitosa, sensível
e cuidadosa com que as observações, sugestões e correções foram conduzidas, o
que fez eu me sentir acolhida e profundamente respeitada enquanto pesquisadora.
Sua generosidade e o tempo dedicado a essa avaliação contribuíram sobremaneira
para a qualidade deste estudo.
E aos pacientes, o propósito mais profundo deste estudo, minha gratidão que não
cabe em palavras. Cada história, cada olhar e cada gesto de confiança revelaram
lições que nenhum livro consegue conter: vocês são mestres de muitas maneiras.
Vocês fortalecem cada vez mais o sentido do que sou e do que escolhi ser. Almejo
que os frutos desta pesquisa retornem a vocês em forma de dignidade, acolhimento
e cuidado.
“Às vezes podemos oferecer a cura, às
vezes apenas alívio, outras vezes nem
isso. Porém, independentemente do que
possamos oferecer, nossas intervenções,
assim como os riscos e sacrifícios que
envolvem, só são justificadas se atendem
às metas maiores da vida da pessoa.
Quando nos esquecemos disso, podemos
infligir um sofrimento bárbaro. Quando
nos lembramos, o bem que fazemos pode
ser deslumbrante.”
Atul Gawande
(Extraído do epílogo da obra “Mortais:
nós, a medicina e o que realmente
importa no final”)
RESUMO GERAL
Este Trabalho Acadêmico de Conclusão de Curso (TACC) do Mestrado Profissional
em Ensino na Saúde da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Alagoas
é constituído por um artigo e um produto educacional derivados da pesquisa
“Diretivas antecipadas de vontade no cuidado de pessoas vivendo com HIV/aids:
percepção discente”. O avanço tecnológico e científico ampliou as possibilidades
terapêuticas e a sobrevida de pessoas com doenças graves, mas também gerou
dilemas éticos relacionados à obstinação terapêutica e à limitação da autonomia dos
pacientes. Nesse contexto, as Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV) surgem
como instrumentos fundamentais para decisões compartilhadas e baseadas em
valores individuais. Entre as pessoas vivendo com HIV/aids (PVHa), as DAV ganham
especial relevância diante do risco de múltiplas comorbidades e da necessidade de
decisões éticas sobre intervenções e cuidados. Contudo, a implementação das DAV
no Brasil ainda é incipiente, limitada por lacunas legais, insegurança profissional e
exígua instrução sobre o tema. A pesquisa teve como objetivo avaliar o
conhecimento de estudantes de Medicina sobre DAV no cuidado de PVHa durante o
estágio em um hospital-escola de referência em doenças infectocontagiosas.
Trata-se de pesquisa de abordagem qualitativa com o método de estudo de caso
exploratório único. A coleta de dados utilizou como instrumento a entrevista
semiestruturada e os dados foram analisados segundo a técnica da análise de
conteúdo temático-categorial de Bardin, da qual emergiram três categorias: 1)
(In)visibilização da pessoa que adoece; 2) (In)segurança técnica e jurídica do
profissional para tomada de decisão compartilhada com o paciente; 3)
(Des)compassividade na comunicação médico-paciente e a (In)validação da
autonomia decisória do paciente. Os resultados revelaram que, embora os discentes
reconheçam a autonomia do paciente e a relevância das DAV, mencionam formação
limitada sobre a temática, além de insegurança jurídica e dificuldades de
comunicação, levando-os a sentir-se pouco preparados para lidar com a finitude e as
tomadas de decisão compartilhadas. Identificou-se também a abordagem tardia de
cuidados paliativos para PVHa, restringindo as oportunidades de manifestações
prévias de vontade para essa população. Os achados indicam fragilidades técnicas,
éticas e clínicas na formação e reforçam a necessidade de integrar, de forma
contínua e sistemática, os conceitos, aspectos jurídicos, bioéticos e experiências
práticas sobre diretivas antecipadas de vontade na formação em saúde para
decisões compartilhadas e cuidado centrado no paciente. A partir dos resultados,
desenvolveu-se como produto educacional uma série de seis vídeos educativos
sobre DAV direcionados para discentes e profissionais da saúde. Espera-se, com
este
trabalho,
colaborar
com
o
processo
ensino-aprendizagem
e,
consequentemente, com o desenvolvimento de competências e habilidades éticas,
relacionais e clínicas que contribuam para lidar com contextos complexos como a
assistência de PVHa, valorizando o cuidado centrado na pessoa em consonância
com os princípios da Clínica Ampliada e da Política Nacional de Cuidados Paliativos
no âmbito do SUS.
Palavras-chave: Educação em saúde; diretivas antecipadas; síndrome da
imunodeficiência adquirida.
GENERAL ABSTRACT
This Academic Work for Course Completion (TACC) for the Professional Master's
Degree in Health Teaching at the Faculty of Medicine of the Federal University of
Alagoas consists of an article and an educational product derived from the research
"Advance Directives in the Care of People Living with HIV/AIDS: Student Perception."
Technological and scientific advances have expanded therapeutic possibilities and
the survival of people with serious illnesses but have also generated ethical
dilemmas related to therapeutic obstinacy and the limitation of patient autonomy. In
this context, Advance Directives (ADs) emerge as fundamental instruments for
shared decisions based on individual values. Among people living with HIV/AIDS
(PLWHA), ADs gain special relevance given the risk of multiple comorbidities and the
need for ethical decisions about interventions and care. However, the implementation
of ADs in Brazil is still incipient, limited by legal gaps, professional insecurity, and
insufficient instruction on the subject. This is a qualitative research approach using a
single exploratory case study method. Data collection utilized semi-structured
interviews as the instrument, and the data were analyzed using Bardin's
thematic-categorical content analysis technique, from which three categories
emerged: 1) (In)visibility of the person who becomes ill; 2) (In)security of the
professional's technical and legal capacity for shared decision-making with the
patient; 3) (Dis)compassion in doctor-patient communication and (In)validation of the
patient's decision-making autonomy. The results revealed that, although students
recognize patient autonomy and the relevance of advance directives, they mention
limited training on the subject, as well as legal uncertainty and communication
difficulties, leading them to feel ill-prepared to deal with end-of-life issues and shared
decision-making. A late approach to palliative care for people living with HIV/AIDS
(PLWHA) was also identified, restricting opportunities for prior expressions of will for
this population. The findings indicate technical, ethical, and clinical weaknesses in
training and reinforce the need to continuously and systematically integrate concepts,
legal and bioethical aspects, and practical experiences regarding advance directives
into health education for shared decision-making and patient-centered care. Based
on the results, a series of six educational videos on advance directives was
developed as an educational product aimed at students and health professionals.
This work hopes to contribute to the teaching-learning process and, consequently, to
the development of ethical, relational, and clinical skills and abilities that will help in
dealing with complex contexts such as the care of people living with HIV/AIDS,
valuing person-centered care in accordance with the principles of Expanded Clinical
Practice (Clínica Ampliada) and the National Palliative Care Policy (Política Nacional
de Cuidados Paliativos) within the scope of the Brazilian Unified Health System
(SUS).
Keywords: Health education; advance directives; acquired immunodeficiency
syndrome
LISTA DE ILUSTRAÇÕES
Infográfico 1 - Tríade de barreiras ……………………………………………..…..….69
Figura 1 - Vídeo 1 ……………………………………………………………………… 89
Figura 2 - Vídeo 1 ……………………………………………………………………… 90
Figura 3 - Vídeo 1 ……………………………………………………………………… 91
Figura 4 - Vídeo 2 ……………………………………………………………………… 91
Figura 5 - Vídeo 2 ……………………………………………………………………… 92
Figura 6 - Vídeo 2 ……………………………………………………………………… 93
Figura 7 - Vídeo 2 ……………………………………………………………………… 94
Figura 8 - Vídeo 3 ……………………………………………………………………… 94
Figura 9 - Vídeo 3 ……………………………………………………………………… 95
Figura 10 - Vídeo 3 ………………………………………….…………………….…… 96
Figura 11 - Vídeo 3 …………………………………………………………….….…… 97
Figura 12 - Vídeo 3 …………………………………………………………….….…… 98
Figura 13 - Vídeo 3 ………………………………………………………….…….…… 99
Figura 14 - Vídeo 4 ………………………………………………………….…….…… 99
Figura 15 - Vídeo 4 …………………………………..…………………….…….…… 100
Figura 16 - Vídeo 4 ……………………………………………………….…………….101
Figura 17 - Vídeo 4 ……………………………………………………….…………… 102
Figura 18 - Vídeo 4 ……………………………………………………….…………… 103
Figura 19 - Vídeo 5.……………………………………………………...……….….... 104
Figura 20 - Vídeo 5 ………………………………………………………………….… 105
Figura 21 - Vídeo 5 ……………………………………………………………….…… 106
Figura 22 - Vídeo 5 ……………………………………………………………….…… 107
Figura 23 - Vídeo 6 ……………………………………………………….……….……107
Figura 24 - Vídeo 6 ……………………………………………………………….…… 108
Figura 25 - Vídeo 6 ……………………………………………………………….…… 109
Figura 26 - Vídeo 6 ……………………………………………………….……….……110
Figura 27 - Imagem âncora (CTM3) da série de vídeos ……………..……....…… 110
LISTA DE QUADROS
Quadro 1 - Série de vídeos educativos …………………………………………..…… 85
Quadro 2 - Série de vídeos educativos com endereços de acesso…………..…..… 87
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
aids - Acquired Immunodeficiency Syndrome / Síndrome da Imunodeficiência
Adquirida
CFM - Conselho Federal de Medicina
CTM3 - Método desenvolvido por SANTOS e WARREN (2020) como dispositivo de
ensino, aprendizagem e comunicação em produtos educacionais
DAV - Diretivas Antecipadas de Vontade
DCN - Diretrizes Curriculares Nacionais
FAMED - Faculdade de Medicina
GDA - Gerência Docente Assistencial
HAART - Highly Active Antiretroviral Therapy / Terapia antirretroviral altamente ativa
HEHA - Hospital Escola Dr. Helvio Auto
HIV - Vírus da imunodeficiência humana
HIV/aids - Condição de saúde causada pela infecção do vírus HIV em estágio
avançado
Kbps - Quilobits por segundo
KHz - QuiloHertz
MP4 - Formato de codificação multimídia que combina áudio e vídeo
MPES - Programa de Mestrado Profissional em Ensino na Saúde
NDE - Núcleo Docente Estruturante
ONU - Organização das Nações Unidas
P1 a P13 - Participantes da pesquisa
PAC - Planejamento Antecipado de Cuidados
PL - Projeto de Lei
PNH - Política Nacional de Humanização
PNCP - Política Nacional de Cuidados Paliativos
PNPS - Política Nacional de Promoção da Saúde
PVHIV - Pessoa vivendo com o vírus HIV
PVHa - Pessoa vivendo com HIV/aids
SIDA - Síndrome da imunodeficiência adquirida
SINAN - Sistema de Informação de Agravos de Notificação do Ministério da Saúde
SPIKES - Método de comunicação de más notícias composto por seis passos,
desenvolvido por Walter Baile, Michael Levy e Robert Buckman
SUS - Sistema Único de Saúde
TACC - Trabalho acadêmico de conclusão de curso
TCLE - Termo de consentimento livre e esclarecido
UFAL - Universidade Federal de Alagoas
UNAIDS - Programa conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS
UNCISAL - Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas
UTI - Unidade de Terapia Intensiva
WHO - World Health Organization / Organização Mundial da Saúde
SUMÁRIO
1 APRESENTAÇÃO ……………………………………………………………………….13
2 ARTIGO: DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE NO CUIDADO DE
PESSOAS VIVENDO COM HIV/aids: PERCEPÇÃO DISCENTE …………...…….. 15
2.1 Introdução …………………………………………………………………………... 17
2.2 Percurso Metodológico …………………………………………………………….23
2.3 Resultados e Discussão ……………………………………………………………27
2.3.1 Categorias de análise …………………………………….……………….………..28
2.3.1.1 (In)visibilização da pessoa que adoece ………………………………..………28
2.3.1.2 (In)segurança técnica e jurídica do profissional para tomada de decisão
compartilhada com o paciente …………………………………………………………. 36
2.3.1.3 (Des)compassividade na comunicação médico-paciente e a (In)validação da
autonomia decisória do paciente …………………………………………………………49
2.4 Síntese Interpretativa …………………….………………………………………… 68
3 Considerações finais ……………………………………………..………………….. 70
REFERÊNCIAS ……………………………………………………………………….….. 72
4 PRODUTO EDUCACIONAL: SÉRIE DE VÍDEOS - DIRETIVAS ANTECIPADAS
DE VONTADE …………………………………………………...……………………….. 81
4.1 Tipo de Produto ………………………………………………………………………82
4.2 Título do Produto …………………………………………………………………… 82
4.3 Público alvo ………………………………………………………………………….. 82
4.4 Introdução…………………………………………………………………………….. 82
4.5 Objetivos ……………………………………………………………………………... 83
4.5.1 Objetivo Geral ...…………………………………………………………………… 83
4.5.2 Objetivo Específico ………………………………………………………………… 84
4.6 Percurso Metodológico ……………………………………………………………. 84
4.7 Resultados Esperados …………………………………………………………….. 86
4.8 Endereço eletrônico de acesso ………………………………………………….. 87
4.9 Considerações finais ………………………………………………………………. 88
REFERÊNCIAS …………………………………………………………………………. 111
5 CONSIDERAÇÕES FINAIS DO TACC ………...………………………………….. 113
REFERÊNCIAS GERAIS……………………………………….……………………. 115
ANEXOS………………......…………………………………………………………….125
APÊNDICES……………………………………………………………………………..137
13
1 APRESENTAÇÃO
O presente estudo contempla o Trabalho Acadêmico de Conclusão de
Curso (TACC) apresentado ao Programa de Mestrado Profissional em Ensino na
Saúde (MPES) da Faculdade de Medicina (FAMED) da Universidade Federal de
Alagoas (UFAL), intitulado Diretivas antecipadas de vontade no cuidado de
pessoas vivendo com HIV/aids: percepção discente.
A motivação para a pesquisa surgiu da vivência profissional como
fisioterapeuta em um hospital especializado em doenças infectocontagiosas, onde
atuo há 21 anos diretamente no cuidado de pessoas que vivem com HIV/aids. Ao
longo dessa trajetória, tornou-se evidente que, apesar de os pacientes viverem com
uma condição crônica e potencialmente ameaçadora da vida, frequentemente não
participam ativamente das decisões relacionadas às condutas terapêuticas
propostas para si. Essa ausência de protagonismo na tomada de decisão,
especialmente em contextos de agravamento clínico, levantou o interesse de
compreender as questões que permeiam a manifestação de vontade desses
pacientes.
Ao longo dos anos, com o progressivo desenvolvimento da afinidade com
a paliação e a promoção de discussões em cuidados paliativos na unidade
hospitalar, reunimos um grupo de entusiastas da temática com a efetiva implantação
de uma Comissão de Cuidados Paliativos desde 2022. Contudo, a prática clínica
assistencial revelava que, mesmo diante de situações em que o prognóstico é
reservado ou a finitude está presente, a escuta ativa e o respeito à vontade do
paciente ainda eram pouco valorizados. Muitos dos pedidos de parecer para
definição de Cuidados Paliativos ocorriam quando os pacientes já se encontravam
em finitude, e nenhum dos usuários avaliados havia expressado previamente suas
diretivas antecipadas de vontade. Além do que, o maior número de pareceres
envolvia pacientes com diagnósticos de doenças oportunistas relacionadas à aids.
Usualmente, os pacientes são pouco ativos dentro dos processos de
tomada de decisão sobre os seus tratamentos, especialmente no contexto de
14
doenças e situações mais graves e ameaçadoras da vida. Em muitos casos, as
decisões são tomadas por profissionais de forma unilateral, às vezes até
consultando familiares, mas sem envolver o paciente de forma efetiva no seu próprio
planejamento de cuidados. Essa constatação motivou a reflexão sobre os limites da
autonomia no ambiente hospitalar, principalmente após a conclusão da graduação
em Direito e a compreensão da necessidade de promover práticas que garantam o
direito de autodeterminação e expressão da autonomia decisória, especialmente por
meio de instrumentos como as diretivas antecipadas de vontade (DAV).
A eleição dos discentes de medicina como participantes da pesquisa foi
motivada pelo interesse de compreender as percepções dos estudantes acerca do
seu próprio processo formativo, permitindo a reflexão sobre eventuais fragilidades
curriculares
e
oportunidades
de
aprimoramento
no
processo
de
ensino-aprendizagem para o desenvolvimento de habilidades e competências que
oportunizem o protagonismo do paciente e qualifiquem o processo decisório clínico,
especialmente em contextos marcados por vulnerabilidades, como é o caso das
pessoas que vivem com HIV/aids.
Dessa forma, espera-se que o presente estudo possa contribuir para o
debate acadêmico e profissional, refletindo-se na qualidade da formação médica
acerca de questões bioéticas e temas como cuidados paliativos, comunicação em
saúde e processo de ensino-aprendizagem, com enfoque na atenção às pessoas
que vivem com HIV/aids, de forma que sejam subsidiadas ações formativas e
políticas institucionais que promovam um cuidado sensível, ético e centrado na
pessoa, reconhecendo o direito dos pacientes participarem ativamente das decisões
sobre sua própria trajetória de cuidado.
15
2 ARTIGO: DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE NO CUIDADO DE
PESSOAS VIVENDO COM HIV/aids: PERCEPÇÃO DISCENTE
RESUMO
O avanço tecnológico e científico ampliou as possibilidades terapêuticas e a
sobrevida de pessoas com doenças graves, mas também gerou dilemas éticos
relacionados à obstinação terapêutica e à limitação da autonomia dos pacientes.
Nesse contexto, as Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV) surgem como
instrumentos fundamentais para decisões compartilhadas e baseadas em valores
individuais. Entre as pessoas vivendo com HIV/aids (PVHa), as DAV ganham
especial relevância diante do risco de múltiplas comorbidades e da necessidade de
decisões éticas sobre intervenções e cuidados. Contudo, a implementação das DAV
no Brasil ainda é incipiente, limitada por lacunas legais, insegurança profissional e
exígua instrução sobre o tema. A pesquisa teve como objetivo avaliar o
conhecimento de estudantes de Medicina sobre DAV no cuidado de PVHa durante
estágio em um hospital-escola de referência em doenças infectocontagiosas.
Trata-se de pesquisa de abordagem qualitativa com o método de estudo de caso
exploratório único. A coleta de dados utilizou como instrumento a entrevista
semiestruturada e os dados foram analisados segundo a técnica da análise de
conteúdo temático-categorial de Bardin, da qual emergiram três categorias: 1)
(In)visibilização da pessoa que adoece; 2) (In)segurança técnica e jurídica do
profissional para tomada de decisão compartilhada com o paciente; 3)
(Des)compassividade na comunicação médico-paciente e (In)validação da
autonomia decisória do paciente. Os resultados revelaram que, embora reconheçam
a autonomia do paciente e a relevância das DAV, os discentes mencionam formação
limitada sobre a temática, além de insegurança jurídica e dificuldades de
comunicação, levando-os a sentir-se pouco preparados para lidar com a finitude e
tomadas de decisão compartilhadas. Identificou-se também a abordagem tardia de
cuidados paliativos para PVHa, restringindo oportunidades de manifestações prévias
de vontade para essa população. Os achados indicam fragilidades técnicas, éticas e
clínicas na formação e reforçam a necessidade de integrar, de forma contínua e
sistemática, os conceitos, aspectos jurídicos, bioéticos e experiências práticas sobre
diretivas antecipadas de vontade na formação em saúde para decisões
compartilhadas e cuidado centrado no paciente. Com este trabalho, espera-se
colaborar com o processo ensino-aprendizagem e o consequente desenvolvimento
de competências e habilidades éticas, relacionais e clínicas que contribuam para
lidar com contextos complexos como o cuidado de PVHa, valorizando o cuidado
centrado na pessoa em consonância com os princípios da Clínica Ampliada e da
Política Nacional de Cuidados Paliativos no âmbito do SUS.
Palavras-chave: Educação em saúde; diretivas antecipadas; síndrome da
imunodeficiência adquirida.
16
2 ARTICLE: ADVANCE DIRECTIVES IN THE CARE OF PEOPLE LIVING WITH
HIV/aids: STUDENT PERSPECTIVES
ABSTRACT
Technological and scientific advances have expanded therapeutic possibilities and
the survival of people with serious illnesses but have also generated ethical
dilemmas related to therapeutic obstinacy and the limitation of patient autonomy. In
this context, Advance Directives (ADs) emerge as fundamental instruments for
shared decisions based on individual values. Among people living with HIV/aids
(PLWHA), ADs gain special relevance given the risk of multiple comorbidities and the
need for ethical decisions about interventions and care. However, the implementation
of ADs in Brazil is still incipient, limited by legal gaps, professional insecurity, and
insufficient instruction on the subject. This is a qualitative research approach using a
single exploratory case study method. Data collection utilized semi-structured
interviews as the instrument, and the data were analyzed using Bardin's
thematic-categorical content analysis technique, from which three categories
emerged: 1) (In)visibility of the person who becomes ill; 2) (In)security of the
professional's technical and legal capacity for shared decision-making with the
patient; 3) (Dis)compassion in doctor-patient communication and (In)validation of the
patient's decision-making autonomy. The results revealed that, although students
recognize patient autonomy and the relevance of advance directives, they mention
limited training on the subject, as well as legal uncertainty and communication
difficulties, leading them to feel ill-prepared to deal with mortality and shared
decision-making. A late approach to palliative care for people living with HIV/AIDS
(PLWHA) was also identified, restricting opportunities for prior expressions of will for
this population. The findings indicate technical, ethical, and clinical weaknesses in
training and reinforce the need to continuously and systematically integrate concepts,
legal and bioethical aspects, and practical experiences regarding advance directives
into health education for shared decision-making and patient-centered care.This
research hopes to contribute to the teaching-learning process and the consequent
development of ethical, relational, and clinical skills and abilities that will help in
dealing with complex contexts such as the care of people living with HIV/aids, valuing
person-centered care in accordance with the principles of Expanded Clinical Practice
and the National Palliative Care Policy within the scope of the Brazilian Unified
Health System (SUS).
Keywords: Health education; advance directives; acquired immunodeficiency
syndrome
17
2.1 Introdução
A evolução tecnológica e científica a serviço da saúde disponibiliza uma
variedade de tratamentos que proporcionam sobrevida às pessoas acometidas por
diversos diagnósticos ou graves condições limitantes, ainda que em situações
ambíguas ou com prognóstico desfavorável. Tais recursos têm propiciado estratégias
de combate à morte, por vezes em franca obstinação terapêutica, envolvendo
profissionais de saúde nas tomadas de decisão, mas nem sempre contando com a
autonomia decisória do próprio paciente, o qual pode se tornar um sujeito passivo na
submissão a tais condutas (Santos, Cerqueira e Vieira, 2019).
Na área médica, esses avanços também influenciam a relação entre
profissionais de saúde e pacientes, reforçando que as tomadas de decisão não
devem ocorrer de forma verticalizada, mas sim com interdependência. Assim,
profissionais de saúde, familiares e pacientes devem dialogar a fim de construir um
planejamento de cuidados desenvolvido de forma compartilhada, reconhecendo
prognósticos e compreendendo valores, crenças e preferências do paciente (Sudore,
2017).
Contudo, apesar do crescente reconhecimento da importância de garantir
qualidade de vida, aliviar o sofrimento e respeitar valores e desejos pessoais,
poucas pessoas tomam a iniciativa de dialogar com familiares ou profissionais de
saúde sobre suas preferências quanto aos cuidados que desejariam, ou não,
receber em situação de doença grave ou avançada. Não raro, acaba por ocorrer a
procrastinação dessa tomada de decisão, prospectada numa eventual e,
aparentemente distante, necessidade futura (Fahner et al., 2019).
Esse processo de tomada de decisão em saúde/doença é plural,
multifacetado, dinâmico e demanda sua adequação junto aos aspectos bioéticos,
morais e normativos no transcorrer do tempo, sendo tema de especial interesse
frente
aos
avanços
tecnocientíficos
da
Medicina
contemporânea
e,
consequentemente, da “cronificação das doenças”, da maior sobrevida para casos
graves, além das práticas distanásicas (Silva, Pacheco e Dadalto, 2021).
Assim, além da dualidade vida-morte, desponta a discussão sobre
qualidade e significado do viver frente às tomadas de decisão quanto aos cuidados
de saúde, o que também requer que o processo de formação acadêmica envolva
diversos saberes por parte dos profissionais de saúde, com capacidade de integrar
18
ciência, técnica, comunicação, acolhimento, captura de valores individuais,
ponderação de objetivos pessoais e construção de estratégias de enfrentamento
para o paciente (Santos, Cerqueira e Vieira, 2019).
Nesse contexto, os princípios bioéticos assumem papel essencial nos
modelos de relacionamento informativo e interpretativo do exercício da autonomia,
sustentados pelo consentimento informado livre e esclarecido. Estes são basilares
nas interações entre os envolvidos no processo de tomada de decisão. Observa-se
ainda o aumento do número de estudos correlatos à relação profissional-paciente,
reconhecendo cada vez mais a importância da integração entre o conhecimento
científico e humanístico no campo da formação multiprofissional em saúde (Lima e
Machado, 2021).
Portanto, torna-se evidente a necessidade de que a formação em saúde
vá além do domínio técnico e inclua uma abordagem que contemple as dimensões
biopsicossociais do cuidado. Isso implica preparar os profissionais para lidar com
temas complexos, como aspectos da finitude humana, desenvolvendo habilidades e
competências que lhes ofereçam sustentação ética e emocional nos processos de
tomada de decisão diante de diagnósticos com risco para a vida (Costa, Caldato e
Furlaneto, 2019).
No que concerne às doenças ameaçadoras da vida, o vírus da
imunodeficiência humana (HIV), causador da síndrome da imunodeficiência
adquirida (AIDS), é reconhecido como problema de saúde pública mundial,
estimando-se que tenha levado à morte cerca de 44,1 milhões desde o início da
epidemia. (WHO, 2025). Considerando somente o ano de 2024, cerca de 630 mil
pessoas morreram por causas relacionadas à infecção pelo HIV, o que corresponde
a mais de uma pessoa morrendo a cada minuto, somente naquele ano (WHO, 2025;
Unaids, 2024).
No final de 2024, havia 40,8 milhões de pessoas vivendo com HIV
(PVHIV) em todo o mundo (WHO, 2025), sendo que somente no Brasil, de 2000 a
2024, foram notificados no SINAN, declarados no SIM e registrados no Siscel/Siclom
956.069 casos de aids (Brasil, 2024a), com um aumento de 19% dos casos de
infecção comparando somente os anos de 2020 e 2024 (Brasil, 2025b).
Passadas mais quatro décadas desde a descoberta do HIV, estes dados
evidenciam que a aids representa uma questão relevante, em escala global,
demandando aprimoramento contínuo na qualidade dos cuidados oferecidos às
19
pessoas que vivem com o vírus (Unaids, 2024).
Diante do diagnóstico de HIV/aids, embora possam ocorrer internações
ao longo do curso da doença, a introdução da terapia antirretroviral de alta eficácia
(HAART)
tem
possibilitado
o
prolongamento
da
sobrevida,
permitindo
o
envelhecimento dessa população e podendo levar à ocorrência de multimorbidades
da senescência (Hansen et al., 2019).
Contudo, dentre as pessoas vivendo com HIV/aids (PVHa), também há
aquelas que não experimentarão esse aumento da sobrevida proporcionado pelas
terapias atuais, podendo ter uma evolução da doença com desfechos fatais ligados
à aids avançada, agravados por diagnóstico tardio, baixa adesão ao tratamento e
contexto de vulnerabilidade social (Rhodes, 2016).
Assim, é essencial considerar a pluralidade de sintomas indesejáveis que
podem se manifestar em consequência da doença, como dispneia, insuficiência
respiratória, dor crônica, fadiga intensa, anorexia e rebaixamento sensório-cognitivo,
o que evidencia a necessidade de reconhecer o impacto destes sintomas sobre a
qualidade de vida do paciente (Garland, Levinson e Wing, 2020).
Nessa conjuntura, a elaboração de um planejamento dos cuidados das
PVHa pode impactar significativamente as suas experiências de adoecimento e fim
de vida, o que requer uma adequada comunicação entre os agentes de saúde e
seus pacientes, validando a autonomia decisória destes acerca do seu próprio
cuidado (Sangarlangkarn et al., 2016; Hansen et al., 2019).
O Planejamento Antecipado de Cuidados (PAC) é um processo complexo
e individualizado, que abrange dimensões clínicas, emocionais, espirituais, legais e
pessoais, permitindo compreender o “eu-paciente” e avaliar a prontidão dele e de
seus familiares para discutir o fim de vida. Para além da comunicação contínua, o
PAC ganha consistência quando conduzido de forma colaborativa e multiprofissional,
favorecendo a identificação de prioridades, o reconhecimento de condições tratáveis
e a definição de níveis de comprometimento funcional considerados inaceitáveis
para o paciente (Rezaei et al., 2025).
Além disso, recomenda-se que as instituições de ensino médico e centros
de cuidados de saúde integrem treinamento sobre os fatores que afetam a prontidão
dos pacientes para elaborar suas diretivas de vontade, como hesitações, medos,
conflitos relacionais, fatores psicológicos, crenças e mitos, no sentido de aprimorar a
prática do planejamento antecipado de cuidados (Rezaei et al., 2025).
20
Embora o planejamento antecipado de cuidados possa ser estabelecido
em qualquer fase da vida, o momento mais propício para a sua implementação
costuma ocorrer diante da possível debilidade do estado de saúde, quando se
tornam mais evidentes os desejos, valores e preferências do paciente na definição
de condutas e cuidados (Souza, Angeluci e Pessalacia, 2023).
Face a este contexto, as Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV)
emergem como instrumentos de manifestação prévia, livre e autônoma das escolhas
dos pacientes sobre desejos e preferências de tratamentos para aplicação em um
momento futuro, quando estejam incapacitadas para decidir. As discussões do tema
no Brasil ocorrem regularmente no âmbito jurídico, mas são, de certa forma,
embrionárias nos contextos hospitalares e acadêmicos, nos quais são permeadas
por diversas barreiras que acabam embaraçando sua abordagem junto ao paciente
(Guirro et al., 2022).
Salienta-se que o Conselho Federal de Medicina (CFM) é o único órgão
de classe que, até o momento, apresentou um dispositivo específico sobre as DAV, a
Resolução CFM 1995/2012, a qual também compõe a primeira regulamentação
ético-profissional sobre o tema em nosso país (CFM, 2012). Diversamente de outros
países, os documentos de manifestação prévia de vontade do paciente ainda não
estão devidamente legalizados no ordenamento jurídico brasileiro, já que, sob
aspecto formal, a referida resolução não tem força de lei. Por tal motivo,
recomenda-se a lavratura de escritura pública das DAV e seu respectivo registro em
prontuário para torná-las eficazes (Dadalto, 2020).
No âmbito legislativo, destacam-se projetos de lei que buscam
regulamentar as diretivas antecipadas de vontade no Brasil, como o PL 2986/2022,
em tramitação no Senado, que trata especificamente das DAV acerca de cuidados
médicos, e os PL 4869/2024 e PL 5559/2016, propostos na Câmara dos Deputados,
que propõem, respectivamente, a inclusão das DAV no Código Civil e a constituição
do Estatuto dos Direitos dos Pacientes. Todos reconhecem as diretivas antecipadas
de vontade como instrumento formal para que o paciente manifeste suas
preferências quanto a cuidados e tratamentos médicos que deseja receber ou
recusar (Brasil, 2022b; Brasil, 2024b; Brasil, 2016a).
A carência de aspectos legais acaba por demandar a propositura de uma
normativa ética com subsídio jurídico que ampare os direitos e interesses dos
pacientes e as responsabilidades profissionais. Assim, para todos os fins, o médico é
21
o profissional de saúde que, até o momento, encontra-se subjugado aos aspectos
relativos às DAV, por força do que se encontra contemplado na Resolução do CFM
já citada (Dadalto, 2020).
Contudo, ressalta-se que, mesmo mais de treze anos após a publicação
da Resolução 1995/2012 do CFM, e apesar do crescente debate bioético em todo o
mundo sobre o direito dos pacientes manifestarem essa vontade autônoma sobre
consentimento ou recusa de tratamentos de saúde (Cogo et al., 2016), muitos
profissionais médicos ainda demonstram conhecimento superficial sobre o tema ou
sentem-se inseguros e despreparados para lidar com situações cotidianas que
envolvam as manifestações de vontade do paciente, reconhecendo assim a
importância de problematizar o tema como conteúdo essencial na educação médica
(Guirro et al., 2022).
As dificuldades relativas às questões da finitude, comunicação, tomada de
decisão compartilhada e ao papel do médico nesse contexto também decorrem de
aspectos técnicos, éticos e legais que podem macular a concretização das DAV. O
debate da temática no percurso da formação médica pode contribuir para
operacionalizar decisões e deliberações no cenário da praxis profissional, já que,
reconhecidamente, as DAV permeiam decisões essenciais. Assim, o tema requer
que tanto professores quanto discentes estejam aptos para conversar sobre
manifestações de vontade, construindo um espaço de acolhimento e esclarecimento
de dúvidas para os pacientes e familiares (Bastos et al., 2024).
Este cenário pode ser lapidado como desdobramento da atualização das
Diretrizes Curriculares Nacionais (DCN) de Medicina por meio da Resolução
CNE/CES3/2025, homologada em setembro de 2025, na qual o cuidado centrado na
pessoa, a integralidade, a escuta qualificada e os cuidados paliativos passam a ser
competências explícitas do egresso de Medicina, contemplando a oferta de
princípios e boas práticas em cuidados paliativos por meio de conhecimentos,
competências e habilidades específicas para essa abordagem (Brasil, 2025c).
Além das DCN, também remetem ao tema os aspectos propostos na
Política Nacional de Cuidados Paliativos no âmbito do SUS (PNCP) por meio da
Resolução nº 729, de dezembro de 2023, e da respectiva Portaria GM/MS nº 3.681,
de 7 de maio de 2024 (Brasil, 2024c e Brasil, 2024d).
Em ambas está presente o mesmo fundamento, com elementos do
escopo dos cuidados centrados na pessoa e da tomada de decisão baseada na
22
dignidade e no respeito aos valores individuais, assim reconhecendo a Diretiva
Antecipada de Vontade (DAV) da pessoa cuidada como princípio, o que evidencia a
importância do debate desta matéria junto à população médica discente (Brasil,
2022a; Brasil, 2024c; Brasil, 2024d).
A temática também se encontra alinhada com os objetivos de
desenvolvimento sustentável (ODS) da Organização das Nações Unidas (ONU),
destacando-se o objetivo 3 (saúde e bem-estar) e o objetivo 4 (educação de
qualidade), em especial o tópico 4.4, com foco no desenvolvimento de habilidades
relevantes, inclusive das competências técnicas e profissionais (ONU, 2025).
Outrossim,
Stephens
et al. (2021) mostraram que a educação
interprofissional em comunicação favorece a compreensão dos diferentes papéis
profissionais e a construção de diálogos mais integrativos com os pacientes,
especialmente em situações complexas como os cuidados paliativos. Essa proposta
se alinha com a Clínica Ampliada e Compartilhada da Política Nacional de
Humanização (PNH) e com a atenção humanizada como princípio do SUS, que
convalidam as dimensões biomédicas, sociais e psicológicas e valorizam a
autonomia do paciente na construção colaborativa do Projeto Terapêutico Singular e
na definição de diretivas de vontade (Brasil, 2009; Brasil, 2025a).
Portanto, propõe-se cada vez mais que a graduação em saúde, além da
oferta do conhecimento técnico, prepare os profissionais para distintas perspectivas
biopsicossociais, como aspectos da finitude humana, desenvolvendo habilidades e
competências que proporcionem ao egresso fundamentação para esses processos
de tomada de decisão diante de diagnósticos com risco para a vida (Costa, Caldato
e Furlaneto, 2019).
Diante do exposto, emergiu o interesse em investigar o conhecimento
médico acerca das manifestações de vontade nos processos de tomada de decisão
de pessoas vivendo com HIV/aids, dada a relevância ética, legal e humanística do
tema e o papel central do médico na concretização dessas diretrizes na prática
assistencial.
Assim, o estudo tem como questão: qual o conhecimento dos discentes
de Medicina frente às diretivas antecipadas de vontade nos processos de tomada de
decisão envolvendo pacientes com HIV/aids?
O presente trabalho visa avaliar o conhecimento sobre diretivas
antecipadas de vontade de pacientes com HIV/aids entre estudantes de Medicina
23
em estágio obrigatório em um hospital-escola de referência em doenças
infectocontagiosas, tendo como objetivos específicos a) analisar o conhecimento
sobre diretivas antecipadas e b) verificar como os estudantes de Medicina aplicam o
conhecimento sobre diretivas antecipadas de vontade (DAV) em atividade clínica
simulada envolvendo processos de tomada de decisão inerentes aos pacientes com
HIV/aids hospitalizados.
2.2 Percurso Metodológico
Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa, orientada pelo
método de estudo de caso único, com caráter exploratório. O caso investigado
refere-se à formação médica no que diz respeito à preparação dos futuros
profissionais de saúde sobre as diretivas antecipadas de vontade (DAV).
O estudo de caso aplica-se à pesquisa proposta em razão de não haver
limites definidos entre o fenômeno estudado e o contexto. O método produz dados a
partir dos eventos reais e contemporâneos, de forma que se permita explorar,
explicar ou descrever questões complexas e dinâmicas, por meio de múltiplas fontes
de evidência, quando se objetiva conhecer como e por que ocorrem, com interesse
no caso e não no método (Yin, 2001 e Stake, 2011).
Foi eleita a pesquisa qualitativa por possibilitar compreender quesitos
multidimensionais
acerca
de
significados,
valores,
motivações,
opiniões,
comportamentos e práticas de determinado grupo e objeto de investigação,
contemplando as relações entre os atores sociais sem isentar-se de parâmetros e
normas que sustentem a cientificidade (Minayo, 2017).
A natureza exploratória foi designada em face da necessidade de
investigar a situação e os processos de trabalho no campo de prática discente,
sendo esta baseada em amostras como forma de oportunizar circunstâncias para
compreensão do problema (Gil, 2008).
Nesse contexto, referências relativas às diretivas antecipadas de vontade,
processos de tomada de decisão em saúde, HIV/aids e suas relações com a
atividade discente e processos de ensino serviram de amparo bibliográfico. Tal
análise permite definir com maior precisão o problema, identificando trilhas
relevantes para ação ou obtenção de dados adicionais antes que se proceda ao
desenvolvimento de uma conduta frente ao caso (Vieira e Tibola, 2005).
24
O estudo foi executado no Hospital Escola Dr. Hélvio Auto (HEHA),
localizado em Maceió-AL, unidade pública de referência na assistência, ensino e
pesquisa no âmbito das doenças infectocontagiosas no estado de Alagoas, com
atendimento exclusivo aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS). A instituição
integra o rol das unidades de saúde da Universidade Estadual de Ciências de
Alagoas (Uncisal), sendo campo teórico-prático de estágio curricular de cursos da
área de saúde em Alagoas.
O local foi escolhido tanto em face da sua referência especializada na
assistência às pessoas com doenças infectocontagiosas, dentre as quais HIV/aids,
bem como por ser cenário obrigatório de prática para a graduação de Medicina de
duas
Universidades
Públicas
do
Estado
de
Alagoas,
constituindo,
como
hospital-escola, a integração ensino-serviço essencial para o aperfeiçoamento do
ensino-aprendizagem na formação discente, ao passo que cumpre com a prestação
de assistência aos usuários do SUS.
Os participantes incluídos foram discentes da graduação dos cursos de
Medicina da Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas (UNCISAL) e
da Universidade Federal de Alagoas (UFAL), maiores de 18 anos e que, no decorrer
da pesquisa, se encontravam no internato e cumprindo estágio curricular no Hospital
Escola Dr. Hélvio Auto (HEHA). Foram excluídos os discentes que, no transcorrer da
pesquisa, se afastaram das atividades acadêmicas por doença ou por outro motivo
que impedisse sua participação. A escolha pelos discentes no período do internato
ocorreu por se presumir que, nesta etapa de sua formação, os mesmos já
possuíssem fundamentos teóricos e vivências práticas suficientes para refletir e
discorrer sobre o tema em estudo.
A abordagem dos discentes elegíveis para o estudo, conforme os critérios
de inclusão, foi realizada durante seus dias e horários habituais de atividades
curriculares no campo de pesquisa. O convite para participação foi realizado
verbalmente, de forma individual e reservada, garantindo-se a confidencialidade das
informações e o respeito à decisão de cada pretenso participante da pesquisa.
Nesta ocasião, foram apresentadas informações detalhadas sobre a pesquisa,
incluindo seus objetivos, riscos, benefícios e proposta metodológica, sendo
assegurado aos participantes o direito de desistir de sua participação, a qualquer
momento, sem que isso lhes acarretasse qualquer prejuízo.
25
Após esclarecimentos de eventuais dúvidas, os discentes que aceitaram
participar voluntariamente da pesquisa assinaram o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido - TCLE (APÊNDICE A) e o Termo de Autorização de Gravação de Voz
(APÊNDICE B). Somente a partir da assinatura de ambos é que foi formalizada a
participação do indivíduo na pesquisa, ficando uma cópia dos documentos em posse
da pesquisadora e a outra entregue ao participante. Importa ressaltar que a
pesquisadora não possui nenhum conflito de interesse que possa interferir no
resultado da pesquisa e que esta foi desenvolvida com financiamento por recursos
próprios.
O estudo foi conduzido em conformidade com as Resoluções CNS nº
466/12, CNS nº 510/16 e suas complementares do Conselho Nacional de Saúde
(Brasil, 2013 e Brasil, 2016b) e obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa
da Universidade Federal de Alagoas (UFAL) sob o parecer nº 7.196.485 e
Certificado de Apresentação de Apreciação Ética (CAAE) nº 81617524.6.0000.5013
(ANEXO A), além da consecutiva autorização da Gerência Docente Assistencial
(GDA) do campo de pesquisa (ANEXO B).
A coleta de dados foi desenvolvida pela pesquisadora principal, de forma
individual e respeitando a disponibilidade dos participantes, com acesso a uma sala
ampla e reservada do próprio campo de prática dos discentes, proporcionando
acolhimento, conforto e privacidade aos mesmos e utilizando como instrumento uma
entrevista semiestruturada, guiada por roteiro elaborado pelas pesquisadoras
(APÊNDICE C) contendo categorias como gênero, idade e instituição de ensino,
além de questões específicas visando capturar o conhecimento do discente acerca
de conceitos, tipos, formas e aspectos de validade das diretivas; de vivências ao
longo da formação e processo de ensinagem relacionados ao tema, bem como a
aplicação do conhecimento prático sobre diretivas antecipadas de vontade (DAV) em
um caso clínico simulado de processo de tomada de decisão para pacientes com
HIV/aids.
Objetivando garantir neste estudo a compreensão do conceito de diretiva
antecipada de vontade em vigor no Brasil, todos os participantes foram
apresentados aos artigos 1º e 2º da Resolução 1995/2012 do Conselho Federal de
Medicina por meio do texto padrão a seguir, dando início à entrevista somente após
certificar-se desta compreensão:
26
A Resolução 1995/2012 do Conselho Federal de Medicina, que
dispõe sobre as diretivas antecipadas de vontade dos pacientes,
resolve em seus arts. 1º e 2º, respectivamente:
Art. 1º Definir diretivas antecipadas de vontade como o conjunto
de desejos, prévia e expressamente manifestados pelo paciente,
sobre cuidados e tratamentos que quer, ou não, receber no
momento em que estiver incapacitado de expressar, livre e
autonomamente, sua vontade.
Art. 2º Nas decisões sobre cuidados e tratamentos de pacientes
que se encontram incapazes de comunicar-se ou de expressar
de maneira livre e independente suas vontades, o médico levará
em consideração suas diretivas antecipadas de vontade.
As entrevistas ocorreram de dezembro de 2024 a fevereiro de 2025,
sendo conduzidas, gravadas e transcritas em sua totalidade pela própria
pesquisadora principal, com observações registradas em diário de campo e
posteriormente analisadas dialeticamente com o conteúdo das entrevistas.
As falas foram gravadas utilizando-se microfone de lapela wireless da
marca K9 com adaptador de captura plug and play tipo C conectado a um celular
Motorola Edge 30 fusion com o software “Gravador” disponível no respectivo
equipamento (gravador digital, licença de código aberto, versão 02.01.1492). As
gravações foram realizadas no formato M4A com qualidade padrão (128 Kbps e 44,1
KHz) e posteriormente transcritas integralmente pela pesquisadora, de forma a
preservar o discurso original do contexto. As entrevistas realizadas tiveram a
duração total de 2 horas, 38 minutos e 24 segundos, sendo a mais longa de 20
minutos e 4 segundos e a mais curta de 6 minutos e 39 segundos.
Visando à preservação da identidade dos discentes participantes,
atribuiu-se às suas falas a letra “P” (participante) associada a algarismo arábico
referente à ordem cronológica crescente de realização das entrevistas. Os arquivos
de áudio e os dados produzidos foram utilizados apenas para os objetivos
específicos da pesquisa e, ao término do estudo, todo o material coletado
permanecerá armazenado pelo período de 5 anos, sob responsabilidade da
pesquisadora principal, e será destruído e descartado após decorrido esse
quinquênio.
A pesquisa qualitativa não depende estritamente de critérios numéricos
para garantir a representatividade dos participantes, destacando-se mais a
relevância e a diversidade de perspectivas do que a quantidade, refletindo-se a
amostra qualitativa ideal naquela que retrata as múltiplas dimensões de determinado
27
fenômeno, de forma a permitir a compreensão aprofundada de seus significados,
contextos e processos subjacentes do fenômeno em análise (Minayo, 2017).
Assim, foi utilizado o método de amostragem não probabilística por
conveniência, adotando-se o critério de saturação para encerrar a produção de
dados. O encerramento da amostragem por saturação é determinado pela
interrupção da inclusão de novos participantes a partir do momento em que os
dados produzidos passem a demonstrar redundância ou repetição (Fontanella, Ricas
e Turato, 2008).
Os dados da pesquisa foram apreciados à luz da Análise de Conteúdo na
modalidade
temático-categorial,
com
vistas
à
imersão nos mesmos pela
pesquisadora. Após transcrição literal das falas dos participantes, foi realizada a
tabulação das mesmas, agrupando-as em quadros. O corpus de análise foi
composto pelo material gravado e transcrito, além dos registros no diário de campo.
A sistemática foi concebida pelas fases de pré-análise, com leitura integral do
conteúdo,
atendendo
às
regras
da
exaustividade,
representatividade,
homogeneidade e pertinência, seguidas pela exploração do material com codificação
e recorte das unidades de análise, das quais emergiram categorias e subcategorias
e, por fim, dando-se a etapa de tratamento dos dados, resultando em inferências e
viabilizando a interpretação e discussão dos mesmos (Bardin, 2016).
A técnica da análise de conteúdo na modalidade temático-categorial de
Bardin aplica-se à pesquisa em tela pela proposta de analisar o que foi expresso no
âmbito de uma investigação com o intuito de construir e apresentar concepções em
torno de um objeto de estudo, de forma que a validação do conhecimento científico e
sua respectiva legitimação por meio de tal análise perpassam por apropriação e
compreensão do conteúdo em um caminho sistemático que deve ser percorrido pelo
pesquisador, proporcionando reflexão sobre a produção do conhecimento a partir da
percepção dos sujeitos (Sousa e Santos, 2020).
2.3 Resultados e Discussão
O estudo obteve um total de 13 (treze) participantes dentre discentes de
Medicina da Universidade Federal de Alagoas (UFAL) e da Universidade Estadual
de Ciências da Saúde de Alagoas (UNCISAL), 6 (seis) do gênero feminino e 7 (sete)
do gênero masculino, com faixa etária que variou de 22 a 42 anos de idade. Do rol
28
de participantes, 8 (oito) eram discentes da UFAL e 5 (cinco) eram discentes da
UNCISAL.
2.3.1 Categorias de análise
A análise de conteúdo temático-categorial de Bardin aplicada às
entrevistas
permitiu
evidenciar
percepções,
lacunas
e
compreensões
dos
estudantes, possibilitando uma leitura crítica e reflexiva sobre a formação ética e o
preparo para o cuidado centrado no paciente. A interpretação foi orientada por
referenciais da bioética e dos cuidados paliativos, articulando os achados com a
literatura pertinente.
Assim, emergiram as categorias: 1) (In)visibilização da pessoa que
adoece; 2) (In)segurança técnica e jurídica do profissional para tomada de decisão
compartilhada
com
o
paciente;
3)
(Des)compassividade
na
comunicação
médico-paciente e a (In)validação da autonomia decisória do paciente.
2.3.1.1 (In)visibilização da pessoa que adoece
Essa categoria expressa o paradoxo percebido entre a valorização da
singularidade do paciente e a persistência de práticas formativas assistenciais que o
reduzem à sua condição clínica, constituindo um óbice à sua autonomia nos
processos de tomada de decisão.
O estudo da temática das diretivas antecipadas de vontade foi
reconhecido como importante, na fala dos participantes, como meio de legitimar a
individualidade do paciente e seus valores, sem limitar-se à doença, bem como
oportunizando ir além de uma visão reducionista da medicina.
A fala do participante P10 evidencia esse movimento de superação da
abordagem biomédico-centrada, ao afirmar que o estudo das diretivas antecipadas
de vontade contribui para compreender melhor as preferências e sentimentos do
paciente, favorecendo inclusive a sua adesão ao tratamento. Essa percepção aponta
para uma abertura à dimensão subjetiva do cuidado, sugerindo que o ensino sobre
DAV pode atuar como dispositivo pedagógico de humanização:
Estudar esse tema é fundamental pra entender o paciente de
uma forma muito mais ampla. Então eu consigo entender
melhor o que o paciente está sentindo, do que ele gosta ou não
29
gosta, e eu acho que isso facilita até na aceitação do paciente
pra o tratamento (P10).
O participante P4 expressa em sua fala uma crítica à formação médica
pautada em um modelo mecanicista e patologicista, no qual a pessoa que adoece é
reduzida à sua condição biológica:
Às vezes a gente tem um pensamento muito mecanicista
também em relação à medicina [...] e a gente trata muitas
vezes o paciente só como uma doença: ‘ele é um paciente com
aids’ ou ‘o paciente com HIV’ e esquece de olhar os outros
vieses por trás da doença (P4).
A percepção sobre essa invisibilização manifesta-se explicitamente
quando o participante aponta que o ensino tende a ignorar “outros vieses por trás da
doença”, o que, em última instância, contribui para a desumanização do cuidado.
Embora os discentes reconheçam a importância de uma abordagem
ampliada e ética do cuidado, inclusive com o uso das DAV, ainda enfrentam lacunas
curriculares e culturais que contribuem para a invisibilização da pessoa que adoece.
O desafio que se impõe, portanto, é a construção de espaços pedagógicos que
estimulem escuta, reflexão crítica e respeito à autonomia dos pacientes,
especialmente daqueles em processo de morrer, como parte essencial da formação
em saúde.
A formação médica no Brasil foi influenciada pelo modelo flexneriano,
com orientação do ensino da Medicina a partir de uma perspectiva biologicista da
doença. Esse modelo pedagógico de caráter passivo e hospitalocêntrico favoreceu a
superespecialização e fragmentação do cuidado, ao mesmo tempo que minimizou a
relevância dos determinantes sociais da saúde e consolidou expectativas de carreira
marcadas pela tradição. Ainda assim, a vigência das diretrizes do Relatório Flexner
por mais de um século também contribuiu para o fortalecimento da ciência moderna,
especialmente no que se refere à medicina baseada em evidência (Cruz et al.,
2013).
Os avanços científicos e a disposição de recursos tecnológicos a serviço
da saúde que decorreu da lógica do método clínico biomédico oportunizaram uma
maior sobrevida para pessoas em situações muito graves e com prognóstico
desfavorável, tanto pela disponibilidade de recursos diagnósticos como pelas
melhorias assistenciais ao longo do tempo (Arruda et al., 2020).
Ocorre que, apesar dos grandes avanços para a medicina, esse modelo
30
acabou por alçar o diagnóstico da doença a um patamar acima do doente. O papel
social do médico, então centrado na investigação patológica, aos poucos foi se
mostrando distante dos desafios contemporâneos que se ajustam mais ao modelo
biopsicossocial para a prestação de cuidados integrados, e de todas as nuances da
prática que exercita o olhar para o sujeito além da doença (Ribeiro e Amaral, 2008).
Essa dicotomia alternada entre o tratamento da doença ou da pessoa
doente, a qual tem acompanhado a medicina ao longo do tempo, reflete-se no
reconhecimento da participação ou não do paciente como componente essencial
dos processos de tomada de decisão, o que demonstra estreita relação com a
valoração ou não das diretivas antecipadas de vontade no escopo da atenção ao
enfermo (Ribeiro e Amaral, 2008).
Estes discursos dos discentes se alinham com o reconhecimento da
escuta na percepção do paciente, como proposto nos estudos de Balint, bem como
à abordagem do modelo biopsicossocial posteriormente apresentada por Engel,
aderindo ainda ao que já havia sido citado em 1927 por Peabody, quando expôs que
“o tratamento de uma doença pode ser totalmente impessoal, o cuidado do paciente
necessita ser totalmente pessoal” (Ribeiro e Amaral, 2008).
A abordagem humanista da medicina centrada na pessoa de fato contribui
para maior satisfação do paciente e, consequentemente, maior adesão ao
tratamento, com potencial de melhor resposta terapêutica, levando inclusive a um
sentimento de maior recompensa para o médico. A escuta atenta e qualificada
propicia uma compreensão integral do processo de adoecimento do sujeito, de
forma que a elaboração conjunta do plano de tratamento subsidia a autonomia do
paciente nas tomadas de decisão e protagonização de seus cuidados de saúde
(Barbosa e Ribeiro, 2016).
O conhecimento sobre as diretivas antecipadas de vontade também foi
caracterizado pelos participantes como essencial para a validação da autonomia do
paciente em sua singularidade e a construção da tomada de decisão compartilhada:
[...] eu acho que é algo que a gente vai precisar ter muito
contato, principalmente quando começa a lidar diretamente
com o paciente. Você acaba atendendo pessoas muito distintas
e a conduta, que é feita pra o paciente, não deve se limitar
somente à opinião do médico, mas deve ser participativa
também com o paciente (P11).
31
[...] eu acho que isso acaba guiando a dinâmica da terapêutica
do paciente, da relação médico-paciente e do próprio diálogo
entre os serviços e as equipes. Da equipe médica, da
enfermagem, da fisioterapia (P3).
Ainda que alguns participantes também tenham apresentado em seu
discurso componentes que se amparam no modelo médico centrado, como:
Mas eu acho importante, assim, tentar salvar a vida do
paciente de todas as formas possíveis, desde que a família
também esteja de acordo. Eu acho que esse é o papel do
médico: explicar os prós e os contras, mas também ter
consciência do tipo do paciente. Se é um paciente adepto ao
tratamento ou não (P5).
Os dados desta pesquisa evidenciaram que o estudo das diretivas
antecipadas de vontade (DAV) pode ampliar a compreensão dos estudantes de
saúde sobre o paciente para além da dimensão biomédica. A valorização da história
de vida, das preferências e dos valores individuais foi apontada como um aspecto
essencial para um cuidado mais humanizado. Entretanto, essa compreensão ainda
se mostra incipiente em muitos contextos formativos e práticos, conforme revelam
estudos anteriores.
A ambivalência expressa pelos participantes revela a complexidade da
autonomia quando confrontada com uma prática médico-centrada. A autonomia
decisória garante o direito de expressar sua vontade e de participar ativamente das
escolhas relacionadas ao próprio cuidado, incluindo o recebimento de informações
sobre diagnóstico, prognóstico, alternativas terapêuticas e respectivos riscos.
Entretanto,
sua concretização encontra tensionamentos quando a decisão
manifestada diverge das recomendações técnicas, especialmente em situações de
vulnerabilidade, demandando articulação entre autodeterminação, adequação
terapêutica e preservação da dignidade humana (Andrade et al., 2024; Gutierrez,
2025).
A pesquisa de Torke et al. (2010) reforça essa constatação ao demonstrar
que, embora 61,2% dos médicos reconheçam as DAV como o referencial ético mais
importante na tomada de decisão substitutiva, a hierarquização dos critérios
utilizados revela uma dissociação entre o discurso e a prática. A maioria dos
profissionais priorizou critérios como “o que é melhor para o paciente em geral”
(33,2%) e “o que o paciente gostaria que fosse feito” (29,4%), enquanto apenas
5,4% apontaram como elemento central “respeitar o paciente como pessoa”. Essa
32
disparidade sugere que, mesmo quando a autonomia do paciente é formalmente
reconhecida, na prática ela pode ser negligenciada em favor de decisões mais
normativas, técnicas ou impessoais.
No estudo de Barbosa, Lisboa e Vilaça (2023), as DAV foram reconhecidas
pelos profissionais de saúde como instrumento da legitimação da autonomia do
paciente, representando o exercício da liberdade de expressar-se com respeito à
sua dignidade, ainda que na prática os entrevistados tenham referido que um baixo
grau de instrução e a postura passiva dos pacientes podem impactar na elaboração
das diretivas.
Essa variedade de percepções sobre diretivas antecipadas de vontade, a
visão do paciente e seus reflexos na conduta médica também foram enunciados nas
falas dos participantes:
“Sim, porque eu acho que são situações que, cada vez mais,
como generalista, a gente vai estar vivenciando na prática e
que podem gerar um conflito ético no momento da decisão”
(P12).
Tinha algumas ideias, algumas visões, algumas suposições do
que o paciente poderia querer, mas nada documentado. Então
foi quando a gente começou a perceber mais essa
necessidade de se discutir e apresentar ao paciente essa
possibilidade, esse direito que ele tem (P11).
E tentar ver se a equipe concluiu que essa é a melhor
terapêutica pra ele, conversar para ver se ele concorda com
essa transferência para a UTI ou não. Quanto ao momento pra
essa conversa, talvez não valeria a pena se antecipar sobre
esse momento, porque a gente tem que ‘peneirar’ aquilo que a
gente fala pra o paciente (P3).
Os discentes revelaram ainda situações que afetam a oportunidade de
manifestação da vontade do paciente, em especial quando se envolve o contexto da
UTI:
Eu tive algumas situações agora no internato, mas, em nenhum
momento, tinha uma diretiva realmente com um documento
assinado pelo paciente [...] Eu já tive essa situação em
ambiente de UTI. Então acabou que não houve a oportunidade,
porque quando a discussão surgia já era em situação de UTI, o
paciente já estava grave, a gente precisava tomar a decisão, só
que não tinha uma diretiva anterior (P11).
Por exemplo, a gente tem alguns casos aqui na UTI com danos
neurológicos, no respirador, numa situação bem delicada, na
finitude [...] então a reanimação, em alguns casos, pode não
ser tão benéfica assim [...] Mas, sem uma formalização de uma
diretiva, fica difícil conduzir de uma maneira não invasiva (P8).
33
Eu lembro de um caso que era de uma paciente com SIDA e
também um câncer de pâncreas (que o prognóstico não é bom)
e o quadro dela foi piorando [...] Eu lembro que foi conversada
com a família essa questão da não-ressuscitação em algum
caso de parada por piora da paciente, mas não foi nada
registrado formalmente (P9).
Esses relatos dos participantes revelam que a ausência de registro formal
das diretivas antecipadas de vontade configura uma barreira significativa para a
tomada de decisão compartilhada em situações e ambientes críticos, como a UTI,
quando o paciente já se encontra em estado grave, inviabilizando a manifestação de
sua vontade (P11, P8) sobre a adoção de condutas menos invasivas, mesmo
quando essas seriam mais benéficas (P8, P9). Ou ainda, levando à invisibilização do
eu-paciente, cuja vontade pode ser substituída pela da equipe ou da família (P9),
enfraquecendo sua autonomia decisória quanto à submissão a procedimentos
invasivos ou substitutivos.
A disposição dos recursos tecnológicos a serviço da saúde permite um
maior investimento na sobrevida, contudo enseja maior chance de prolongamento
artificial da vida e práticas distanásicas, ao passo que diversos profissionais de
saúde não conseguem identificar o momento de limitar ou suspender intervenções
que possam ser consideradas fúteis. Essa lacuna evidencia a necessidade de
capacitação direcionada à tomada de decisões em contextos de finitude (Santos e
Cerqueira, 2022).
Ao longo do tempo, as sociedades transitaram de uma visão que
reconhecia a morte como parte natural da vida, muitas vezes ocorrendo no ambiente
domiciliar, para a modernidade marcada pela “morte-tabu”, institucionalizada,
hostilizada e afastada da família e dos valores pessoais do morrente (Costa, 2024).
Considerando essa questão sob a ótica do significado de viver ou morrer
dignamente, a assistência em saúde mais invasiva disponível nas unidades de
terapia intensiva (UTI), por vezes, se sobrepõe ao real interesse e entendimento do
que seja uma boa qualidade de vida para o paciente, ferindo a sua manifestação
livre e esclarecida em detrimento de condutas eleitas na linha tênue do paradigma
entre o cuidar e o curar (Cetolin et al., 2024 e Vieira, 2018).
Nestes cenários, é comum a presença de pacientes em estado grave e
com limitações da capacidade de exercer sua autonomia. Desse modo, os
profissionais de saúde tendem a considerar com maior atenção as manifestações
34
prévias de vontade formalmente declaradas, validando a relevância das DAV como
instrumento de salvaguarda da autonomia decisória da pessoa (Cetolin, 2024).
Contudo, ainda existe a invisibilização da vontade do paciente quando a
captura da manifestação autônoma não faz parte da rotina prática assistencial ou do
ensino médico:
Inclusive eu penso que as diretivas são pouco estudadas e
que, na nossa vida prática, nos nossos estágios, a gente não
vê tanta preocupação em pesquisar assim: ‘vou pegar o
prontuário do paciente e dar uma olhada nas diretivas, no que
ele quer, quais os objetivos dele.’ (P7).
A gente não tem acesso a esse tipo de vontade do paciente, a
gente não ouve muito falar sobre isso [...] Como é que eu
posso falar? É um documento formal expressando a vontade
dele e que possa usar num momento futuro, como o
testamento, né?(P2).
Não tive, nesse sentido, nenhuma situação com o paciente
com HIV nesse hospital. Em algumas situações, eu imaginei
que poderia ser importante isso, mas que não chegou a ser
abordado sobre diretiva[...] (P11).
Corroborando os achados desta pesquisa, o estudo transversal de Kulicz
et al. (2018) constatou que 77,6% dos estudantes de medicina entrevistados não
experimentaram discussões sobre testamento vital ao longo de sua graduação e,
ainda que 96,5% tenham reconhecido o profissional de saúde como responsável
para orientar os pacientes sobre a possibilidade de documentar as DAV, somente
26,8% acreditavam que seriam efetivamente capazes de guiar o paciente na
redação deste documento.
Em uma análise de tendências das produções científicas sobre DAV,
Bevilaqua et al. (2022) identificaram que elas ainda são construídas e documentadas
de forma escassa, tanto pelo fato de os próprios pacientes desconhecerem esse
direito, ignorando a significância dessas manifestações prévias, quanto pela limitada
abordagem mediada pelos profissionais de saúde.
Entre
as
principais
dificuldades
apontadas
pelos
profissionais
encontravam-se o desconhecimento da temática, fragilidade nas suas habilidades
comunicacionais e insegurança quanto ao amparo jurídico-legal. Os profissionais
mais jovens e familiarizados com os cuidados paliativos eram mais propensos a
tratar sobre o tema das DAV, ainda que isto não tenha essencialmente se convertido
em mais registros de diretivas (Bevilaqua et al., 2022).
35
Embora as DAV sejam reconhecidas pelos profissionais de saúde como
fator potencialmente relacionado à preservação da autonomia, a evidência científica
vem demonstrando que estes profissionais ainda detêm pouca informação adjacente
ao tema e suas estratégias de cumprimento, sendo necessário fomentar estes
fundamentos à formação, aliados aos modelos de cuidados centrados na pessoa
(Santos e Cerqueira, 2024).
Ademais, a autonomia não se configura como princípio absoluto ou
ilimitado, uma vez que as escolhas também podem estar sujeitas a restrições
transitórias, sofrimento psíquico, desconhecimento ou coerção, fatores que afetam a
capacidade de decidir. Desse modo, o respeito à autonomia tem caráter prima facie
e pode ser ponderado frente a outros deveres éticos, como não maleficência,
beneficência, justiça e os próprios fins da prática médica, não impondo ao
profissional a obrigação de acatar solicitações clinicamente inadequadas, ilícitas ou
eticamente reprováveis (Zolkefli, 2017).
As entrevistas manifestaram condicionantes que fundamentam condutas
marcadas por estigmatização e que, conforme relatado pelos discentes, repercutem
nas decisões relativas ao cuidado das pessoas vivendo com HIV/aids:
É um pouco complexo o paciente que tem HIV/aids pelo que
eu tive aqui de experiência. A maioria é semelhante a um
paciente psiquiátrico, assim... Eles negam muito a doença,
sabe? Não aceitam o diagnóstico e também não aceitam o
tratamento (P5).
É um paciente com HIV, a maioria a gente sabe que são
pacientes com uma orientação sexual já conhecida, a vida é
dele, a escolha é dele. Eu não tenho que dar juízo de valor
para nada dessas escolhas que são dele (P10).
“Às vezes, pelo desconhecimento ou o próprio estigma da
sociedade, faz com que ele abandone o tratamento do HIV
[...]” (P4).
Os depoimentos convergem com pesquisas que identificam o estigma
associado ao HIV/aids como elemento que restringe a manifestação de preferências,
abala a autoestima e dificulta o estabelecimento de vínculos terapêuticos baseados
na confiança. Tal estigmatização, alimentada pelo histórico de excepcionalismo do
HIV/aids em comparação com outras condições crônicas e por vieses implícitos
presentes entre profissionais de saúde, cria barreiras institucionais e assistenciais
que
prejudicam
o
acesso
aos
serviços,
a
adesão
ao
tratamento
e,
36
consequentemente, impactam as escolhas inerentes às tomadas de decisão em
saúde (Parker e Aggleton, 2003; Blain, Wallace e Tuegel, 2021).
A visão estigmatizada converte o diagnóstico em um atributo
dominante do paciente, como uma identidade deteriorada (spoiled identity), levando
ao reducionismo biomédico que molda a interação clínica e a qualidade da
assistência prestada, em que o profissional dá enfoque na enfermidade, ignorando a
vida biográfica e a subjetividade, ampliando a desvalorização social e tornando o
paciente menos propenso a expressar suas preferências de cuidado de forma
autônoma (Alonzo e Reynolds, 1995; Blain, Wallace e Tuegel, 2021).
Nesse contexto, o cuidado pode ser deslocado para uma lógica de
culpabilização
do
indivíduo,
ampliando
desigualdades,
enfraquecendo
a
autoafirmação das pessoas vivendo com HIV/aids e comprometendo a qualidade e a
continuidade da assistência. Essas representações revelam incongruência entre o
discurso que valoriza a singularidade e a autonomia do paciente e a permanência de
práticas formativas que o despersonalizam, reduzindo-o à sua condição clínica
(Rangaraj et al., 2023; Rhodes et al., 2016; Parker e Aggleton, 2003).
Essa categoria emergente revela um paradoxo: embora haja o
reconhecimento das demandas clínicas do paciente, sua voz, seus desejos e sua
biografia muitas vezes estão ausentes no processo decisório, o qual nem sempre é
construído de forma compartilhada. Portanto, ao incorporar o estudo das diretivas
antecipadas na formação em saúde, promove-se não apenas o conhecimento
técnico, mas sobretudo o reconhecimento autônomo do paciente como sujeito de
direitos, cujas escolhas devem compor o plano de cuidado, especialmente em
situações de vulnerabilidade com risco de comprometimento da autonomia decisória
associada ao seu diagnóstico e estágio do processo de adoecimento.
2.3.1.2 (In)segurança técnica e jurídica do profissional para tomada de decisão
compartilhada com o paciente
Essa categoria traz barreiras de cunho técnico em seu processo formativo
e no campo juridico-legal para a tomada de decisão compartilhada, embora ela seja
reconhecida como essencial para o cuidado centrado no paciente.
37
De acordo com Dadalto (2020), a incorporação crescente de tecnologias
no campo da saúde tem oportunizado aumento da sobrevida biológica, embora nem
sempre resulte em melhor qualidade de vida biográfica, especialmente diante do
envelhecimento populacional e da cronificação das doenças.
Os cenários da assistência em saúde são marcados pela incorporação de
tecnologias capazes de prolongar a vida, como reanimação cardiopulmonar,
ventilação mecânica, nutrição e hidratação artificiais, mas também pelo crescimento
de movimentos que enfatizam a importância da autonomia do paciente. Entretanto, o
dilema ético não reside apenas na possibilidade técnica de prolongar a vida, mas na
necessidade de avaliar se tal conduta deve ser adotada, o que exige a participação
ativa do paciente nos processos decisórios (Ribeiro, Pamplona, Simonds, 2024).
Nesse contexto, o planejamento antecipado de cuidados (PAC) se
apresenta como um processo contínuo e revisável que integra valores e preferências
de cuidado do paciente, contemplando dimensões físicas, psicológicas, sociais e
espirituais, e promove discussões precoces sobre opções terapêuticas para
situações futuras de maior complexidade (Poveda-Moral et al., 2021).
No entanto, embora envolva a possibilidade de registrar diretivas
antecipadas de vontade, o planejamento antecipado de cuidados ultrapassa a
formalização documental ao valorizar o diálogo contínuo entre paciente, família e
equipe de saúde. Assim, barreiras técnicas e jurídico-legais, aliadas a lacunas
comunicacionais, limitam a implementação plena desse processo, restringindo a
efetividade das diretivas antecipadas de vontade e a consolidação de um modelo de
cuidado centrado na dignidade e autonomia do paciente, o que ainda representa um
desafio em muitos contextos assistenciais. (Ribeiro, Pamplona, Simonds, 2024)
Em geral, os participantes da pesquisa reconheceram a importância de
estudar sobre as diretivas antecipadas de vontade, associando-as adequadamente
aos desejos e vontades do paciente:
[...] no processo de relação médico-paciente, é importante que
você tenha uma boa relação com seu paciente, para entender
as vontades dele e os desejos, até para ajudar numa boa
adesão ao tratamento (P1).
“[,,,] a gente precisa aprender a lidar com as expectativas e as
vontades, tanto do paciente quanto da família” (P6).
38
“Creio que sim, que seria importante pra, primeiramente,
conhecer nosso dever e sobre o que fazer, quando se é
possível fazer, e reconhecendo o desejo do paciente” (P13).
Todavia, os discentes expressaram ter pouco contato com a temática, por
uma variedade de motivos relacionados ao processo de ensino-aprendizagem:
Alguns temas existiram pra gente numa disciplina na
universidade que o nome era Ética, no primeiro ou segundo
período, lá no ciclo básico, né? Por exemplo, suicídio,
eutanásia e outros, mas não especificamente sobre diretivas de
vontade (P2).
A gente teve um pouco, não lembro qual o período, mas a
gente teve até um júri simulado que falava sobre questão de
eutanásia e abordava um pouco desses temas, sabe? Mas
acho que não foi muito profundo como deveria (P4).
Então, foi pouco acesso, foi algo mais teórico em algumas
disciplinas em que isso era discutido, principalmente ética,
saúde e sociedade, mas não era tão direto assim. E foi por um
acesso em que a abordagem estava distante do momento em
que a gente começa realmente na prática clínica e começa a
lidar com o paciente de forma mais direta (P11).
O contato que eu tive com essas situações foi muito prático e
até em conversa de corredor também com outros profissionais.
Alguns profissionais já discutiram sobre isso comigo, mas na
grade da faculdade não me lembro desse assunto específico
(P10).
Estes comentários revelam que o tema sobre as DAV foi abordado de
forma pontual e superficial ao longo de sua graduação, geralmente restrito às
disciplinas iniciais e distante do momento de inserção na prática clínica (P2, P4,
P11). Alguns discentes tiveram contato mais efetivo durante a experiência em campo
de práticas, por meio de casos práticos ou conversas informais, sem o amparo de
uma base teórica sólida (P10).
Apesar desta abordagem restrita sobre as diretivas antecipadas de
vontade no escopo das disciplinas ao longo da formação, os discentes relataram
interesse e contato com o tema no âmbito extracurricular ou em cenários de prática
associados a cuidados paliativos:
Sobre isso eu acho que aprendi mais lendo um livro sobre esse
tema do que no conhecimento teórico da faculdade, por não ter
uma matéria específica, algo assim. O livro que achei muito
interessante foi a ‘Morte é um dia que vale a pena viver', da
Ana Claudia Arantes. E isso vale não só para os pacientes,
mas pra gente também. A gente tem um medo muito grande da
morte. Eu tenho medo da morte. E é uma coisa certa, né?(P4).
“Não tive acesso direto específico sobre esse tema durante a
graduação, tive mais por meio de literatura em cuidados
39
paliativos” (P12).
Sobre as diretivas especificamente não recordo, mas eu já
atendi alguns pacientes, em casos sobre cuidados paliativos,
que eu acredito que foi conversado com a família, sobre
procedimentos que seriam realizados ou não, sobre os
processos (P9).
Lá no HU (Hospital Universitário) tem uma Comissão que
funciona muito bem, uma equipe realmente multidisciplinar [...]
cada paciente é avaliado por um olhar diferenciado. Pelo
menos nas discussões com os residentes já se discutia: “pra
esse paciente é benéfico”, “pra esse não é benéfico”, “a família
tá ciente” e tudo exposto porque não seria benéfica a
reanimação dele (P8).
Era um paciente que estava em cuidados paliativos e, se não
me engano, ele tinha um termo de não intervenção. A gente às
vezes imagina que o paciente em cuidados paliativos é um
paciente muito grave, mas esse estava tranquilo, estava
estável e eu me recordo que ele tinha essa manifestação de
vontade (P10).
Observa-se que o contato mais significativo dos participantes com as DAV
ocorreu em experiências fora do currículo formal da graduação, seja por meio de
leituras individuais, como o livro de Arantes (P4), ou por vivências práticas no
contexto dos cuidados paliativos (P8, P9, P10). Ainda que experiências como
discussões em comissões hospitalares (P8) e contato direto com pacientes que
expressaram suas preferências (P10) sejam valiosas, há necessidade de uma
formação teórica sólida e longitudinal, capaz de preparar o estudante para
reconhecer, valorizar e operacionalizar as DAV.
Das falas, percebe-se que o tema se encontra associado a elementos de
currículo oculto, em que a transmissão dos conhecimentos depende de atitudes,
valores ou até mesmo omissões, em um processo cultural complexo relacionado à
conduta dos docentes e dos ambientes de prática. Esse aprendizado tácito,
emergente de um conjunto de aprendizagens e comportamentos não explícitos em
currículo formal, contribui sobremaneira para moldar a identidade profissional e o
ethos do estudante (Higashi et al., 2013; Larrota et al., 2025).
No âmbito educacional, especialmente na formação médica, o currículo
oculto
oferta
ensinamentos apreendidos de forma abstrata por meio do
comportamento ético do docente, das interações entre médicos e pacientes no
campo clínico, da cultura institucional de cada faculdade ou hospital, da socialização
interprofissional e até mesmo das contradições entre o discurso teórico e a prática
40
executada. Em suma, embora não possa ser facilmente mensurado, o currículo
oculto se faz onipresente e com uma influência determinante na modelagem
qualitativa e ética dos futuros profissionais (Rojas, 2012; Larrota et al., 2025).
Diante desse cenário, reforça-se a importância de integrar objetivos de
aprendizagem que tradicionalmente são implícitos, como alteridade, comunicação,
empatia e finitude, de forma estruturada ao currículo, preferencialmente de modo
transversal às disciplinas de ética, bioética, medicina clínica e cuidados paliativos.
Essa abordagem permitiria reduzir lacunas no conhecimento, superar a percepção
de que o aprendizado depende de esforço individual e ampliar o ensino em
competência comunicacional e ética dos futuros profissionais para lidar com
decisões complexas em saúde, de forma que o valor da autonomia do paciente não
seja apenas retórico, mas permita a construção de um planejamento antecipado de
cuidados (Downar, 2018; Larrota et al., 2025; Rezaei et al., 2025).
Ocorre que a prontidão dos pacientes, com HIV ou não, para elaboração
de um PAC é permeada por fatores multidimensionais, demandando uma dinâmica
de comunicação constante que requer que os profissionais de saúde estejam aptos
e sensíveis para reconhecer os sinais de hesitação, dirimindo dúvidas e
desenvolvendo a capacidade de discussão, de forma que, à medida que se
apropriam do conhecimento sobre quais condições médicas são efetivamente
tratáveis, os pacientes possam especificar suas prioridades e quais os graus de
limitação funcional que consideram intoleráveis (Sangarlangkarn et al., 2016; Rezaei
et al., 2025).
Segundo Tardelli et al. (2025), os médicos ainda recebem treinamento
insuficiente em planejamento antecipado de cuidados (PAC) e diretivas antecipadas
de vontade (DAV), destacando que o tema raramente é contemplado nos currículos
da graduação em medicina, aparecendo de forma mais frequente apenas em
programas de pós-graduação ou em formações voltadas especificamente aos
cuidados paliativos, o que acaba interferindo na competência para compreensão
multifatorial que envolve a tomada de decisão junto ao paciente.
A implementação do planejamento antecipado de cuidados requer
habilidades e clareza sobre responsabilidades entre os profissionais. A falta de
iniciativa para discutir o tema com os pacientes é apontada como um dos principais
obstáculos para a concretização do PAC, o que evidencia a necessidade de
capacitação específica e de desenvolvimento de competências de comunicação e
41
liderança na formação e prática profissional (Poveda-Moral et al., 2021).
Iniciativas como cursos de capacitação para profissionais e campanhas
públicas podem ser eficazes para reduzir as barreiras ao PAC, aumentando a
sensibilização sobre questões do fim da vida, conscientização sobre os cuidados
paliativos e disseminando o conhecimento desse modelo entre pacientes, familiares
e a comunidade (Rezaei et al., 2025).
Quando tais discussões sobre planejamento antecipado de cuidados são
conduzidas por profissionais com habilidade e proficiência no assunto, os pacientes
costumam demonstrar boa receptividade, vez que esses diálogos são percebidos
como um espaço para expor seus valores e manifestar preocupações diante da
enfermidade, oportunizando a expressão de diretivas de vontade (Tardelli et al.,
2025).
Os campos do conhecimento relacionados aos cuidados paliativos
constituem elementos facilitadores do processo pedagógico e assistencial,
especialmente no contexto bioético e nas discussões diretivas de vontade. Tais
saberes proporcionam maior compreensão da perspectiva do outro, promovendo
reflexão
sobre
questões
relacionadas
à
finitude
e
contribuindo
para
o
desenvolvimento de habilidades que ultrapassam o domínio técnico, abrangendo
dimensões éticas e inter-relacionais (Pereira, Andrade e Theobald, 2022; Santos e
Cerqueira, 2022).
Apesar do planejamento antecipado de cuidados (PAC) ser um elemento
central das intervenções em cuidados paliativos, sua condução não deve ser adstrita
apenas a especialistas da área. Princípios fundamentais, como a adequação das
condutas terapêuticas às metas e valores do paciente, precisam ser incorporados de
forma rotineira nas variadas áreas médicas. Dessa maneira, aqueles que assistem
pessoas com doenças graves devem receber treinamento formal em comunicação
clínica e em práticas de cuidado paliativo, incluindo análise das necessidades de
cuidado e condução de diálogos voltados ao PAC (Ribeiro, Pamplona e Simonds,
2024).
Assim, o conhecimento sobre as Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV)
deve ser incorporado à formação médica em geral como aspecto essencial para
assegurar a autonomia decisória do paciente nas condutas clínicas (Santos e
Cerqueira, 2022). Apesar de reconhecerem seu valor nos cuidados paliativos, muitos
médicos relatam insegurança quanto ao tema e ao respaldo jurídico, sendo sua
42
aplicação impactada por falta de experiência, dificuldades em prognósticos,
tendências paternalistas, interferência familiar ou religiosa e insegurança legal
(Murasse e Ribeiro, 2022; Tardelli et al., 2025).
Corroborando os achados desta pesquisa, Bastos et al. (2024)
identificaram contato escasso com as DAV no internato médico: 42,1% dos
estudantes relataram abordagem rara e 32,3% nunca tiveram exposição ao tema;
entre os docentes, o índice foi de 83,4%. Essa lacuna é atribuída à influência
paternalista e flexneriana, historicamente pouco voltadas para discussões sobre
autonomia e consentimento, embora haja um movimento gradual em direção a
práticas mais humanizadas e dialógicas. Esses resultados sugerem que a pouca
abordagem das DAV na graduação repercute diretamente no desconhecimento do
tema entre profissionais e pacientes.
No mesmo sentido, Guirro et al. (2022) identificaram que 61,9% dos
profissionais e 91,7% dos usuários de um hospital-escola desconheciam os
instrumentos de manifestação de vontade no fim de vida. Para as autoras, essa
lacuna reforça a necessidade de incluir o tema de forma sistemática na formação
médica, visto que mais da metade dos participantes atribuiu ao médico a
responsabilidade de iniciar a conversa e registrar formalmente as preferências do
paciente no prontuário.
Os discentes sentem-se tecnicamente inseguros e despreparados para
atuar nesse processo de tomada de decisão junto aos pacientes por diversas
questões correlatas ao acesso à informação sobre as DAV:
A gente escuta falar, mas não especificamente nas matérias.
No internato, vemos as condutas no hospital, como casos em
que reanimar não seria benéfico. Mas não lembro de ter havido
discussão específica na faculdade; vamos aprendendo no dia a
dia, na prática (P8).
Não sei se deve ser registrado em cartório, mas acredito que
precisa haver um registro físico que formalize a vontade do
paciente e informe a família, para que, em caso grave, possa
ser mostrado ao médico; senão fica só verbal (P5).
As falas revelam que o contato dos participantes com as DAV ocorreu
majoritariamente no contexto prático do internato, sem aprofundamento teórico ou
discussão sistematizada durante a graduação (P8). Em conjunto, esses relatos
reforçam a percepção de lacuna formativa e insegurança técnica e jurídica para a
aplicação das DAV, o que pode comprometer a efetivação da autonomia do paciente
43
e a tomada de decisão compartilhada.
Concordando com Bastos et al. (2024), faz-se importante consolidar a
discussão deste tema para além do ciclo básico da graduação médica,
estendendo-se ao cenário do internato, de forma que os graduandos possam
consolidar estas competências na vivência prática junto às demandas que vão
emergindo no contato com os pacientes, assentindo as diretivas antecipadas de
vontade como dispositivo de validação do consentimento autônomo e comungado
entre médico e paciente.
O desconhecimento e a baixa taxa de utilização de instrumentos
referentes às DAV são comuns mesmo em países na vanguarda legislativa sobre o
tema, como os Estados Unidos, por exemplo, onde a Lei Federal de
Autodeterminação (Patient Self-Determination Act) já está em vigor desde 1991.
Contudo, apesar de a educação sobre DAV já estar incorporada aos currículos
médicos do país, nem sempre se estende à residência ou prepara adequadamente
os profissionais para discussões de fim de vida. Como resultado, a taxa de
formalização de DAV permanece inferior a 10% entre os norte-americanos (Murasse
e Ribeiro, 2022; Oriakhi et al., 2019).
Se em países como os Estados Unidos, com legislação já consolidada, há
pouca incorporação do tema na educação médica e a adesão às DAV permanece
abaixo de 10%, no Brasil o desafio é ainda maior. A limitação de repertório referente
às DAV ficou clara entre os participantes da pesquisa: as diretivas mais citadas
foram a decisão de não reanimação e a recusa de transfusão de hemocomponentes,
enquanto o testamento vital apareceu apenas uma vez e outras modalidades não
foram mencionadas:
É um documento formal expressando a vontade dele e que
possa usar num momento futuro, como o testamento, né? Mas
nunca foi expresso como a gente poderia explicar isso pra o
paciente (P2).
Tem a situação de autorização de investigação e revelação
diagnóstica, tem a questão de reanimação também, de
negativa de transfusão de sangue, no caso, principalmente, de
motivação religiosa que não aceita transfusão de sangue (P7).
Deve ter várias que eu não lembro agora, mas acho que
principalmente nessa situação de não reanimar o paciente…
Quando algo não é benéfico ou quando o risco daquilo não
mostra que é capaz de superar o malefício (P8).
44
“Já ouvi sobre manifestação de pacientes sobre desejos de não
reanimar, ou de testemunhas de Jeová, mas somente através
do paciente ou de hospitais, não na faculdade” (P13).
Esses achados reforçam a necessidade de fortalecer a formação
acadêmica em DAV, promover estratégias institucionais para registro formal das
preferências dos pacientes e consolidar a autonomia decisória no cuidado clínico,
garantindo que as escolhas individuais sejam respeitadas de maneira sistemática e
ética.
O estudo de Bastos et al. (2024) identificou que poucos participantes
conseguiram definir termos relacionados às DAV, como “testamento vital”,
“procuração para cuidados de saúde”, “mandato duradouro” ou tampouco diferenciar
os institutos do testamento vital e das DAV, refletindo-se em inseguranças tanto nos
aspectos conceituais como no âmbito jurídico.
Mendes et al. (2019) confirmam essa lacuna: apenas 12,9% dos
estudantes de medicina tinham compreensão clara sobre o testamento vital, embora
98% reconhecessem a legitimidade dessas manifestações, sugerindo que futuros
médicos valorizam a autonomia do paciente nas tomadas de decisão sobre sua
saúde, mas ainda carecem de repertório teórico e preparo prático para abordá-la de
forma consistente.
No Brasil, mesmo após 13 anos do vigor da Resolução 1995/2012 do
CFM, que dispõe sobre diretivas antecipadas de vontade, esta temática ainda se
mostra pouco explorada na educação médica. Soma-se também o limitado
conhecimento da normativa vigente, que pode impactar negativamente o processo
de tomada de decisão e, por conseguinte, comprometer a decisão autônoma do
paciente. Diante disso, torna-se indiscutível a necessidade do acesso do graduando
a esses conteúdos como componentes de sua formação ética e deontológica
(Bastos et al., 2024).
Ainda, a ausência de regulamentação em lei específica sobre as diretivas
de vontade no Brasil pode representar fator que restringe sua aplicabilidade na
prática clínica, motivada por insegurança jurídica entre os profissionais de saúde, os
quais temem eventuais sanções decorrentes do cumprimento das DAV (Chehuen
Neto et al., 2015; Dadalto, 2025).
Um estudo conduzido em Minas Gerais identificou que menos da metade
(47,6%) dos médicos entrevistados se sentia confortável em seguir as orientações
45
expressas em um testamento vital, enquanto 83% afirmaram que se sentiriam mais
seguros se houvesse respaldo legislativo para esse tipo de documento (Chehuen
Neto et al., 2015).
Alguns dos discentes demonstraram ciência dos elementos que amparam
a expressão de vontade dos pacientes:
Acredito que os registros têm que ser colocados como uma
espécie de termo de consentimento. No termo do
consentimento poderia ter uma ata ou questionário acessório
com essas perguntas pra o paciente a respeito de
procedimentos invasivos e esse tipo de coisa de ressuscitação,
se ele deseja (P2).
“Eu acredito que esse registro deve estar em prontuário.
Registrar que o paciente optou por não fazer aquilo. Seria uma
forma de resguardar o médico sobre isso” (P3).
Acredito eu que deve ser uma expressão por escrito, quando o
paciente se encontra consciente, né? Consciente do seu ato. E
que não esteja em situação de urgência ou emergência. Eu
acredito que assim se torna um documento válido (P10).
Eu acho que, além da documentação que contenha o caso do
paciente, deve constar a assinatura desse paciente, seja por
meio da escrita ou impressão digital [...] pra Cuidados
invasivos, principalmente, ou a paliação... Então, acho que isso
tem que ser bem descrito, expressando o desejo do paciente
de aderir ou não a esse tratamento (P11).
Contudo, apesar de reconhecer a importância de um arcabouço que
confira legitimidade a estas manifestações prévias, o sentimento de insegurança
jurídica para cumprir as diretivas antecipadas de vontade também permeia o
discurso dos participantes da presente pesquisa:
Então acho que é importante a gente respeitar a opinião e a
vontade. Só que eu acho que tem que estar expressamente
registrado porque a gente, como médico, não pode ser omisso
num caso desse, não é? A gente recebe sanções, né? [...] E
acho que também essa decisão do paciente tem que ser
formalizada, como já disse, registrada no prontuário. Porque
processar o médico é muito comum agora, né? (P5).
“Especificamente sobre essa resolução do CFM, nunca tive
contato, não” (P3).
Eu estou prestes a me formar e eu tenho muito isso na minha
cabeça: a responsabilidade que vai ser depositada nas minhas
mãos e eu fico muito pensativo nesse sentido e ao mesmo
tempo eu digo que não tenho o direito de ter a vida do paciente
nas minhas mãos se isso não for bem respaldado (P10).
Em revisão, Arruda et al. (2020) apontaram que, apesar da disposição
46
dos médicos em respeitar a autonomia do paciente, a adesão às DAV é limitada por
diversos fatores: conhecimento técnico insuficiente, falta de experiência prática,
receios legais, persistência de posturas paternalistas, dificuldade em definir
prognósticos, influência familiar e aspectos culturais e religiosos (Arruda et al.,
2020).
Assim como aflorado nas entrevistas, a análise de teses e dissertações
que investigaram a percepção de pacientes, familiares e profissionais da saúde
sobre as Diretivas Antecipadas de Vontade também revela um grau significativo de
desconhecimento quanto ao seu significado, à sua legalidade e às formas de
aplicabilidade nos diferentes contextos assistenciais, incluindo o desconhecimento
da Resolução CFM nº 1995/2012 (Bevilaqua et al., 2022; Bastos et al., 2024).
Na visão dos profissionais de saúde, para além das questões legais, há
receptividade variável para a implementação das DAV, a depender da qualidade do
diálogo, da forma de abordagem adotada pela equipe assistencial e do preparo
técnico dos profissionais envolvidos. A ausência de regulamentação legal, por sua
vez, contribui para essa insegurança, mas não anula a importância ética e clínica de
respeitar a vontade expressa do (Barbosa, Lisboa e Vilaça, 2023).
Os participantes perceberam que a falta de registro das manifestações
prévias de vontade dos pacientes interfere nas tomadas de decisão na prestação da
assistência médica:
Assim, aqui eu nunca vi situação assim de não reanimar…
Porque aconteceu do paciente parar e foi reanimado, só que
ele não voltou… Fizeram três ou quatro ciclos e, infelizmente,
ele não sustentou [...] Mas a gente nem sabia qual a vontade
dele sobre isso, porque não tinha nada registrado antes sobre
essa vontade (P8).
A gente vê muito isso, é muito comum na prática, na urgência e
emergência, quando o paciente não quer ser intubado, por
exemplo, e a família também não quer. Mas ele não vem com
um registro dessa vontade, né? [...] O paciente precisando de
intubação e a gente não vai intubar? [...] Então tem que ter uma
forma de registro. Não sei dizer qual, mas seria uma forma
materializada dessa vontade, sabe? (P5).
Mas aqui eu vejo muito a questão de abandono, sabe? [...] Tem
casos de pacientes que, às vezes, a gente coloca a família
como um elo importante, mas que não tem esse elo e aqui a
gente fica sem saber até que ponto ele pode expressar o
desejo dele, se ele é capaz de tomar essa decisão. [...] E ele
não tem um registro prévio dessas vontades pra embasar a
nossa assistência (P4).
47
Relatos de profissionais de saúde indicam que a percepção sobre as DAV
e seu impacto na tomada de decisão clínica depende do significado atribuído a esse
instrumento. Entre as compreensões identificadas como objetivos das diretivas
estão: registrar formalmente os desejos do paciente; definir previamente tratamentos
em cenários clínicos complexos; nomear um procurador para decisões em caso de
incapacidade; e expressar preferências terapêuticas em situações de finitude. Essas
interpretações mostram que a DAV funciona tanto como documento legal orientador
das condutas médicas quanto como mecanismo de delegação de decisões,
reforçando a centralidade da autonomia informada na prática clínica (Santos e
Cerqueira, 2024).
Ao passo que reconheceram limitado contato com a temática ao longo de
seu percurso formativo, muitos discentes desta pesquisa expressaram, em sua
percepção, a melhor forma de serem instruídos sobre o tema, destacando o valor da
integração entre teoria e prática para a consolidação do conhecimento:
Quando trata por meio de um caso clínico, pode ser fictício ou
real mesmo [...], porque se colocaria no lugar tanto do médico
como também do paciente, de entender os dois lados numa
situação prática, né?(P1).
“Eu acredito que seria uma temática muito boa para trabalhar
nas aulas sobre relação médico-paciente, porque eu acredito
que tem muito a ver” (P3).
“Eu acho que se tivesse novamente uma aula aqui no internato.
[...] E agora que a gente está próximo de se formar, esses
temas são muito importantes. E até se fosse possível ver na
prática” (P5).
[...] colocar isso de forma mais cotidiana, todos os dias nos
atendimentos começarmos daí, que fosse obrigatório em nosso
atendimento, então creio que levaria para nossa vida
profissional com mais eficiência e naturalidade (P7).
Então eu acho que a deontologia pode mostrar a forma e dizer
‘você pode fazer isso, isso e isso’. Já a parte da ética em saúde
entraria em um campo um pouco mais amplo, que é justamente
entender tudo o que envolve, quais são os determinantes
sociais daquele paciente, qual o meio, por que está
manifestando aquele interesse, tem fundamento ou não tem...
Sabe? (P10).
Outro aspecto relevante apontado pelos participantes é que o ensino da
ética deve articular o conhecimento normativo, representado pela deontologia, a
uma abordagem mais ampla que contemple os determinantes sociais e culturais que
48
influenciam as decisões dos pacientes:
Na universidade, a gente teve mais contato sobre esse tema
numa palestra na matéria de Ética, onde alguns pacientes
Testemunhas de Jeová foram lá explicar, falaram algumas
situações que passaram [...] Foi polêmico, né? Porque a gente
escuta uma coisa dos médicos e, quando a gente escutou o
lado deles, a turma ficou meio dividida sobre o que fazer. Essa
estratégia foi bem interessante (P12).
Os discentes participantes manifestaram que a vivência prática, aliada ao
conteúdo teórico, promove a consolidação do conhecimento, em especial se aliada
às práticas assistenciais. Destacaram que o uso de casos clínicos reais ou
simulados favorece a empatia (P1, P12) e o raciocínio crítico (P7, P10), permitindo
ao estudante compreender o ponto de vista do médico e do paciente. Assinalaram
que esses conteúdos devem ser revisitados em momentos estratégicos da
formação, especialmente no internato (P5, P7), quando estão mais próximos da
realidade assistencial e preparados para refletir sobre dilemas éticos. Para eles,
incorporar essas discussões de forma cotidiana (P7) no atendimento é essencial
para que a reflexão ética se torne parte natural da prática profissional.
A experiência de Nussbaum et al. (2019) ratificou a importância dessa
correlação teórico-prática, demonstrando que o modelo de currículo que incorpora
práticas sobre planejamento antecipado de cuidados impactou de forma positiva a
formação de estudantes de medicina ao capacitá-los para iniciar diálogos sensíveis
com pacientes sobre decisões de fim de vida, promovendo mudanças significativas
nas atitudes e no desenvolvimento de habilidades clínicas dos estudantes. A
proposta incluiu atividades presenciais como palestras teóricas, entrevistas
domiciliares com pacientes treinados e momentos de debriefing com docentes,
permitindo um aprendizado prático, reflexivo e humanizado, fortalecendo a empatia,
a escuta ativa e o reconhecimento dos valores pessoais dos pacientes.
A integração entre teoria e prática tem se destacado como uma das
estratégias pedagógicas mais eficazes para a inclusão qualificada de temas afins
dos cuidados paliativos na formação médica. Essa abordagem permite articular
fundamentos conceituais com vivências clínicas supervisionadas, favorecendo o
desenvolvimento de habilidades comunicacionais, reflexivas e decisórias. A
consolidação desses conteúdos durante a graduação é fundamental para preparar o
futuro médico para lidar com as Diretivas Antecipadas de Vontade (DAV) e demais
aspectos bioéticos envolvidos no cuidado de pacientes em condições graves e
49
irreversíveis, promovendo uma prática médica ética, sensível e centrada na
dignidade da pessoa (Pereira, Andrade e Theobald, 2022).
Nessa
esfera,
a
formação
médica
baseada
em
competências
apresentadas nas Diretrizes Curriculares Nacionais (DCN) de Medicina pode
contribuir para a preparação profissional no reconhecimento da autonomia do
paciente, em especial no que tange à competência atitudinal reflexiva e humanista,
orientada por competência dialógica que considera a aprendizagem valorizando o
desenvolvimento de planos de cuidado individualizados e integrais e a inserção
discente no cenário prático
(Freitas, Ribeiro e Barata, 2018; Francischetti,
Holzhausen e Peters, 2020).
Em especial no que tange às tomadas de decisão compartilhada e
cuidados de fim de vida, a capacitação por meio do método de atividades
profissionais confiáveis (APCs) pode contribuir para o preparo formal do discente,
em especial por suas características com ênfase na natureza prática do fazer
profissional, na mensurabilidade, na realização mediada por atribuição de confiança
e nos níveis de supervisão que respeitam a curva de aprendizado do estudante até a
consolidação do aprendizado (Francischetti, Holzhausen e Peters, 2020; Kawaguchi
et al., 2024).
Esta categoria ressalta que a insuficiência de preparo teórico pode
contribuir para a insegurança técnica e jurídica dos profissionais quando necessitam
apoiar pacientes em tomadas de decisão complexas sobre o fim de vida. Torna-se,
portanto, fundamental que o tema seja trabalhado de maneira mais consistente no
currículo, preferencialmente de forma longitudinal e vinculado à prática clínica,
permitindo que os futuros profissionais desenvolvam competências técnicas e
comunicacionais alicerçadas na ética e na validade jurídica para conduzir o processo
de decisão compartilhada de maneira segura e humanizada.
2.3.1.3 (Des)compassividade na comunicação médico-paciente e a (In)validação da
autonomia decisória do paciente
Essa categoria remete à tensão entre a realidade clínica e a prática
comunicacional ideal, clara e empática, na qual as lacunas de interação podem
limitar o exercício da autonomia do paciente. Conforme o modo como a informação é
50
transmitida e as atitudes adotadas pelo profissional, as decisões e preferências do
paciente podem ser desconsideradas ou parcialmente reconhecidas, convertendo o
paciente em sujeito passivo, afetando sua participação ativa no próprio cuidado
(Elwyn et al., 2012).
O processo contínuo de comunicação entre pacientes e profissionais de
saúde, caracterizado como planejamento antecipado de cuidados, tem o objetivo de
promover a compreensão mútua, reflexão e discussão sobre preferências
terapêuticas para momentos futuros, quando os indivíduos possam estar
incapacitados para tomar decisões de forma independente, garantindo assim a
preservação do respeito à sua autonomia. Esse planejamento pode refletir-se na
expressão de diretivas antecipadas em diversos formatos documentais, como
designação de procuradores para decisões em saúde, testamentos vitais e variadas
ordens médicas relativas ao suporte à vida (Sangarlangkarn et al., 2016).
As falas dos participantes refletem a percepção sobre contextos da
prática nos quais as DAV são consideradas relevantes:
Na prática, acredito que nas situações em que o paciente tem o
prognóstico reservado, que tenha a possibilidade de precisar ir
para uma UTI, que tenha o seu nível de consciência rebaixado,
pessoas mais idosas que têm mais propensão a doenças,
pessoas em situação de risco, como, por exemplo, os
moradores de rua (P2).
Acho que no dia a dia da prática médica, né? Elas seriam
aplicadas em qualquer contexto, seja na atenção básica, seja
em enfermarias, pronto-atendimento, emergências… Em
qualquer cenário (P3).
Acho que principalmente no paciente que está na internação
hospitalar, porque se ele está internado já está com um quadro
mais grave [...] nos casos que precisam de cuidados especiais
e que, por algum motivo, têm alguma doença que ameace a
sua vida, a sua integridade física e que também afete a sua
qualidade de vida (P4).
“Também os casos do paciente paliativo, internado há muito
tempo, em processo de sofrimento, uma diretiva pode sinalizar
o que ele deseja ou não deseja em relação aos procedimentos”
(P9).
Observa-se que, na experiência dos participantes, a aplicação das DAV
tende a se concentrar em pacientes com maior gravidade clínica e internados (P2,
P4), em cuidados paliativos (P9) ou em situações de risco iminente à vida (P2, P4).
Há uma tendência em vincular a aplicação das DAV a cenários hospitalares mais
51
complexos, reforçando a percepção de que o instrumento seria relevante apenas em
contextos críticos e não de forma universal na prática clínica, evidenciando lacunas
na integração das DAV à rotina clínica mais ampla e no estímulo à tomada de
decisão compartilhada.
Esse desafio mostra mais relevância no cuidado de pessoas vivendo com
HIV/aids, cuja sobrevida proporcionada pelas terapias atualmente disponíveis traz
maior risco de comorbidades, além das situações clínicas que exigem decisões
antecipadas sobre terapias de suporte ou limitação de intervenções fúteis. Sem
preparo adequado, essas discussões tendem a ser adiadas ou evitadas, resultando
em decisões desproporcionais, prolongamento desnecessário do sofrimento e
possível desrespeito à autonomia do paciente (Lins et al., 2022; Sangarlangkarn et
al., 2016).
Contudo, as pesquisas sobre diretivas antecipadas de vontade (DAV) têm
se concentrado em amostras pequenas e não representativas, limitando a
compreensão das preferências e comportamentos em relação ao fim da vida de
pessoas vivendo com HIV. O planejamento antecipado de cuidados, nesse contexto,
deixa de ser um recurso opcional e torna-se um elemento estratégico para assegurar
cuidado integral, digno e centrado no indivíduo (Sangarlangkarn et al., 2016; Wenger
et al., 2001).
Essa implementação do planejamento antecipado de cuidados para
pessoas vivendo com HIV/aids é um desafio global e vem sendo sinalizada na
literatura científica a partir de dados técnicos mundiais. Estima-se que 28% da
necessidade mundial de cuidados paliativos ocorra entre PVHIV, chegando a 33%
em países de baixa e média renda (Rangaraj et al., 2023).
Embora a OMS já inclua cuidados paliativos nas diretrizes para o manejo
do HIV, apenas 7 milhões, dos 56,8 milhões de pessoas que necessitam desse
suporte, o recebem. No Brasil, onde não há políticas específicas ou integração
sistemática desse planejamento, a lacuna tende a ser ainda maior (Rangaraj et al.,
2023).
Na dualidade médico-paciente, por outro lado, muitos indivíduos ainda
enfrentam obstáculos para tomar decisões sobre o fim da vida. Sobressaem a
dificuldade em escolher representantes legais que expressem suas vontades e a
ausência de diálogos prévios com os médicos, mesmo quando manifestam interesse
em discutir o tema. Essa lacuna reforça a urgência de estabelecer um espaço de
52
comunicação antecipada, garantindo que as decisões sejam alinhadas aos valores e
preferências do paciente (Wenger et al., 2001; Lins et al., 2022).
Numa amostra norte-americana de representação estatística nacional,
indivíduos com diagnóstico de aids e imunossupressão grave (CD4 ≤ 50/µL)
apresentaram maior probabilidade de discutir tais questões, especialmente aqueles
com histórico recente de hospitalizações. A confiança no profissional de saúde e
uma relação médico-paciente mais longeva mostraram-se determinantes na
probabilidade dessas discussões ocorrerem, superando, inclusive, o tipo de
profissional ou o ambiente em que era prestado o cuidado. Além disso, pacientes
que desejavam participar mais ativamente das decisões médicas e que
demonstravam menor tolerância a estados de saúde debilitantes estavam mais
propensos a abordar o fim da vida com seus médicos (Wenger et al., 2001).
Assim, para além dos indícios dos grupos de pacientes com mais risco de
ter uma comunicação deficiente sobre diretivas de vontade, a pesquisa citada
sugere que os médicos desempenham papel essencial para proporcionar a
comunicação nesse quesito com seus pacientes e, consequentemente, a
preservação da autonomia decisória deles (Wenger et al., 2001).
Nessa conjuntura, destaca-se a importância da postura ética do médico,
pautada pela honestidade e pela transparência na comunicação, além da condução
clínica como fundamento para consolidar essa confiança. Tal atitude ética não
apenas sustenta a integridade da prática médica, como também influencia
diretamente o processo de tomada de decisão compartilhada, incluindo as
subsequentes escolhas feitas pelo paciente ou por seus representantes legais
(Wenger et al., 2001; Andrade et al., 2024).
Na prática assistencial, as discussões sobre o final da vida nem sempre
são conduzidas por profissionais com formação especializada em cuidados
paliativos, o que pode impactar a abordagem adequada desses temas sensíveis em
algumas situações. Essas conversas frequentemente são evitadas pelos pacientes,
a menos que sejam intencionalmente iniciadas, e revelam-se ainda mais
desafiadoras no contexto da formação médica, permeadas pela insegurança e
desconforto para tratar de questões relacionadas à finitude da vida, em um cenário
agravado pela carência de diretrizes curriculares estruturadas para o ensino sobre
Diretivas Antecipadas de Vontade (Oriakhi et al., 2019).
Apesar de identificarem situações oportunas, os participantes não
53
experienciaram em suas práticas assistenciais com PVHa essa comunicação
médico-paciente a respeito da coleta ou da construção de tais diretivas de vontade:
Não tive, nesse sentido, nenhuma situação com o paciente
com HIV nesse hospital. Em algumas situações, eu imaginei
que poderia ser importante isso, mas que não chegou a ser
abordado sobre diretivas, daí a conduta acabava sendo de
acordo com a situação, mas mais invasiva mesmo (P11).
“Não tive nenhuma experiência, nem de coleta de diretiva nem
situação em que o paciente estivesse com a diretiva já feita”
(P7).
Não vi essa questão nas enfermarias. E, na UTI, geralmente
ele já chega inconsciente. No ambulatório, acho que poderia
até ser uma oportunidade pra isso. Lá geralmente se conversa
com o paciente e eles são bem receptivos quando não estão
assim com previsão de uma conduta de risco (P6).
A maioria dos pacientes com quem eu tive contato, acho que
uns 70%, foram pacientes com diagnóstico recente de SIDA e
nessa fase inicial de complicações. Então ainda eram
pacientes que estavam em fase de adaptação, de entender o
que estava acontecendo com eles (P10).
É evidente a importância de uma comunicação clara e processos
decisórios bem estruturados no contexto das doenças graves e ameaçadoras da
vida para evitar a administração de tratamentos invasivos a pacientes que preferem
abordagens menos agressivas em fases avançadas da enfermidade (Santos e
Cerqueira, 2024).
Contudo, observa-se que os profissionais de saúde frequentemente não
promovem discussões adequadas sobre as preferências de cuidados no final da
vida, tampouco registram esses desejos de forma consistente nos prontuários
médicos. Essa falta de alinhamento pode expor os pacientes ao risco de receber
intervenções intensivas e potencialmente fúteis, que não apenas contrariam suas
vontades, mas também estão associadas à redução da qualidade de vida, tanto para
os próprios pacientes quanto para seus cuidadores (Chung et al., 2016).
A ausência de registro de DAV entre pessoas vivendo com HIV/aids,
assinalada nas entrevistas, compromete o planejamento antecipado de cuidados e
dificulta sua preparação para decisões futuras. Embora os avanços terapêuticos
tenham melhorado a qualidade de vida, a cronificação da infecção exige diálogo
contínuo entre pacientes e profissionais para definição progressiva de objetivos
terapêuticos e limites de tolerância a condições adversas de saúde (Wenger et al.,
2001). Essa lacuna evidencia não apenas a insuficiência de práticas formais de
54
registro, mas também um desalinhamento na comunicação clínica, o qual pode
resultar na desconsideração da autonomia prospectiva do paciente.
A comunicação no Planejamento Antecipado de Cuidados deve
contemplar valores, preferências e qualidade de vida do paciente, além da indicação
de um procurador e do histórico de discussões já realizadas, permitindo alinhar as
decisões ao momento de vida e à autonomia do indivíduo. Uma abordagem
estruturada e colaborativa favorece conversas mais claras e seguras, reduzindo a
complexidade desse processo (McMahan, Hickman e Sudore, 2024).
Porém, persistem barreiras importantes, como o preparo técnico
insuficiente dos profissionais, restrições de tempo e recursos, ausência de
integração nos sistemas de saúde e insegurança sobre como conduzir as
discussões, fatores que dificultam o engajamento efetivo de pacientes e familiares
nesse planejamento (McMahan, Hickman e Sudore, 2024).
Esses desafios são ainda mais críticos entre populações-chave que
enfrentam barreiras sociais e estigmatização, dificultando o acesso a cuidados
contínuos e o engajamento em discussões sobre prognóstico e preferências
terapêuticas, elementos essenciais para o planejamento antecipado de cuidados
(Rangaraj et al., 2023; Rhodes, 2016).
Para pessoas vivendo com HIV, o aumento da sobrevida proporcionado
pela terapia antirretroviral levou também ao risco de comorbidades não
transmissíveis, potencializadas pela inflamação crônica associada à infecção, risco
cardiovascular elevado, além de maior prevalência de ansiedade e depressão, o que
afeta a própria adesão ao tratamento e a sua qualidade de vida (Rangaraj et al.,
2023).
Ocorre que a maioria das pessoas vivendo com HIV é acompanhada em
serviços ambulatoriais, em que as múltiplas demandas assistenciais podem reduzir
as oportunidades de discutir cuidados paliativos. Esse panorama dialoga com os
achados desta pesquisa, em que os participantes relataram ausência de espaço
sistemático para discutir preferências de cuidado e registrar suas vontades, limitando
o planejamento antecipado de cuidados. Assim, integrar o planejamento antecipado
às consultas de rotina é fundamental para garantir uma abordagem contínua,
centrada no paciente e que favoreça decisões compartilhadas ao longo de toda a
trajetória da vida da PVHIV (Rangaraj et al., 2023).
Ademais, observa-se uma percepção recorrente, entre médicos e
55
estudantes de Medicina, de que a formação acadêmica ainda é deficiente no que se
refere à capacitação teórica e prática para lidar com o processo de morte e morrer,
de forma que tal lacuna educacional compromete a abordagem dos profissionais
diante de situações que envolvem a terminalidade da vida, especialmente no que
tange ao respeito à autonomia decisória do paciente (Mendes et al., 2019).
Essa dificuldade em comunicar-se sobre temas sensíveis e questões que
vão além da técnica foi referida pelos participantes, de forma que tal limitação acaba
por concorrer para uma abordagem junto ao paciente adstrita às questões
técnico-científicas e clínicas das enfermidades:
Não houve acesso formal a isso [diretivas de vontade] durante
a minha formação. Cabia pra gente escutar a família, os
parentes mais próximos, mas sempre priorizar a vida,
independentemente da vontade expressa ou do sentimento de
cunho religioso, espiritual e tal (P2).
Eu vejo que existe uma tentativa da equipe em se comunicar e
saber mais do paciente, mas às vezes há uma certa resistência
também de saber mais a fundo a história porque, como falei, a
gente às vezes tem uma visão um pouco mecanicista de como
tratar o paciente: ‘é só esse caminho, não existem outras
possibilidades’ (P4).
Mas eu confesso que ainda é um pouco difícil, a meu ver,
porque, apesar de eu falar bonito que ‘a vontade do paciente é
sempre o centro', a gente fica com o coração na mão: ‘Meu
Deus, eu sei que eu posso fazer alguma coisa, eu sei que há
algo ali pra ser feito’ e é até ruim você perceber isso, sabe?
Como fazer isso? (P10).
E, na disciplina que eu falei, a gente trazia muitos desses
temas à tona, como suicídio, questões de transfusão
sanguínea de pessoas que são Testemunhas de Jeová, esse
tipo de coisa. Só que eram apenas discussões, a gente não
formalizava o que deveria ser feito, qual era a conduta que
poderia fazer, como abordar de fato o paciente, como lidar com
essas questões na hora da verdade (P2).
O desenvolvimento de habilidades de comunicação para discussões
sobre o fim da vida é considerado essencial para melhorar a qualidade dessas
interações entre profissionais de saúde e pacientes. No entanto, tanto estudantes de
medicina
quanto
profissionais
em
exercício
frequentemente
se
sentem
despreparados para abordar esses tópicos, apesar da importância reconhecida
dessa habilidade (Dewi et al., 2024).
Uma pesquisa canadense multicêntrica com residentes de medicina
revelou que as habilidades de comunicação sobre a finitude e planos de cuidado são
uma prioridade educacional, dado que os médicos são os principais responsáveis
56
por conduzir essas conversas em ambientes hospitalares, e estes demonstraram
sentir-se incapazes para tal abordagem devido à carência de treinamento e à
natureza complexa inerente a tais conversas (Chung et al., 2016).
Oriakhi et al. (2019) destacam que muitos médicos residentes têm
dificuldade em identificar pacientes que poderiam se beneficiar de discussões sobre
planejamento antecipado de cuidados, especialmente na ausência de doenças
crônicas avançadas. Embora existam diversas barreiras para a efetivação dessa
iniciativa, é fundamental que a comunicação sobre cuidados de fim de vida para o
planejamento antecipado de cuidados ocorra antes de eventos incapacitantes
(Oriakhi et al., 2019; Sangarlangkarn et al., 2016).
Apesar da existência de diversos programas de treinamento em
habilidades de comunicação, sua eficácia ainda é pouco clara, e o conhecimento
teórico isolado não garante as habilidades práticas necessárias para conduzir
discussões sensíveis. Programas estruturados de comunicação aumentam a
autoeficácia dos profissionais, melhoram a coleta de informações, o manejo de
sintomas e a satisfação dos pacientes com o cuidado recebido (Dewi et al., 2024;
Chung et al., 2016).
O ensino de comunicação clínica envolve não apenas a estruturação de
consultas, mas também o desenvolvimento de competências sobre quando e como
aplicar essas habilidades em diferentes contextos. Por meio de micro habilidades, os
estudantes progridem gradualmente de interações simuladas para atendimentos
reais, adquirindo flexibilidade para adaptar sua comunicação a situações clínicas e
contextos diversos (Dewi et al., 2024; Sánchez-Marco, Esteve-Ríos e Escribano,
2024).
Embora
educadores
frequentemente
enfatizem
o
uso
de
guias
estruturados em aulas, a prática clínica pode não fornecer o mesmo nível de ensino,
feedback e modelagem, o que acaba por afetar a consolidação dessas habilidades.
Técnicas e processos apreendidos em sala de aula podem ser diferentes na prática
clínica devido aos recursos de aprendizagem nos ambientes, como carga de
trabalho, métodos de ensino diferentes, incerteza dos discentes sobre seus papéis e
a necessidade de adaptação a estilos de aprendizagem mais autodirigidos no
contexto clínico (Dewi et al., 2024).
A despeito do receio que os médicos esboçam acerca de conversas sobre
temas sensíveis relativos aos diagnósticos, Wong et al. (2025) avaliaram pacientes
57
em cuidados paliativos a respeito de suas lembranças da comunicação médica
acerca do prognóstico. A maioria dos pacientes (88,8%) se recordava das conversas
sobre as possibilidades de tratamento ou cura; 43,1% lembravam dos debates sobre
estimativa de tempo de vida e daqueles avaliados para tratamento ou cura, e a
expressiva maioria (87,8%) possuía crença prognóstica de acordo com as
informações médicas. Enquanto uma menor parte (12,2%) expressou visão
prognóstica melhor do que a que fora informada, nenhum paciente detinha crença
prognóstica pior do que a da própria equipe médica. Os resultados evidenciam que
uma abordagem franca e ética favorece a consciência realista do prognóstico sem
comprometer o bem-estar, reforçando a importância da comunicação assertiva.
Na abordagem sobre temas sensíveis, a comunicação demonstra-se um
elemento basilar. A capacitação profissional insuficiente para transmitir más notícias
pode resultar em uma comunicação fragmentada e muitas vezes exígua em relação
ao processamento da realidade para o paciente (Sánchez-Marco, Esteve-Ríos e
Escribano, 2024), podendo concorrer para a “conspiração do silêncio”, a qual aflorou
em algumas falas dos participantes:
Porque se você aborda ele [paciente] numa enfermaria e já fala
logo de UTI, ele pode cravar aquilo como certeza e ter
pensamentos como, por exemplo: ‘se eu já vou pra UTI, vou ter
que passar por um monte de procedimento, nem sei se vou
ficar vivo, então eu prefiro morrer aqui mesmo, já que eu não
tenho perspectiva’. Muitas vezes o paciente pode pensar dessa
forma, então eu acho que não valeria a pena já falar isso na
internação, ao menos não pra ele (P3).
E se esse paciente está dessa forma, é porque ele não devia
aceitar a doença... Pra ter tanta doença oportunista ao longo da
vida, né? Então eu acho que o médico tem o dever de explicar
à família os riscos e os benefícios de uma intubação, né? De
um procedimento invasivo. E daí, junto com a família,
decidirem o que acham melhor no caso do paciente (P5).
A conspiração do silêncio, o círculo do silêncio ou pacto do silêncio é um
fenômeno que ocorre no contexto dos cuidados paliativos, caracterizado pela
omissão parcial ou ocultação absoluta de informações sobre doenças graves, muitas
vezes motivada pelo desejo de proteger o paciente, minorando seu sofrimento
emocional. Essa prática pode ocorrer como conspiração, quando deliberadamente
profissionais e familiares ocultam informações dos pacientes, ou como pacto, em
que familiares, pacientes e até mesmo a equipe de saúde conjugam a ideia de não
falar sobre o processo e etapas do adoecimento, apesar de serem detentores de tal
informação. Em ambas as situações, esse compromisso pode ser tácito ou explícito
58
frente à vulnerabilidade do paciente diante de um prognóstico desfavorável
(Barbosa, Lisboa e Vilaça, 2023; Machado et al., 2019; Lemus-Riscanevo,
Carreño-Moreno, Arias-Rojas, 2019).
A prática pode ser influenciada por diversos fatores, incluindo o
paternalismo familiar, o medo de provocar desespero, a autoproteção dos
profissionais de saúde diante da dificuldade de lidar com conversas sobre a morte,
além de barreiras culturais e sociais que dificultam a comunicação sobre a finitude
da vida, de forma que o cerco do silêncio também pode ser intensificado pela falta
de capacitação para transmitir más notícias, o que leva os profissionais à evitação
de discutir o prognóstico com os pacientes, mesmo quando estes estão
cognitivamente capazes de compreender suas condições (Machado et al., 2019).
Essa dificuldade na comunicação de notícias sensíveis pode constituir
uma barreira para o exercício do planejamento compartilhado em face da apreensão
dos profissionais diante das possíveis reações emocionais e como os pacientes
podem interpretar seu futuro ao receber informações sobre quadro clínico,
diagnóstico e prognóstico. O processo comunicativo pode também impactar
negativamente quem transmite a mensagem, provocando sentimentos de estresse,
culpa, frustração e impotência. A transmissão de informações sensíveis, portanto,
demanda preparo técnico e emocional, considerando não apenas os impactos sobre
o paciente, mas também sobre o profissional, o que evidencia a necessidade de
uma abordagem empática e ajustada às expectativas individuais (Barbosa, Lisboa e
Vilaça, 2023).
De outro modo, a ausência de diálogo ou a conspiração do silêncio pode
motivar falsa percepção de esperança ou mal-entendidos sobre o estado de saúde,
privando o paciente da oportunidade de participar de decisões informadas sobre
seus
próprios cuidados e dificultando o planejamento de estratégias de
enfrentamento e luto para os familiares (Machado et al., 2019).
Considerando a formação em saúde predominantemente biologicista, esta
nem sempre oferece preparo para as demandas comunicacionais do cuidado
paliativo. Ademais, fatores como conflitos éticos, dificuldade em lidar com as
próprias emoções, sentimentos de frustração diante da impossibilidade de cura,
medo de impacto emocional, estresse e incerteza sobre o prognóstico podem
comprometer a comunicação assertiva nesses contextos (Lemus-Riscanevo,
Carreño-Moreno, Arias-Rojas, 2019).
59
Dentre as estratégias que podem ser utilizadas para comunicação de
notícias difíceis, uma das mais populares é o Protocolo SPIKES, desenvolvido por
Buckman, considerado uma diretriz em alguns países como os Estados Unidos e
que é reconhecido globalmente por sua eficácia em diferentes cenários clínicos,
incluindo a comunicação sobre condições graves e doenças ameaçadoras da vida
como a infecção pelo HIV (Ipinnimo et al., 2025 e Blanckenburg et al., 2020).
A despeito da dificuldade retratada pelos participantes da pesquisa para a
comunicação com os pacientes, o conhecimento de instrumentos como o Protocolo
SPIKES surgiu na entrevista:
Lembrei daquele protocolo SPIKES pra conversar com o
paciente. Primeiro, fornece um ambiente acolhedor pra o
paciente, pra que ele se sinta confortável e a gente possa
conversar de forma mais clara, deixar tudo à mostra, sabe? É
importante não esconder nenhuma informação (P4).
A comunicação de más notícias é um processo complexo, multifatorial e
diligente que vai além da transmissão de informações; envolve, além do
conhecimento técnico, a facilitação da tomada de decisões compartilhadas. Além
disso, é necessário considerar a dinâmica familiar e os fatores culturais, religiosos e
socioeconômicos que influenciam a forma como pacientes e suas famílias lidam com
diagnósticos adversos (Ipinnimo et al., 2025).
Na comunicação de más notícias com uso do protocolo SPIKES,
Blanckenburg et al. (2020) destacam que pacientes valorizam sobretudo a clareza
das informações e a empatia do médico. A maioria (77%) considera essencial o
interesse do profissional por seus sentimentos, enquanto 69,4% desejam conhecer
alternativas terapêuticas, evidenciando a importância da transparência no processo
decisório. Idosos priorizam explicações claras, preparo prévio e suporte emocional,
ao passo que indivíduos com menor escolaridade preferem uma comunicação
estruturada e objetiva. Esses achados reforçam que transmitir notícias difíceis exige
preparo e protocolos bem definidos, capazes de integrar precisão técnica,
sensibilidade e apoio emocional.
Diversos
países em desenvolvimento ainda priorizam, na formação
médica, habilidades técnicas em detrimento das habilidades de comunicação,
resultando em profissionais que frequentemente não estão preparados para manejar
temas sensíveis aliados às respostas emocionais dos pacientes. Além disso,
supervisão
clínica
com
enfoque
em
habilidades
técnicas
e
currículos
60
sobrecarregados que dificultam a inclusão de conteúdos sobre comunicação em
cuidados de fim de vida comprometem tanto a qualidade quanto a priorização desse
aspecto crítico da assistência médica (Sutherland, 2019 e Ipinnimo et al., 2025).
Segundo esses autores, essa lacuna educacional evidencia a importância
de integrar treinamentos estruturados de comunicação nos currículos médicos para
garantir uma prática centrada no paciente, a qual é essencial no escopo das
manifestações antecipadas de vontade, para que se promova uma prática
compassiva e eficaz (Sutherland, 2019 e Ipinnimo et al., 2025).
Em estudo qualitativo, Stephens et al. (2021) demonstraram que oficinas
interprofissionais de comunicação favoreceram a incorporação de práticas como
escuta ativa, empatia e reflexividade, além de reduzirem a sobrecarga emocional
diante de decisões complexas quando detêm o conhecimento em habilidades de
comunicação interativa. O caráter interdisciplinar foi apontado como diferencial para
a melhoria da comunicação clínica cotidiana, ao passo que os profissionais
destacaram a utilidade do formato interprofissional, apontando que as habilidades
aprendidas foram incorporadas à prática clínica diária, promovendo melhorias
significativas na qualidade da sua comunicação.
Os relatos dos participantes evidenciam como a comunicação deficiente ou a
abordagem tardia do processo decisório compartilhado podem comprometer a
autonomia dos pacientes, revelando práticas e atitudes que colocam em risco sua
participação ativa nas escolhas sobre o cuidado:
Às vezes, no dia a dia, a gente tá numa correria tão grande que
a gente acaba deixando de conversar um pouco com o
paciente, sabe? E eu acho que não precisaria chegar no ponto
da conversa acontecer só quando tem que decidir ir pra UTI ,
sabe? (P4).
Se ele não foi abordado ao longo de tantos anos de
diagnóstico, o que é bastante problemático, isso mostra muito a
limitação do nosso serviço. A gente precisa ter essa conversa
com o paciente em algum momento, mesmo passando por um
momento delicado (P7).
O caso do paciente em cuidados paliativos eu acredito que foi
conduzido de forma OK porque estava sendo conversado
sobre não realizar um determinado procedimento e isso
finalizou de forma OK, respeitando a diretiva. Mas, no caso da
paciente com SIDA e Ca de pâncreas, eu não sei dizer se
poderia ter sido conduzido diferente se a gente fosse mais ágil
na tomada de decisão (P9).
61
Sobre a situação do paciente que já estava na UTI, eu acho
que, se tivesse ocorrido uma conversa antes, a conduta até
poderia ter sido diferente. Porque, muitas vezes, acontece,
principalmente em UTI, em que se começa um cuidado
invasivo, então entra com intubação, seja o que for para o
paciente, e a gente não sabe se ele ia querer aquilo ou não
(P11).
De modo geral, as falas revelam que a postergação das conversas (P4,
P7, P11) e a falta de planejamento comunicacional (P9, P11) limitam a autonomia
dos pacientes, resultando em decisões tomadas em contextos críticos e muitas
vezes já acompanhadas de intervenções invasivas.
A autonomia do paciente é fundamental na tomada de decisões em
saúde, exigindo que o profissional compreenda valores, crenças, desejos e afetos do
indivíduo. Para tanto, são necessárias abordagens comunicativas adaptadas que
garantam decisões informadas e centradas no paciente. Nesse contexto, o modelo
da Bioética Complexa oferece uma estrutura capaz de integrar dimensões objetivas
e subjetivas do processo decisório, apoiando pacientes e profissionais em escolhas
éticas complexas, sem comprometer a liberdade individual, mas fortalecendo a
capacidade decisória (Sedini et al., 2022 e Vaccaro, 2024).
Abordagens médicas excessivamente especializadas, concentradas na
tecnicidade, diagnósticos e procedimentos, tendem a não considerar o paciente em
sua integralidade em meio ao contexto. De acordo com Sánchez-Marco, Esteve-Ríos
e Escribano (2024), essa problemática pode ser agravada pela escassez de
profissionais de saúde ou pela elevada carga de demandas assistenciais que limitam
o tempo dedicado à atenção ao paciente, relegando a comunicação clínica a um
segundo plano e, portanto, restringindo a participação autônoma do paciente nas
decisões.
Além do mais, o despreparo de médicos e estudantes de medicina para
abordar temas relacionados à morte retarda alguns diálogos para as tomadas de
decisão junto ao paciente e familiares. Para tal, é essencial que o escopo das
discussões promovidas não se limite a decisões técnicas sobre reanimação
cardiorrespiratória e procedimentos invasivos, mas também incorpore aspectos
psicossociais, físicos e até mesmo econômicos que podem impactar a qualidade de
vida dos pacientes em uma fase avançada de doença. Dessa forma, é essencial que
a formação médica incorpore treinamento em cuidados de fim de vida, promovendo
62
habilidades de comunicação que permitam conduzir essas conversas de forma
eficaz e compassiva (Sutherland, 2019).
Os discentes expressam em suas falas o reconhecimento do valor da
dignidade e autonomia do paciente:
Olha, eu acho que é importante a gente ter direito e ter
autonomia sobre o nosso próprio corpo, principalmente numa
situação assim de doença, não é? [...] E o paciente muitas
vezes tem ciência disso; ele tem medo também dos
procedimentos (P5).
Se de fato existe esse momento, que seja feita a conversa, que
não deixe passar, que não imponha nada para o paciente.
Primeiro é não fazer mal, né? Primum non nocere, primeiro não
fazer mal. Acho que é um dos conceitos que é preciso ter como
mais importantes [...] Respeitar a dignidade dele. Acho
essencial (P4).
Eu acredito que o momento de iniciar a conversa sobre a
diretiva antecipada de vontade é, a meu ver, reconhecendo que
o paciente sempre vai ter o direito de ter a sua vontade
estabelecida (P10).
Os participantes ressaltam que respeitar a autonomia (P5, P10) e a
dignidade (P4) do paciente envolve comunicação clara e antecipada, considerando
seus medos e sentimentos (P5), de modo a apoiar escolhas informadas e éticas,
especialmente em contextos graves ou de finitude.
Por outro lado, também expressaram entraves para reconhecer a
capacidade autônoma do paciente, que acabam comprometendo a oportunidade de
captura da manifestação de vontade:
“Aí fica nesse dilema: como é que a gente vai captar essa
diretiva dele? Essa questão da autonomia também é um
dilema...” (P4).
[...] A gente não sabe muito bem como lidar com as
expectativas dele [paciente] e como introduzir a terapêutica,
visto que é importante também, né? Qual a conduta naquela
situação, como conciliar esses interesses sem gerar um risco
de processo para o médico? (P6).
Embora valorizem a autonomia do paciente, os participantes identificaram
dificuldades em captar suas vontades (P4), como dúvidas sobre a capacidade de
compreensão, situações de emergência e diferenças culturais e de expectativas
(P6). Esses fatores podem limitar a tomada de decisão compartilhada e exigem que
os profissionais adotem estratégias comunicativas cuidadosas e adaptadas.
63
É o preceito bioético da autonomia que resguarda a manifestação de
vontade do paciente e o direito de participação ativa nas tomadas de decisão sobre
si mesmo, o que inclui a comunicação sobre seu quadro clínico, diagnóstico,
prognóstico, opções terapêuticas e riscos associados. No entanto, para o exercício
da autonomia, podem emergir desafios significativos quando houver divergência
entre as recomendações médicas técnicas e a vontade expressa do paciente,
especialmente no contexto da finitude. Nestas situações, o desafio ético requer a
conciliação entre o respeito à autodeterminação do doente e os limites da indicação
clínica, buscando uma atuação pautada na proporcionalidade terapêutica e na
preservação da dignidade humana (Andrade et al., 2024 e Gutierrez, 2025).
Ainda que representem a expressão da autonomia do paciente, as DAV
influenciam diretamente a conduta médica, sendo que, na maioria dos casos, o
paciente encontra-se em condição de vulnerabilidade técnica para elaborá-las
adequadamente, o que demanda também uma mediação informativa por parte do
médico, reforçando a ideia de que decisões autônomas só são possíveis quando o
indivíduo está suficientemente bem informado do ponto de vista técnico e clínico
(Dadalto, 2020; Dadalto, Tupinambás e Greco, 2013).
Conforme Sutherland (2019), quando os médicos reconhecem a
autonomia decisória do paciente, consideram os impactos éticos, emocionais e
econômicos do tratamento agressivo e com risco distanásico em pacientes em fim
de vida e evitam intervenções desnecessárias que, frequentemente, incidem em
sofrimento físico e psicossocial para pacientes e seus cuidadores. A comunicação
clara e empática sobre a finitude torna-se fundamental para preservar a autonomia e
dignidade do paciente diante de diagnósticos graves e ameaçadores da vida.
Essa competência para comunicar-se deve ser incorporada à formação
médica para preparar futuros profissionais a discutir de forma sensível e informada
as decisões de fim de vida, oportunizando aos pacientes a construção de
planejamento antecipado de cuidados e uma eventual elaboração de diretivas de
vontade. Contudo, a validade deste consentimento requer que a pessoa seja
considerada capaz, adequadamente informada e livre de coação, o que pode ser
desafiador nos contextos médicos na prática, em que os pacientes enfrentam
comprometimentos cognitivos em meio à fragilidade de seu estado clínico e declínios
funcionais consequentes ao processo de adoecimento (Sedini et al., 2022).
64
Os participantes também sinalizaram a importância da abordagem
multidisciplinar para favorecer a compreensão multidimensional da pessoa doente:
Mas acho que discutir com a equipe multi também é
importante, porque não é só o médico que participa do cuidado.
Então seria importante incluir a equipe e planejar, porque é um
paciente que requer tempo e saber manejar para entender
essa vontade, porque não é fácil (P6).
“Não é só o médico, não é só o médico. [...] Tem que ser uma
equipe multi para poder entender ele [o paciente] melhor como
um todo” (P8).
Nesses casos [cuidados paliativos], não somente o médico,
mas toda a equipe conversava com a família sobre o que seria
decidido para as condutas que não beneficiariam o paciente,
como no caso de uma parada (P9).
“Acho que é uma perspectiva que a gente precisa abordar junto
com a equipe multi, distribuir o peso da responsabilidade. Acho
isso muito importante. E sempre com o próprio paciente”
(P10).
Os participantes ressaltam que a abordagem multidisciplinar (P6, P8, P9,
P10) é fundamental para compreender o paciente de forma integral e captar suas
vontades (P6, P8). A participação conjunta da equipe permite compartilhar
responsabilidades, planejar condutas de maneira ética e favorecer decisões
centradas no paciente.
Essa atuação multiprofissional proporciona uma visão aprofundada da
multidimensionalidade do paciente a partir de diferentes olhares e competências
técnicas, favorecendo a comunicação com ele e possibilitando o reconhecimento
das suas prioridades, a identificação de condições tratáveis e definição de níveis de
comprometimento funcional considerados inaceitáveis para o paciente e que serão
essenciais para definir o planejamento antecipado de cuidados (Rezaei et al., 2025).
Paralelamente, o desenvolvimento de habilidades comunicacionais se
fortalece colaborativamente com a interprofissionalidade. Estudos como o de
Stephens et al. (2021) demonstram que experiências educativas interdisciplinares,
envolvendo profissionais e estudantes de diferentes áreas da saúde, além de
aprimorar a compreensão dos papéis de cada membro da equipe, favorecem
diálogos mais empáticos com os pacientes, reduzem conflitos e ampliam a
corresponsabilidade na construção de decisões compartilhadas.
Tais achados convergem com a proposta da Clínica Ampliada e
Compartilhada da Política Nacional de Humanização do SUS, que articula
65
dimensões biomédicas, sociais e psicológicas e valoriza a autonomia do paciente na
construção colaborativa de seu projeto terapêutico, o que inclui a elaboração de
diretivas antecipadas de vontade (Brasil, 2009).
Do conteúdo das falas, percebe-se uma barreira para a validação da
autonomia decisória do paciente, influenciada pelo modelo médico paternalista,
numa perspectiva que também é descrita por Dadalto (2025) ao expressar que
“médicos aprendem muito sobre a vida biológica, mas pouco estudam sobre a vida
biográfica”:
A gente é levado a acreditar que tem sempre que priorizar a
vida em primeiro lugar, que esse tipo de decisão cabe ao
médico ou numa vontade expressa por um parente próximo. E
o que o paciente traz como um testemunho a gente precisaria
entender e analisar (P2).
Essa coisa muito “orgulhosa” da medicina de perceber que se
tem a opção de levar ele pra UTI porque é a melhor coisa pra
se fazer naquele sentido, de querer de fato ajudar o paciente
ao máximo, salvar! [...] Porque a gente é treinado, é formado
pra isso, pra identificar um problema e dar uma solução pra
aquele problema. É bem direto! [...] A autonomia do paciente é
uma coisa que nessa questão fica em segundo plano (P10).
A vida biográfica vai além da cronologia da idade e das funções vitais. Ela
engloba autonomia, decisões e significados pessoais dentro da experiência do viver
de cada um. Reconhecê-la além dos limites da vida biológica é essencial para
garantir diretivas antecipadas de vontade, assegurando o direito de como deseja que
sua vida seja cuidada, como condição de dignidade, e não como mera opção. No
contexto brasileiro, essa escolha ainda se restringe ao acesso aos cuidados
paliativos, os quais deveriam ser considerados uma condição essencial para garantir
dignidade e não apenas uma alternativa disponível (Dadalto, 2020; Dadalto, 2025).
Neste sentido, o testamento vital assegura a efetivação da vida biográfica
ao promover um cuidado centrado no indivíduo, em consonância com os cuidados
paliativos. Ele respeita o curso natural da doença, evita práticas distanásicas e
reafirma a dignidade humana prevista na Constituição. A autonomia decisória, nesse
contexto, deve ser exercida em diálogo com a alteridade e com as diversas
dimensões da pessoa, expressas nas diretivas de vontade (Dadalto, 2025).
Conforme Barbosa e Ribeiro (2016), o modelo biomédico tradicional,
centrado no diagnóstico e tratamento de alterações biológicas, pouco contempla as
dimensões subjetivas do adoecimento. Nessa lógica hierárquica, o médico conduz a
entrevista e define condutas sem a participação ativa do paciente, reduzindo sua
66
experiência e expectativas. Como consequência, as limitações estruturais desse
modelo concorrem para uma menor adesão terapêutica e dificuldade no
planejamento compartilhado do cuidado.
O desenvolvimento de práticas médicas alinhadas às manifestações
prévias de vontade requer compreender a complexidade do conceito de autonomia,
que abrange valores individuais e suas repercussões na prática profissional. Tal
entendimento deve estimular uma postura ética, crítica e responsável por parte dos
profissionais, assegurando que as DAV representem uma expressão legítima e
informada dos desejos dos pacientes, sustentada em garantias mútuas, e não
apenas em um cumprimento protocolar pela equipe médica (Bastos et al., 2024).
A autonomia, como liberdade constitucional, garante ao paciente o direito
de definir previamente os limites das intervenções médicas, inclusive no fim da vida,
e o exercício da autonomia do paciente por meio das DAV concretiza esse direito,
rompendo com o modelo médico paternalista, que limita a participação do indivíduo
nas decisões clínicas. Embora o paternalismo clássico esteja baseado na ideia de
cuidado e proteção, ele se mostra inadequado quando imposto a indivíduos
plenamente capazes de exercer sua autonomia (Lima e Machado, 2021; Pimentel e
Leme, 2026).
No contexto contemporâneo, em que o conceito de saúde não mais se
define como a ausência de doença, mas compreende as dimensões físicas,
emocionais e sociais, respeitar essa autodeterminação exige equilibrar a expertise
médica com os valores e experiências subjetivas do paciente, tornando a autonomia
um critério objetivo de proteção da dignidade humana (Lima e Machado, 2021).
Ainda que a ciência médica disponha de competência técnica e clínica, tal
prerrogativa não substitui o consentimento esclarecido e livre fundamentado na
vontade manifesta do paciente. Beauchamp e Childress (2002) destacam que o
verdadeiro respeito ao consentimento informado e, consequentemente, à autonomia
do paciente, consiste em reconhecer e honrar a vontade expressa pelo indivíduo,
sem que esta seja presumida por suposições ou interpretações subjetivas de
terceiros sobre o que ele poderia ou deveria querer (Lima e Machado, 2021;
Beauchamp e Childress, 2002).
Complementando essa perspectiva, o filósofo e bioeticista Dan Brock
afirma que, na relação médico-paciente, ambos os envolvidos contribuem para esse
consentimento informado com saberes distintos e complementares: o médico com
67
seu conhecimento técnico-científico e o paciente com sua vivência e valores. Assim,
a comunicação é indispensável para alcançar a decisão compartilhada essencial a
uma adequada formulação de diretivas antecipadas de vontade que pondere a
melhor abordagem segundo a ciência médica e o melhor cuidado segundo os
valores do paciente (Lima e Machado, 2021).
Essa adoção de estratégias de comunicação centradas no paciente, como
escuta qualificada, esclarecimento contínuo de dúvidas e uso de linguagem
acessível, é recomendada para garantir que as vontades e valores do mesmo sejam
reconhecidos, fundamentando-se no respeito à singularidade em equilíbrio com o
dever moral de cuidar (Epstein e Street, 2011).
Assim, reconhecendo o que prevê a Política Nacional de Promoção da
Saúde (PNPS), promover saúde exige atuação articulada e baseada nos princípios
da integralidade, equidade, participação social e intersetorialidade. O conhecimento
e as práticas em saúde devem ser compartilhados entre profissionais e usuários, e a
formação médica precisa desenvolver competências em comunicação centrada na
pessoa, reconhecendo o paciente como protagonista de seu cuidado (Barbosa e
Ribeiro, 2016; Brasil, 2018).
De forma correlata, a Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) no
SUS amplia essa perspectiva, orientando atenção centrada nas necessidades da
pessoa cuidada e na família, com observância às Diretivas Antecipadas de Vontade
como expressão legítima da autonomia do paciente. Assim, a PNCP também
reconhece que as equipes multiprofissionais devem ser capacitadas para a
comunicação empática e transparente, apoiando a tomada de decisão compartilhada
para o planejamento individualizado do cuidado, com suporte integral ao paciente, à
família e aos cuidadores ao longo do processo de adoecimento, de morte e do luto
(Brasil, 2024d).
A pesquisa de Elwyn et al. (2012) sinaliza que, para realizar essa tomada
de decisão compartilhada na prática, é necessária habilidade de comunicação
clínica. Os autores propõem um modelo com três fases complementares que
permitem apresentar as escolhas, descrever as diferentes opções disponíveis e
conversar sobre a decisão do paciente. Essa estrutura parte do princípio de que o
suporte ao paciente para deliberar e expressar suas preferências é central no
processo de tomada de decisão e que a comunicação eficaz é pilar para que o
planejamento antecipado de cuidados se concretize como escolha informada.
68
Nesse contexto, o conceito de “arquitetura da escolha” de Thaler e
Sunstein ressignifica o papel do médico como mediador do processo decisório,
caracterizando o chamado "paternalismo libertário". Nessa abordagem, o profissional
orienta o paciente, apresentando informações técnicas, alternativas terapêuticas e
evidências sobre os benefícios de cada opção, sem coercitividade. Ao estruturar um
ambiente decisório ético e transparente, o médico promove confiança, diálogo e
respeito mútuo, favorecendo escolhas informadas que respeitem os valores, a
autonomia e a dignidade do paciente (Lima e Machado, 2021).
A categoria evidencia que, embora os discentes reconheçam a
importância da autonomia do paciente e das Diretivas Antecipadas de Vontade,
barreiras na comunicação e lacunas na formação acadêmica podem comprometer a
construção de decisões compartilhadas com reconhecimento da autonomia decisória
do paciente. As falas destacam a necessidade de preparação para o diálogo,
atenção às vontades individuais do paciente, eleger momentos oportunos para
abordagem sobre tomadas de decisão e atuação interprofissional para compreender
sua subjetividade. Esses elementos surgem como caminhos essenciais para
fortalecer a tomada de decisão informada, respeitar a dignidade do paciente e
superar práticas centradas exclusivamente no modelo biomédico tradicional.
2.4 Síntese interpretativa
O conteúdo emergente das falas dos graduandos de medicina evidencia
que a autonomia do paciente é elemento central para decisões clínicas,
especialmente em contextos de doenças graves e cuidados paliativos, sendo as
DAV um instrumento essencial para assegurar que as intervenções respeitem
valores e preferências individuais do paciente.
A
análise
revelou
a
existência
de
uma
tríade
de
barreiras
interdependentes (infográfico 1) que se retroalimentam e resultam na vulnerabilidade
da autonomia do paciente com HIV/aids frente aos processos de tomada de decisão
em saúde.
69
INFOGRÁFICO 1 - Tríade de barreiras à autonomia do paciente
Fonte: Construído pelas autoras a partir dos resultados da pesquisa.
Uma dessas arestas advém da (in)segurança técnica e jurídica,
caracterizada pela lacuna curricular sobre o tema e pelo receio de implicações
legais, o que gera insegurança na tomada de decisão compartilhada. Uma segunda
barreira é a (des)compassividade na comunicação, marcada pela dificuldade em
abordar temas relacionados à finitude e ao planejamento antecipado de cuidados,
frequentemente resultando na procrastinação dessas conversas para momentos de
crise ou mesmo levando à prática de conspiração do silêncio. E ainda a
(in)visibilização da pessoa que adoece, decorrente do predomínio do paradigma
biomédico, que tende a reduzir o paciente à dimensão biológica da doença, por
vezes numa visão estigmatizada, negligenciando os valores e preferências
70
associados à sua vida biográfica.
No centro dessa tríade encontra-se a autonomia fragilizada, expressão da
convergência dessas três barreiras, que limitam a participação do paciente nas
decisões sobre o próprio cuidado. Esse modelo ilustra um ciclo no qual o
desconhecimento técnico e jurídico, a despersonalização do cuidado e a
comunicação insuficiente contribuem para o silenciamento das preferências do
paciente, dificultando a implementação das Diretivas Antecipadas de Vontade e,
consecutivamente, da validação da autonomia decisória do mesmo nos processos
de tomada de decisão.
3 Considerações finais
Nesta
pesquisa,
os
graduandos
reconheceram
a
importância
ético-humanística das diretivas antecipadas de vontade (DAV), porém relataram
contato limitado com o tema durante a formação acadêmica, apontando lacunas na
comunicação com o paciente, inseguranças de ordem jurídico-normativa e
fragilidades na prática clínica que podem comprometer a efetiva implementação da
autonomia do paciente. Entre os entraves mais frequentes destacam-se a
dificuldade em abordar temas sensíveis, como limites terapêuticos e finitude,
elementos que contribuem para a hesitação em envolver o paciente nas decisões
sobre seu próprio cuidado e para a persistência de modelos paternalistas.
No contexto hospitalar, particularmente na assistência às pessoas vivendo
com HIV/aids, observou-se que a integração dos cuidados paliativos tende a ocorrer
de forma tardia, frequentemente associada a situações de maior gravidade, o que
leva a intervenções fúteis e distanásicas. Esse padrão acaba por negligenciar a
importância do diálogo precoce sobre preferências de cuidado, especialmente para
uma população cuja sobrevida ampliada implica em maior risco de comorbidades e
necessidades de decisões antecipadas sobre terapias de suporte.
Apesar de expressarem conhecimento teórico sobre alguns métodos
estruturados
de
comunicação,
assentindo
a
importância
da
comunicação
compassiva para validar a autonomia decisória, os discentes apontaram que a
formação atual ainda é insuficiente no preparo para lidar com situações de finitude e
tomadas de decisão compartilhadas. Os dados também evidenciam que a atuação
interdisciplinar e a integração entre teoria e prática são fundamentais para
71
compreender a subjetividade do paciente e romper com limitações remanescentes
do modelo médico paternalista.
Os achados reiteram a necessidade de promover um modelo de atenção
centrado no paciente, atenuando lacunas de qualificação da prática médica, além de
oportunizar o fortalecimento de competências e habilidades éticas, relacionais e
clínicas, sobretudo em situações de complexidade clínica, como aquelas envolvendo
PVHa. Dessa maneira, busca-se uma formação pautada não apenas no
conhecimento técnico-científico, mas também na capacidade de construção do
raciocínio clínico com proporcionalidade terapêutica, associado às decisões
compartilhadas com o paciente, preparando profissionais capazes de conciliar
distintas perspectivas biopsicossociais relacionadas aos aspectos da finitude
humana e alinhamento aos princípios da bioética em meio aos desafios
contemporâneos da medicina.
Espera-se que as evidências afloradas nesta pesquisa possam colaborar
para a incorporação, de forma contextualizada, sistemática e longitudinal, de
conteúdos sobre diretivas antecipadas de vontade e comunicação em saúde nos
currículos da graduação médica, validando a autonomia decisória, orientando
decisões compartilhadas e integrando os aspectos biopsicossociais do cuidados, tal
qual preceitua-se na atualização das Diretrizes Curriculares Nacionais (DCN) da
graduação em Medicina, nos princípios e diretrizes da Política Nacional de Cuidados
Paliativos (PNCP) no âmbito do SUS, além da visão multidimensional da pessoa que
adoece, conforme já preceituado na Clínica Ampliada e Compartilhada do SUS.
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80
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81
UNIVERSIDADE FEDERAL DE ALAGOAS
FACULDADE DE MEDICINA
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ENSINO NA SAÚDE
MESTRADO PROFISSIONAL EM ENSINO NA SAÚDE
VANNESSA CARVALHO ALMEIDA
SÉRIE DE VÍDEOS - “DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE”
Orientadora: Profa. Dra. Maria Viviane Lisboa de Vasconcelos
Coorientadora: Profa. Dra. Celia Maria Silva Pedrosa
MACEIÓ-AL
2026
82
4 PRODUTO EDUCACIONAL:
4.1 Tipo de Produto
Produto audiovisual educativo.
4.2 Título do Produto
Série de vídeos - Diretivas antecipadas de vontade.
4.3 Público-alvo
Discentes e profissionais da área da saúde que atuam no cuidado de
pacientes, principalmente aqueles envolvidos com processos de tomada de decisão
clínica, cuidados paliativos e comunicação compartilhada entre equipes, pacientes e
familiares.
4.4 Introdução
A série de vídeos sobre diretivas antecipadas de vontade foi elaborada
como produto derivado da pesquisa intitulada “Diretivas antecipadas de vontade no
cuidado de pessoa vivendo com HIV/aids: percepção discente”, a qual evidenciou
lacunas no processo formativo médico atual no que se refere ao conhecimento desta
temática em sua interface com os aspectos bioéticos, autonomia do paciente e
tomada de decisão compartilhada em contextos de doenças ameaçadoras da vida.
Considerando
o
cenário
contemporâneo da formação médica e
multiprofissional em saúde, com ênfase na medicina centrada na pessoa, espera-se
uma relação profissional-paciente em que estejam presentes competências e
habilidades técnicas e sensibilidade para reconhecer as dimensões física, psíquica,
social e espiritual da pessoa que adoece (Andrade et al., 2024; Barbosa e Ribeiro,
2016).
Essa visão, alicerçada na escuta qualificada, na compreensão integral da
pessoa junto ao processo de adoecimento, além da construção compartilhada do
cuidado, se mostra como elemento basilar nas Diretrizes Curriculares Nacionais de
Medicina (DCN), bem como na recente Política Nacional de Cuidados Paliativos no
âmbito do SUS por meio da Resolução nº 729 de dezembro de 2023 e respectiva
Portaria GM/MS nº 3.681 de 7 de maio de 2024 (Brasil, 2025c; Brasil, 2024d; Brasil,
2024c).
83
Nesse âmbito, ainda que reconhecendo as Diretivas Antecipadas de
Vontade (DAV) como meio legítimo de expressão autônoma das preferências do
paciente acerca de tratamentos aos quais deseja, ou não, submeter-se, sua
aplicação ainda é pouco presente, sendo uma temática que enfrenta barreiras de
diversas naturezas que dificultam sua efetiva aplicação (Guirro et al., 2022).
Dentre os entraves mais recorrentes, destaca-se a falta de preparo
técnico sobre o tema, além da percepção de vulnerabilidade jurídico-normativa
diante das escolhas manifestadas pelos pacientes, componentes aliados à pouca
abordagem da temática nos espaços acadêmicos de formação, o que gera lacunas
no preparo dos profissionais frente a situações que requeiram validação da
autonomia decisória do paciente, tomada de decisão complexa e comunicação
sensível (Bastos et al., 2024; Arruda et al., 2020).
Nos cenários educativos em saúde, os recursos audiovisuais são
geralmente bem compreendidos nas codificações de seus objetivos pedagógicos,
sendo elementos motivadores e facilitadores da reflexão crítica e aprendizagem,
destacando-se no aprendizado de conceitos e retenção de informações, além de
demonstrarem maior engajamento e satisfação dos alunos em comparação aos
métodos tradicionais de ensino (Rezende Filho et al., 2015; Hoyt, Bakshi e Basu,
2025).
Face a esse contexto, e considerando as experiências sobre métodos de
ensino-aprendizagem referidas pelos participantes da pesquisa, propõe-se a série
de vídeos como componente complementar ao ensino em saúde sobre o tema das
diretivas antecipadas de vontade, a serem divulgados entre discentes e profissionais
de saúde, contribuindo para a incorporação do processo de ensino-aprendizagem e
minimizando eventuais barreiras na concretização das diretivas antecipadas de
vontade na prática clínica.
4.5 Objetivos
4.5.1 Objetivo Geral
Contribuir com o processo de ensino-aprendizagem sobre diretivas
antecipadas de vontade.
84
4.5.2 Objetivos Específicos
- Oferecer recurso audiovisual sobre diretivas antecipadas de vontade
aos discentes e profissionais da saúde;
- Apresentar aspectos técnicos, legais e práticos relacionados às
diretivas antecipadas de vontade;
- Colaborar para a promoção de reflexões e aspectos vivenciais
correlatos à abordagem sobre diretivas antecipadas de vontade na
prática clínica.
4.6 Percurso Metodológico
Trata-se de uma coletânea composta por seis vídeos educativos com
temas correlatos às diretivas antecipadas de vontade, voltada para discentes e
profissionais da saúde.
Os vídeos foram estruturados segundo o método CTM3, no qual a
concepção do produto é didaticamente estruturada em três etapas: a)
(C)
concepção do produto, que contempla planejamento, definição do objetivo, do
público-alvo e do meio de divulgação do produto; b) (T) referencial teórico, que
consiste no levantamento do conteúdo específico sobre o tema apresentado no
produto; c) (M3) referencial metodológico que propõe a fundamentação em três
teorias, quais sejam a análise transacional, aplicação multissensorial e a
neurolinguística (Santos e Warren, 2020).
Dentro do escopo do método CTM3 (Santos e Warren, 2020), foram
propostos seis temas gerais relacionados às diretivas antecipadas de vontade:
Introdução às diretivas antecipadas de vontade; tipos de diretivas antecipadas de
vontade; aspectos éticos, normativos e registrais das diretivas antecipadas de
vontade; implementação das diretivas antecipadas de vontade na prática clínica;
participação da família e da equipe multidisciplinar no cumprimento das diretivas
antecipadas de vontade; casos clínicos simulados. Em seguida, foi elaborado um
roteiro detalhado para cada vídeo, estruturado pela pesquisadora, fundamentado na
literatura especializada sobre o tema, com linguagem técnico-científica adequada ao
público-alvo do produto, e somente posteriormente foram construídos os vídeos.
85
A escolha das cores púrpura, roxo e violeta na composição dos vídeos se
deu pelos significados complexos e ambivalentes que evocam simultaneamente
aspectos transcendentais, introspectivos e da consciência, tornando-as adequadas
para situações no limiar entre o material e o imaterial, como o equilíbrio entre ciência
e humanidade proposto pelo produto ao tratar de temas como vida, finitude, morte,
dignidade e dimensões ética e emocional do cuidado (Heller, 2013).
A etapa de construção das cenas dos vídeos foi realizada no software
CanvaⓇ, que funciona como uma plataforma de design gráfico online, onde foram
elaborados os slides com seleção de fonte, fundo, vinheta de abertura, imagens
estáticas e dinâmicas, efeitos de animação e gravação do áudio pela pesquisadora,
na ferramenta “estúdio de gravação” disponibilizada na própria plataforma
Além de imagens e vídeos disponíveis no software CanvaⓇ, foram
utilizadas imagens de acesso livre disponíveis na internet e uma imagem estilo
logomarca, desenvolvida pela própria pesquisadora, com a finalidade de contemplar
o elemento âncora como aspecto neurolinguístico. A imagem âncora foi criada por
meio da inteligência artificial Sora A.I.Ⓡ, sendo composta por um perfil de face
humana com cérebro e borboleta representados em formato de dobradura,
articulando uma síntese entre os elementos centrais: singularidade humana,
consciência e sensibilidade, os quais são vinculados às diretivas antecipadas de
vontade e à filosofia dos cuidados paliativos.
Em cada vídeo foram apresentadas as referências utilizadas na
elaboração dos mesmos, bem como uma lista com sugestões de material
complementar para estudo. Após a gravação de cada vídeo, foi realizado o
download no formato mp4 e upload na plataforma YouTubeⓇ, onde são
disponibilizados gratuitamente.
A série é composta por seis vídeos, descritos no quadro abaixo:
Quadro 1 - Série de vídeos educativos
Título
Tempo do vídeo
Vídeo 1: Introdução às diretivas antecipadas de vontade
25:16
(DAV)
Vídeo 2: Tipos de diretivas antecipadas de vontade
41:14
86
Vídeo 3: Aspectos éticos, normativos e registrais das DAV
32:33
Vídeo 4: Implementação das DAV na prática clínica
34:21
Vídeo
5:
Participação
da
família
e
da
equipe
38:57
multidisciplinar no cumprimento das DAV
Vídeo 6: Casos clínicos simulados.
40:18
Fonte: Autoras (2025).
Os respectivos vídeos também serão disponibilizados na plataforma
educacional eduCAPES, na página virtual do Programa de Mestrado Profissional em
Ensino na Saúde e no repositório da Biblioteca Central da UFAL.
Pretende-se também encaminhar este produto educacional para a
Gerência Docente Assistencial (GDA) da unidade hospitalar que serviu de local para
a pesquisa originária deste produto, bem como para os cursos de saúde da UFAL e
da UNCISAL por meio de seus respectivos Núcleos Docentes Estruturantes (NDE),
com o propósito de contribuir com o processo ensino-aprendizagem sobre as
diretivas antecipadas de vontade.
Sendo um produto disponível em meio virtual, também será oportunizada
sua divulgação ampla à comunidade, de forma a disseminar seu acesso e
conhecimento para todos os interessados na temática.
4.7 Resultados Esperados
Espera-se que este produto educacional possa fortalecer o processo
ensino-aprendizagem sobre as diretivas antecipadas de vontade, favorecendo a
compreensão teórica e prática sobre o tema entre discentes e profissionais da
saúde, além de proporcionar o debate e reflexão sobre aspectos técnicos, éticos e
legais sobre autonomia do paciente e processos de tomada de decisão
compartilhada, contribuindo para maior segurança e preparo profissional diante de
situações clínicas que envolvem a manifestação de vontade.
Da mesma maneira, almeja-se que a integração deste conteúdo às
práticas
formativas
possa
promover
o
desenvolvimento
de
competências
87
comunicacionais e relacionais que são elementares à consolidação do cuidado
centrado na pessoa.
4.8 Endereço eletrônico de acesso
Os vídeos encontram-se disponíveis online, com acesso público e gratuito
por meio dos links a seguir, com respectivos endereços de acesso:
Quadro 2 - Série de vídeos educativos com respectivos endereços de acesso
Título
Endereço de acesso
Playlist completa da série de
https://www.youtube.com/playlist?list=PLEmfeoK
OsGzfbP1ER-8P5FY2_wFXi9nSP
Link encurtado: https://sl1nk.com/DAV-SERIE
vídeos
Vídeo 1: Introdução às diretivas https://www.youtube.com/watch?v=y9i0Y4Ii6fI&lis
t=PLEmfeoKOsGzfbP1ER-8P5FY2_wFXi9nSP&i
antecipadas de vontade (DAV)
ndex=1&t=57s
Link encurtado: https://l1nq.com/DAV-VIDEO1
Vídeo
2:
Tipos
de
diretivas
https://www.youtube.com/watch?v=gbtjR8fNdWE
&list=PLEmfeoKOsGzfbP1ER-8P5FY2_wFXi9nS
P&index=2
Link encurtado: https://l1nq.com/DAV-VIDEO2
éticos,
https://www.youtube.com/watch?v=s0xFXQe5xw
o&list=PLEmfeoKOsGzfbP1ER-8P5FY2_wFXi9n
SP&index=3
Link encurtado: https://sl1nk.com/DAV-VIDEO3
antecipadas de vontade
Vídeo
3:
Aspectos
normativos e registrais das DAV
Vídeo 4: Implementação das DAV https://www.youtube.com/watch?v=sUm4OeXh4L
8&list=PLEmfeoKOsGzfbP1ER-8P5FY2_wFXi9n
na prática clínica
SP&index=6
Link encurtado: https://l1nq.com/DAV-VIDEO4
Vídeo 5: Participação da família e
da
equipe
multidisciplinar
cumprimento das DAV
no
https://www.youtube.com/watch?v=GF0sDdX16u
o&list=PLEmfeoKOsGzfbP1ER-8P5FY2_wFXi9n
SP&index=4
Link encurtado: https://l1nq.com/DAV-VIDEO5
88
Vídeo
6:
Casos
clínicos
simulados.
https://www.youtube.com/watch?v=J5UQIbR8ms
s&list=PLEmfeoKOsGzfbP1ER-8P5FY2_wFXi9n
SP&index=5
Link encurtado: https://l1nq.com/DAV-VIDEO6
Fonte: Autoras (2025).
4.9 Considerações finais
Considerando a lacuna de formação em saúde sobre as diretivas
antecipadas de vontade, compreendemos a relevância desse produto educacional
como construto que considera a convergência entre os problemas evidenciados na
pesquisa e os métodos de facilitação de ensino-aprendizagem apontados pelos
próprios participantes da mesma.
A série de vídeos, ao disponibilizar o conteúdo de forma dinâmica, com
linguagem e conteúdo adaptados ao público-alvo e em formato virtual, permite fácil
compartilhamento, podendo alcançar um número significativo de interessados na
temática, contribuindo para a sedimentação do conhecimento e para a melhoria das
práticas de cuidado, validando a dignidade e autonomia do paciente, além do
desenvolvimento de habilidades e competências para o cuidado centrado na pessoa.
89
FIGURA 1 - VÍDEO 1 - Introdução às diretivas antecipadas de vontade (DAV)
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
90
FIGURA 2 - VÍDEO 1 - Introdução às diretivas antecipadas de vontade (DAV)
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
91
FIGURA 3 - VÍDEO 1 - Introdução às diretivas antecipadas de vontade (DAV)
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
FIGURA 4 - VÍDEO 2 - Tipos de diretivas antecipadas de vontade
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
92
FIGURA 5 - VÍDEO 2 - Tipos de diretivas antecipadas de vontade
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
93
FIGURA 6 - VÍDEO 2 - Tipos de diretivas antecipadas de vontade
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
94
FIGURA 7 - VÍDEO 2 - Tipos de diretivas antecipadas de vontade
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
FIGURA 8 - VÍDEO 3 - Aspectos éticos, normativos e registrais das DAV
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
95
FIGURA 9 - VÍDEO 3 - Aspectos éticos, normativos e registrais das DAV
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
96
FIGURA 10 - VÍDEO 3 - Aspectos éticos, normativos e registrais das DAV
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
97
FIGURA 11 - VÍDEO 3 - Aspectos éticos, normativos e registrais das DAV
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
98
FIGURA 12 - VÍDEO 3 - Aspectos éticos, normativos e registrais das DAV
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
99
FIGURA 13 - VÍDEO 3 - Aspectos éticos, normativos e registrais das DAV
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
FIGURA 14 - VÍDEO 4 - Implementação das DAV na prática clínica.
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
100
FIGURA 15 - VÍDEO 4 - Implementação das DAV na prática clínica.
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
101
FIGURA 16 - VÍDEO 4 - Implementação das DAV na prática clínica
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
102
FIGURA 17 - VÍDEO 4 - Implementação das DAV na prática clínica
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
103
FIGURA 18 - VÍDEO 4 - Implementação das DAV na prática clínica
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
104
FIGURA 19 - VÍDEO 5 - Participação da família e da equipe multidisciplinar no
cumprimento das DAV
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
105
FIGURA 20 - VÍDEO 5 - Participação da família e da equipe multidisciplinar no
cumprimento das DAV
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
106
FIGURA 21 - VÍDEO 5 - Participação da família e da equipe multidisciplinar no
cumprimento das DAV
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
107
FIGURA 22 - VÍDEO 5 - Participação da família e da equipe multidisciplinar no
cumprimento das DAV
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
FIGURA 23 - VÍDEO 6 - Casos clínicos simulados.
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
108
FIGURA 24 - VÍDEO 6 - Casos clínicos simulados.
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
109
FIGURA 25 - VÍDEO 6 - Casos clínicos simulados.
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
110
FIGURA 26 - VÍDEO 6 - Casos clínicos simulados.
Fonte: Construído pelas autoras como produto da pesquisa.
FIGURA 27 - IMAGEM ÂNCORA (CTM3) DA SÉRIE DE VÍDEOS
Fonte: Criada pela autora por meio da ferramenta SoraⓇ da Open AIⓇ (2025)
111
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BRASIL. Resolução MS/CNS nº 729, de 7 de dezembro de 2023. Aprova a Política
Nacional de Cuidados Paliativos no âmbito do SUS (PNCP). Ministério da Saúde,
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BRASIL. Portaria GM/MS nº 3.681, de 7 de maio de 2024. Institui a Política
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(SUS), por meio de alteração da Portaria de Consolidação GM/MS nº 2, de 28 de
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GUIRRO, Úrsula Bueno do Prado; FERREIRA, Fernanda de Souza; VINNE, Lorena
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https://91fbf4a0-dc05-49d0-afc9-6960dc0ef465.filesusr.com/ugd/8cc331_5f8e4e5d37
1f 4a4ab49e3ff2831e69d7.pdf
113
5 CONSIDERAÇÕES FINAIS DO TACC
O presente trabalho acadêmico de conclusão de curso (TACC) teve como
objetivo investigar o conhecimento dos discentes de Medicina frente às diretivas
antecipadas de vontade (DAV) nos processos de tomada de decisão envolvendo
paciente com HIV/aids, reconhecendo que a autonomia do paciente constitui um
princípio fundamental da prática médica ética, humanizada e centrada na pessoa.
Constatou-se que, embora as DAV tenham reconhecida importância como
instrumento legítimo da manifestação de vontade autônoma do paciente, a formação
médica atual ainda demonstra fragilidades quanto à abordagem desse tema,
especialmente no que concerne ao compartilhamento de decisões, à comunicação
em situações de finitude, ao manejo diante de dilemas éticos e à compreensão dos
limites terapêuticos e combate às práticas distanásicas.
As lacunas apontadas no ensino sobre a temática relacionam-se tanto à
escassa abordagem das DAV ao longo do percurso formativo, como em razão da
persistência paradigmas que comprometem a sua efetiva implementação na prática
clínica. Paralelamente, a pesquisa evidenciou que a integração de conteúdos
correlatos à finitude, comunicação sensível e aos cuidados paliativos contribui para
uma formação mais crítica e alinhada aos princípios bioéticos, à proporcionalidade
terapêutica e à dignidade humana.
Os achados desse estudo reforçam a importância de incorporar no ensino
em saúde, de modo sistemático e longitudinal, tanto os conceitos como os aspectos
jurídico-normativos e situações práticas relacionadas às diretivas antecipadas de
vontade, valorizando o cuidado centrado na pessoa em consonância com os
princípios da Clínica Ampliada e da Política Nacional de Cuidados Paliativos no
âmbito do SUS.
Espera-se que os resultados e os produtos desta pesquisa contribuam
para impulsionar o ensino em saúde, favorecendo o desenvolvimento de habilidades
e competências que sustentem as práticas de cuidado em respeito aos aspectos
multidimensionais de cada um diante dos desafios contemporâneos da medicina.
114
Reconhecendo que o estudo de caso se limitou à população discente de
medicina de universidades públicas de Alagoas e considerando especificamente o
contexto das tomadas de decisão para pessoas vivendo com HIV/aids, sugere-se
que sejam realizadas pesquisas ampliadas para outros cenários, envolvendo a visão
de discentes de instituições privadas, bem como demais perfis de pacientes.
115
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World Health Organization (WHO). HIV and AIDS. Disponível em:
<https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/hiv-aids >. Acessado em
18/08/2025.
YIN, Robert K. Estudo de caso: planejamento e métodos. 2ed. Porto Alegre:
Bookman, 2001.
ZOLKEFLI Y. Evaluating the concept of choice in healthcare. Malays J Med Sci. v.
24, n. 6, p.92-6, 2017.
125
ANEXO A - PARECER CONSUBSTANCIADO DO COMITÊ DE ÉTICA EM
PESQUISA (CEP / UFAL)
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ANEXO B - AUTORIZAÇÃO DA GERÊNCIA DOCENTE ASSISTENCIAL (GDA)
DO CAMPO DE PESQUISA
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ANEXO C - COMPROVANTES DE SUBMISSÃO PARA A REVISTA BRASILEIRA
DE EDUCAÇÃO MÉDICA (RBEM)
137
APÊNDICE A - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (T.C.L.E.)
“O respeito devido à dignidade humana exige que toda pesquisa se
processe após o consentimento livre e esclarecido dos participantes da
pesquisa, indivíduos ou grupos que por si e/ou por seus representantes
legais manifestem a sua anuência à participação na pesquisa”
1. Você está sendo convidado (a) a participar como voluntário (a) do estudo
“Diretivas antecipadas de vontade para pacientes com HIV/aids:
conhecimento discente em um hospital escola” que será realizado no
Hospital Escola Dr. Hélvio Auto (HEHA), recebi da pesquisadora Vannessa
Carvalho Almeida, fisioterapeuta, responsável por sua execução, as seguintes
informações que me fizeram entender sem dificuldades e sem dúvidas os
seguintes aspectos:
2. Este estudo se destina a avaliar o conhecimento sobre diretivas antecipadas
de vontade para pacientes com HIV/aids entre estudantes de Medicina em
estágio obrigatório em um hospital escola de referência em doenças
infectocontagiosas; considerando que a importância da pesquisa é subsidiar a
relevância do tema das diretivas antecipadas de vontade no processo
ensino-aprendizagem da formação médica para o desenvolvimento de
habilidades e competências para a assistência a pacientes com HIV/aids,
tendo início planejado para começar em 2024, após aprovação pelo Comitê
de Ética em Pesquisa da UFAL e término em fevereiro de 2025.
3. Você participará do estudo da seguinte maneira: como discente elegível para
a pesquisa, a pesquisadora principal o abordará em seus dias e horários
usuais de atividade de estágio curricular no HEHA, e o convidará verbalmente
para participar do estudo. Neste momento, serão apresentadas informações
sobre a pesquisa, como objetivos e proposta metodológica aplicada. A
pesquisa não oferece riscos físicos porém eventualmente poderá gerar:
incômodo, preocupação constrangimento, mobilização de sentimentos que
provoquem conflitos e/ou medo de se expressar durante a resposta aos
questionamentos. Para evitar e/ou minimizar estes possíveis riscos, o sigilo
será garantido em todas as etapas do estudo, a pesquisa será realizada em
ambiente reservado, sendo-lhe garantida a liberdade para não responder
quaisquer questões ou abandonar o estudo a qualquer momento, podendo
138
realizá-lo em outro momento oportuno. E caso seja necessário, você possui
garantia de assistência psicológica, de forma gratuita, com o psicólogo Yugo
Torquato Silva (CRP 15/1484) que poderá ser encontrado no telefone 82
98826-2002 ou à Rua Cônego Fernando Lyra, s/n, Trapiche da Barra, às
terças e quintas-feiras (16:00 às 18:00 horas). Contudo, todos os nossos
esforços ao longo do estudo estarão dirigidos para que não exista nenhum
desconforto para o participante da pesquisa e nem risco para a integridade da
sua saúde.
4. Os arquivos de áudio e os dados produzidos serão utilizados apenas para os
objetivos da pesquisa, sendo, ao término do estudo, todo o material coletado
armazenado pelo período de 5 anos, sob responsabilidade da pesquisadora
principal, bem como, decorrido esse quinquênio, o material será destruído e
descartado
5. Com a sua participação no estudo, esperamos proporcionar benefícios
mútuos ao Ensino, ao Serviço e especialmente à Comunidade. Caso deseje,
a pesquisadora principal lhe enviará material educativo sobre diretivas
antecipadas
de
vontade,
contribuindo
para
o
processo
de
ensino-aprendizagem e sua prática profissional, alcançados por meio dos
conhecimentos e aprimoramento do atendimento prestado aos pacientes do
Hospital Escola Dr. Hélvio Auto.
6. Durante todo o estudo, a qualquer momento que se faça necessário, serão
fornecidos esclarecimentos sobre cada uma das etapas do estudo, o que
poderá ser feito através dos meios de contato explicitados neste Termo. Ao
término do estudo, você será informado (a) dos resultados da pesquisa, sejam
eles favoráveis ou não, por meio de relatórios individuais e produtos
desenvolvidos enviados para o e-mail registrado neste Termo.
7. O Comitê de Ética em Pesquisa – CEP da Universidade Federal de Alagoas –
UFAL é um colegiado interdisciplinar de caráter consultivo, educativo e
deliberativo, criado para defender os interesses dos participantes das
pesquisas
em
sua
integridade
e
dignidade
desenvolvimento
da
pesquisa
dentro
de
e
para
padrões
contribuir
no
éticos-científicos
obedecendo aos pressupostos das Resoluções 466/12 e 510/16 do Conselho
Nacional de Saúde – CNS e de todas as suas complementares. (Regimento
Interno do CEP UFAL artigo 1º).
139
8. A sua participação é voluntária e a recusa em autorizar a sua participação não
acarretará quaisquer penalidades. A qualquer momento, você poderá se
recusar a continuar participando do estudo e retirar seu consentimento, sem
que isso lhe traga qualquer penalidade ou prejuízo. As informações
conseguidas através da sua participação não permitirão a identificação da sua
pessoa, exceto aos responsáveis pelo estudo. A divulgação dos resultados
será realizada somente entre profissionais e no meio científico pertinente.
9. O estudo não acarretará nenhuma despesa ou qualquer compensação
financeira para você. Contudo, caso em decorrência de sua participação na
pesquisa ocorra eventual despesa não prevista, a mesma será ressarcida
integralmente pela pesquisadora principal.
10.Você será indenizado(a) por qualquer dano que venha a sofrer com a sua
participação na pesquisa.
11.Esta pesquisa poderá ser interrompida a qualquer momento caso ocorra as
seguintes situações: em caso de catástrofe, ou calamidade pública,
desistência dos participantes, em caso de doença e/ou morte dos
pesquisadores, ou outras situações inesperadas.
12.Você, tendo compreendido o que lhe foi informado sobre a sua participação
voluntária no estudo “Diretivas antecipadas de vontade para pacientes
com
HIV/aids:
conhecimento
discente em um hospital escola”,
consciente dos seus direitos, das suas responsabilidades, dos riscos e dos
benefícios que terá com a sua participação, concordará em participar da
pesquisa mediante a sua assinatura deste Termo de Consentimento.
13.Este documento foi elaborado em 2 vias de igual teor, firmado por cada uma
das partes envolvidas no estudo: participante voluntário(a) da pesquisa e pela
Pesquisadora Principal responsável pela pesquisa.
Ciente, ______________________________________________________DOU O
MEU CONSENTIMENTO SEM QUE PARA ISSO EU TENHA SIDO FORÇADO OU
OBRIGADO.
Insira seu e-mail abaixo caso queira receber o sumário de resultados após a
conclusão da pesquisa:
___________________________________________________________________
140
Endereço da responsável pela pesquisa: Vannessa Carvalho Almeida
Endereço: Rua Professor Sandoval Arroxelas, 555, ED. Désirée, ap 201, Ponta Vrde. Cidade/CEP:
Maceió – Al. CEP: 57035-230.
Telefone: (82) 99985-2997
E-mail: vannessa.almeida@uncisal.edu.br
Instituição proponente:
Universidade Federal de Alagoas
Endereço: Av. Lourival Melo Mota, s/n, Tabuleiro dos Martins.
Cidade/CEP: Maceió – Al. CEP: 57072-900 Telefone: (82) 99999-1168
Ponto de referência: Hospital Universitário da UFAL (HUPAA)
ATENÇÃO: O Comitê de Ética da UFAL analisou e aprovou este projeto de pesquisa. Se você tiver
dúvidas sobre seus direitos como participante de pesquisa, você pode contatar o Comitê de Ética
em Pesquisa em Seres Humanos (CEP) da UFAL, pelo telefone: (82) 3214-1041. O CEP trata-se
de um grupo de indivíduos com conhecimentos científicos que realizam a revisão ética inicial e
continuada da revisão do estudo de pesquisa para mantê-lo seguro e proteger seus direitos." –
Horário de Atendimento: das 8:00 as 12:00hs. E-mail: cep@ufal.br
Maceió-AL, ______ de __________________ de ____.
Assinatura da pesquisadora principal
(rubricar as demais folhas)
Assinatura de testemunha
(rubricar as demais folhas)
Assinatura ou impressão digital
participante ou responsável legal
(rubricar as demais folhas)
Assinatura de testemunha
(rubricar as demais folhas)
do(a)
141
APÊNDICE B - TERMO DE AUTORIZAÇÃO DE GRAVAÇÃO DE VOZ
Eu,___________________________________________________________,
portador da cédula de identidade RG nº. ____________________, inscrito no
CPF sob nº________________________,residente à Av/Rua_____________
_____________________________________________________________,
município
de ________________________________/______, depois de
entender os riscos e benefícios que a pesquisa intitulada “Diretivas
antecipadas de vontade para pacientes com HIV/aids: conhecimento
discente em um hospital escola” poderá trazer e, entender especialmente
os métodos que serão usados para a coleta de dados, assim como, estar
ciente da necessidade da gravação da minha entrevista, AUTORIZO, por
meio deste termo, a pesquisadora Vannessa Carvalho Almeida, pertencente à
Instituição Proponente UFAL (Universidade Federal de Alagoas), sob
orientação da professora orientadora/pesquisadora assistente Dra. Maria
Viviane Lisboa de Vasconcelos da
coorientadora/pesquisadora assistente
Dra. Celia Maria Silva Pedrosa, responsáveis pela pesquisa, a realizar a
gravação de voz da entrevista desta pesquisa sem custos financeiros a
nenhuma parte.
Esta
AUTORIZAÇÃO
foi
concedida
mediante
o
compromisso
dos
pesquisadores acima citados em garantir-me os seguintes direitos:
a)poderei ler a transcrição de minha gravação;
b)os dados coletados serão usados exclusivamente para gerar informações
para a pesquisa aqui relatada e outras publicações dela decorrentes, quais
sejam: revistas científicas, congressos e jornais;
c)minha identificação não será revelada em nenhuma das vias de publicação
das informações geradas;
d)qualquer outra forma de utilização dessas informações somente poderá ser
feita mediante minha autorização;
e)os dados coletados serão guardados por 5 anos, sob a responsabilidade da
pesquisadora coordenadora da pesquisa Vannessa Carvalho Almeida e,
após esse período, serão destruídos, sendo os áudios apagados da
memória do gravador de voz utilizado durante as gravações, bem como da
142
memória de computadores e/ou drives onde estes arquivos estiverem
salvos.
f) serei livre para interromper minha participação na pesquisa a qualquer
momento e/ou solicitar a posse da gravação e transcrição de minha
entrevista.
Por ser verdade, assino e rubrico o presente documento em duas vias de
igual teor e forma, ficando uma em minha posse.
Maceió/AL, ____ de ________________ de 2024.
________________________________
Assinatura do participante da pesquisa
Dra. Maria Viviane Lisboa de Vasconcelos
Orientadora
CPF: 177.428.384-00
Matrícula UFAL: 1120983
Dra. Celia Maria Silva Pedrosa
Coorientadora
CPF: 060.219.804-68
Matrícula UFAL: 1110197
Vannessa Carvalho Almeida
Pesquisadora Principal
CPF: 026.097.884-10
Matrícula UFAL: 2023106050
143
APÊNDICE C - INSTRUMENTO DE ENTREVISTA SEMIESTRUTURADA
PROJETO DE PESQUISA: DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE PARA
PACIENTES COM HIV/aids: CONHECIMENTO DISCENTE EM UM HOSPITAL
ESCOLA
Data: ____/____/_______
Gênero: ( ) Feminino
( ) Outro _____________
Idade: _____________
( ) Masculino
( ) Prefere não informar
E-mail:________________________________________
Instituição de Ensino: ( ) UFAL
( ) UNCISAL
Participante P____
A Resolução 1995/2012 do Conselho Federal de Medicina que dispõe sobre as
diretivas antecipadas de vontade dos pacientes resolve em seus arts. 1º e 2º
respectivamente:
Art. 1º Definir diretivas antecipadas de vontade como o conjunto de
desejos,
prévia
e expressamente
manifestados
pelo
paciente, sobre
cuidados e tratamentos que quer, ou não, receber no momento em que
estiver incapacitado de expressar, livre e autonomamente, sua vontade.
Art. 2º Nas decisões sobre cuidados e tratamentos de pacientes que se
encontram incapazes de comunicar-se, ou de expressar de maneira livre e
independente suas vontades, o médico levará em consideração suas diretivas
antecipadas de vontade.
1. Na sua concepção, é importante estudar o tema diretivas antecipadas de
vontade durante a graduação em medicina? Por quê?
2. Você teve acesso ao tema diretivas antecipadas de vontade ao longo do
período de sua graduação? Caso sim, de que forma?
3. Dos tipos de diretivas antecipadas de vontade legalmente previstas no Brasil,
qual(is) quais você conhece? Qual(is) a(s) forma(s) de expressão/registro que
você entende necessária(s) pra tornar as diretivas válidas?
144
4. Sobre as diretivas antecipadas de vontade citadas, em que situações você
entende que elas podem ser aplicadas?
5. Ao longo da sua graduação você teve alguma vivência relacionada às diretivas
antecipadas de vontade? Caso sim, fale sobre essa experiência.
6. No período de estágio curricular neste hospital, você, em algum momento,
assistiu ou presenciou assistência a paciente com HIV em que foi promovida
discussão sobre diretivas antecipadas de vontade? Caso sim, por favor relate
essa experiência.
7. Ainda em relação às situações práticas descritas anteriormente, você acredita
que poderia ter sido feito algo diferente? Caso sim, o quê?
8. Para você, qual(is) a(s) melhor(es) forma(s) de ensinagem para abordar o tema
das diretivas antecipadas de vontade?
9. Agora vamos tratar sobre uma experiência simulada. Suponha que estamos
diante do caso do Paciente Sr. “João”, 48 anos, diagnosticado com HIV/AIDS há 23
anos. Desde o diagnóstico passou por diversas complicações de saúde, incluindo
tuberculose,
neurotoxoplasmose,
citomegalovírus
e
atualmente
encontra-se
internado com lesões disseminadas de S. de Kaposi e pneumocistose grave. Exames
evidenciam linfócitos T CD4+ < 200 e Carga Viral > 1.000.000 cópias. O estado geral
do Sr. “João” está se deteriorando rapidamente, mas sua cognição e capacidade de
comunicação ainda se encontram preservadas. A equipe médica assistente discute
a necessidade de transferência para a UTI, uma possível evolução para intubação e
assistência por ventilação mecânica invasiva e chega o momento de abordar o Sr.
“João” e sua acompanhante (esposa) para a tomada de decisão. Como você
acredita que poderia ser conduzida a abordagem sobre diretivas antecipadas de
vontade do Sr. “João”? Qual o momento em que essa abordagem pode ser iniciada?
